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痛哭好久,我的心肝寶貝是亞斯柏格症

來苗栗看花海
好難過 2011-10-28 14:27:59 版主 14K

兒子剛滿4歲

被醫生說是亞斯柏格症

我哭了好幾天

一直無法接受

我眼中很正常的兒子,怎麼會是亞斯柏格症?

幼稚園老師有跟我提,我兒子跟一般孩子不太一樣

請我帶去評估,

評估的結果我真的無法接受,無法接受.....

好好的健康的兒子,怎麼一出醫院,

就變成自閉症的小孩

我哭了,痛哭,心好痛,

我真的不知道該怎麼辦,好幾天無法睡,滿腦子想到的都是兒子的情況。

現在邊打字邊哭,

找了很多資料,知道要帶去早療

可是好慌,不知道早療到底有沒有用?

不知道早療後的寶貝,是否能和一般正常小孩一樣?

我的心肝寶貝,是媽媽的錯,

一定是媽媽沒有修好,才會讓你受這種罪。

本來有生老二的打算,現在放棄了,

全心以兒子為主

我的心肝寶貝,

媽媽好心疼你,你才4歲而已

以後要怎麼面對長遠的人生?

媽媽跟菩薩祈求,如果有什麼因果或是業幛

所有的錯都由媽媽來承受,

只要還給你一個健康健全的身體人生。

心好痛,眼淚掉不停

感覺自己快死了。

(原作者於 2011-10-28 14:29:06 重新編輯過)

於2011-11-01 15:18:06 補充發言
謝謝大家 我帶寶貝先去診所做早療了 但診所的早療課只有職能課 我還希望寶貝能有人際互動的課程可以上 我查過資料, 台北人幼評價不錯 我住桃園, 常常跑台北比較累, 我不會開車,勢必要帶寶貝坐火車 這樣長期下來很累,想就近找類似的早療機構 請問桃園哪裡有像台北人幼那種人際互動的課程可以上? 寶貝因為大肢體發展比較慢 所以我有帶去桃園醫院和台北民生早療做評估 但是因為大醫院早療評估和職能課都要排很久 所以我先帶寶貝到桃園的診所去評估順便提早做早療 診所的醫生斬釘截鐵說寶貝是亞斯柏格症 讓我大受打擊 哭了好久,帶寶貝做早療時,我的心都是痛的 頭髮在這一個月,白了好多。 但是剛剛去拿了寶貝在桃園醫院的聯合報告書,是由好幾位醫生的聯合評估。 桃園醫院說寶貝沒有亞斯柏格症,就算有也是很輕微 在台北民生早療的評估,只完成一部份,尚未全部完成 不過民生早療初步估計,和桃園醫院差不多。 但是我帶寶貝上職能課的復健診所, 診所醫生卻斬釘截鐵說寶貝就是亞斯柏格症, 讓我大受打擊 我到底該相信誰的? 請不要對我說大道理 我心裡已經很亂 謝謝大家。
於2011-12-21 11:15:16 補充發言
謝謝各位媽咪的建議和安慰 因為寶貝前幾天生病 我都沒有上BBH 今天才有空上, 今天才看到大家的回覆 謝謝大家 這裡真的很溫暖。 台北民生早療的報告已經出爐了 評估結果和署立桃園醫院的差不多 台北民生早療我是找主任看診的 主任醫生跟我說寶貝不是亞斯柏格, 但是帶有亞斯柏格的特質。 我跟台北民生早療的主任醫生說診所的醫生很肯定的說寶貝是亞斯, 但是主任跟我說他們是心智科的, 請相信他們的評估結果。 雖然聯合評估結果讓我稍稍放心一點, 但我還是會帶寶貝持續做早療 直到寶貝的亞斯特質和大肢體都很好了為止。 寶貝的幼稚園持續上,早療持續做 是我現在每天帶寶貝的功課。 謝謝各位媽咪。
3隻Q寶貝
3隻Q寶貝 2011-10-28 15:05:58 #1F
 
媽咪您好 寶貝被診斷是什麼症狀不重要 我個人還沒遇到醫生斬釘截鐵的說是亞斯柏格症 因為才四歲很少有醫師敢確診 其實我想最重要的是你怎麼待他 且我認為他有兄弟姊妹可能會比較好 我常看著我老大心裡想著 還好我多生了兩個可以當他永遠的朋友 推薦你看些書 "十人十一色的小青蛙" "星期三是藍色的" "星星的孩子"
發大財
發大財 2011-10-28 15:31:48 #2F
 
版媽,剛開始無法接受是正常的...因為每個母親都希望, 自己的孩子是正常,健康的,難過可以,只是不要太久, 孩子還等著我們的照顧,他才四歲,多找一些書了解他, 幫助他..加油了!!!
倫仔媽咪
倫仔媽咪 2011-10-28 16:21:08 #3F
 
AS不是絕症透過早療可以糾正很多行為 多收集資料跟書本改變你的教養態度 AS的孩子還是很有大作為喔 有很多名人都是AS 他們只是一些行為比較不同而已 而且AS的孩子的智商都很高如果你可以好好的去了解養育他相信他會是個出色的人才
小胖子的媽咪
小胖子的媽咪 2011-10-28 16:23:18 #4F
 
確不確診並不那麼重要 重要的是找到對的辦法幫助你的小孩喔~~ 加油! 這個版有很多很有幫助的資訊,相信看過之後妳就不會再那麼惶恐了。 另外~有這方面的問題不是罪 他們也是能過得很自由很快樂ㄚ~ 重點是要跟老師一起了解他們,引導他們 6歲前的早療可以幫助很多~ (原作者於 2011-10-28 16:32:06 重新編輯過)
賈媽
賈媽 2011-10-28 16:46:37 #5F
 
媽媽你要先堅強起來才能幫助孩子 我想你需要去看心理醫生. 走出這種心境後你才能冷靜計劃孩子的復健課程 慌亂只會讓你繞更多路.別人說什麼有效就去試.東試西試不一定對孩子有幫助 因為每個自閉症孩子的問題點不同 你要仔細分析自己孩子的問題是哪些
lily
lily 2011-10-28 18:28:45 #6F
 
媽咪 有很多竹科的工程師都是"老"亞斯 所以別那麼悲觀 我家寶貝今天也才被確診亞斯 但是一年療育後 他現在真的進歩很多 情緒化的情形很少見 現在要加強的是語言和人際互動 療育會有用的......... 這樣的孩子 更會需要您的正向教育和樂觀對待喔
看到妳的心情,我真的心有戚戚焉 8個月以前,我跟妳一樣 快4歲的大兒子被診斷是亞斯 我同時間找了三個這方面有名的醫師 都是相同答案 沒辦法勸妳不哭不傷心,因為這真的打擊很大 評估後我也哭過,其實昨天也剛哭過 以後的淚水可能還不少... 但是哭過以後,一定要站起來 因為妳兒子的手在等妳牽起 只有妳及家人才能幫助他 這不是妳的錯,也不是孩子的錯 能成為母子,都有其安排及命定 妳要能相信自己有能力做得到 該去的療育,尤其亞斯很需要人際互動課 語言或職能可能有需要 一開始不要急著全部填滿早療課 妳跟孩子都會吃不消 先從立即有需要改善的去上課 沒有什麼來得及或為時已晚的事 妳踏出的一步都會是孩子轉變的開始 建議媽咪可以先去 "星兒的天空","南方璀燦的星星","亞斯伯格與高功能之家" 這幾個網站去看看,有不少前輩及資源可以幫助妳 還有幾本書也可以先看看 "星星小王子"---妳會發現就是在寫我們的孩子 "200個亞斯伯格教養秘訣"---裡面常是我"對付"孩子的靈感 唯一可以打敗亞斯的路,就是"父母比AS還固著" 我堅持相信所努力的必有開花結果的一天 給孩子被等待的熟成時間 回想起來,反而是發現孩子有AS的那一刻起 我才學會如何去當一個能引導孩子們的母親 我們的親子關係才算開始往好的方向走 加油^ ^ (原作者於 2011-10-28 19:17:53 重新編輯過)
mei99
mei99 2011-10-28 19:45:02 #8F
 
To:版媽 剛得知時心痛是必然的 痛哭也是一定的 畢竟是我們最親愛的心肝寶貝 只是~不要認為這是因果,這是業障... 這樣對妳,對寶貝都不公平, 沒有所謂誰做錯什麼,以至於現在這樣... 所以不要再這麼想,每個媽媽都是偉大的,沒人希望發生這種事~ 哭完後別忘了前方還有很多挑戰,沒有太多時間難過, 對於天使寶寶,時間就是他們能否進步的關鍵, 這個天地裡有許許多多的天使爸媽, 儘管天使兒們的缺陷不盡相同, 但要天使兒們好的心情絕對是一樣的, 難過時上來抒發,找人聊聊~一起加油了~
Apphia的娘
Apphia的娘 2011-10-28 21:49:09 #9F
 
最近有本書 應該是叫會說話的虎尾蘭 已經在博客來上架 作者自己本身是自閉症 我想他的心路歷程對亞斯的孩子可能有某些幫助 孩子只要父母用心是最重要的 社會上有很多人空有健康的身體 卻為非作歹 這樣真的有比較好嗎 其實可以確定病名 還算好的了 有很多有狀況的孩子找不出原因 要對孩子有信心擦乾眼淚 用樂觀的心帶著孩子好好長大 (原作者於 2011-10-28 21:51:47 重新編輯過)
Linda Lu
Linda Lu 2011-10-28 23:13:36 #10F
 
版媽, 堅強些, 把眼淚擦乾, 面對問題. 我兒子約在半年前去評估, 是輕微亞斯, 可能我神經比較大條, 我不但沒有哭過(雖然經常被小孩氣得冒煙), 反而覺得鬆了口氣, 因為我終於可以理解為何孩子從小就跟其他孩子有諸多不同, 對孩子的行為也就比較能釋懷(還是經常氣得冒煙, 但比較不會修理小孩了). 多去了解AS, 雖然復健之路挺漫長的, 但是會有效果的. AS也是有優點的, 我經常覺得兒子若情緒不發作&不白目時, 真的很棒很可愛, 或許是因為他不是太嚴重, 所以外人都覺得是我自己要求太高, 小孩明明就超棒的, 就算有時會哭鬧,也沒什麼大不了. 不過我很清楚, 情緒控制&人際關係若不幫助他改善, 將來他的人生道路會走得比較辛苦. 除了上職能課外, 我自己也不斷的給他洗腦, 遇到什麼狀況該怎麼做才是適當的, 同樣的話早就不知說了幾千遍, 他還是會情緒失控, 但是確實慢慢有進步, 他也會對自己說"不要哭, 想辦法解決問題"....等, 表示他真的有在努力控制自己, 所以現在他發作的強度&頻率都進步許多, 這點我真的挺安慰的. 另外, 不知你家人(尤其是老公)的態度為何? 希望他們是支持你的. 我家人都算支持我, 雖然孩子主要照顧者是我, 但是至少他們也都支持我帶孩子去上課, 只是我就真的比較累了, 為了孩子, 要加油囉. 我從來沒有自責過(我都是怪我老公, 因為他跟他爸爸都很像是成人AS, 怪老公遺傳不好, 算是讓我情緒有個出口吧, 老公雖然不太甘願, 但是他也知道只有我能幫孩子, 他也就無奈&默默接受我的責怪, 這點他算是體貼我吧). 版媽, 希望你也能正面些思考, 畢竟孩子很需要你拉他一把呢, 振作起來, 加油吧.

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