痛哭好久,我的心肝寶貝是亞斯柏格症

竹林媽咪
疼你的角度 2011-11-02 14:14:08 #31F
 
我的兒子也是剛確診 所以你的心情我能懂 哭是一定會哭的 但跟很多媽媽一樣 哭過 我們一定要堅強 因為只有勇敢 我們的孩子才有希望 我也曾埋怨過上天 但是 那又如何 老天就是那門沒眼 所以我不相信神 現在我只相信我自己 我 孩子的母親 我一定帶著我的兒子走過所有的難關 回想起來,反而是發現孩子有AS的那一刻起 我才學會如何去當一個能引導孩子們的母親 我們的親子關係才算開始往好的方向走 +1000000000000
萬里無雲
萬里無雲 2011-11-03 10:53:22 #32F
 
我真正覺得生不如死時, 是當小孩很基本的事情都可以鬧. 連穿個衣服襪子, 對款式顏色 ... 意見太多. 當時 (五歲吧) 我在做這些生活日常小事 "前", 就會不自覺胃抽筋, 腦中先做一番沙盤推演, 擬好各種說帖. ----------------------------------------------------- +1 青媽,你回覆的這篇真的是把我有的心情都寫到了, 打我家辰辰一歲過後,我就開始過著和他鬥智事前沙盤推演的生活 辰快滿三歲時就開始給我挑衣服,買回來的很多都不穿 好說歹說也不.....真是氣死人 總不每次買衣服都帶著他,問他意見吧@@ 而且他什麼事都龜毛的很有意見 =.= 我現在就是每天為了基本的生活日常小事在和這小子耗著..... 不順從,挑戰權威..... 前幾天還因為爸爸吃了他二條薯條,在麥當勞大鬧, 要他爸爸吐出來還給他..... 生不如死,呵~我現在就是這種感覺 XD 當初多麼渴望一個孩子,出生後每天充滿喜悅的陪他照顧他, 到現在,說來諷刺,我這當媽的當到怕和自己的孩子相處, 有陣子真的是每天都不想起床面對這個難搞的孩子。 但是,孩子又不能塞回肚子裡去 XD 日子還是得過下去...... 套句聖嚴法師說的:面對它、接受它、處理它、放下它 要自己認清接受事實,認真處遇,會比逃避好過得多 ------------------------------------------------------ 版媽,不要想太多有關神的事, 我以前是每天都做早課的那種,孩子在肚子裡時我還是每天唸普門品 他九個月大浴佛大典,還不會太會說話, 竟神蹟似的和人唸起經,唸得一模一樣....把我和爸爸嚇到一身冷汗 結果現在,孩子是亞斯。 現在想起,可能就是因為他是一個很會COPY別人言行的亞斯, 所以,當初才唸得出經文吧! 很多過去,我們發生過無法解釋的"異象" 現在都可用亞斯的觀點得到合理的的解釋。 我還是敬信我的普薩,但我不再去想果報這回事, 這一生,遇到太多風浪,但我自問,一直以來我都秉持慈悲助人的善念, 我對得起自己,也對得起別人, 但在人生很多面向,我還是常常遇上了許多人没經歷過的風霜,為什麼? 我不去想,反正就是遇到了,接受它,處理它,心境比較踏實 有没有前世?誰知道呢? 無助時,向神祈求力量,但問題還是要靠你自己去解決, 其實,修行本來就是向內求己,而不是外求不是嗎? 目的,是在啟發我們自身的智慧與佛性。 相信自己,相信自己、靠妳自己才是重要的! 我現在沮喪時都是這麼激勵著自己: 我生這個孩子,是來助我修行的,他幫我自己變得更好。 因為他就像面鏡子,總是照出我還不足的地方,促我要改善。 而上天,給我這麼一個孩子, 是因為我會比一般人更用心的去找出問題點和方法, 來幫助這個孩子成長。成就這個孩子,或許是上天給我的功課。 雖然,這個信念,常被挫折擊潰,但跌倒了,還是要爬起來, 路,才能走下去。加油!
至恩麻麻
至恩麻麻 2011-11-03 11:57:47 #33F
 
版媽,難過是一定會的. 甚至一路上孩子成長時, 遇到問題會逐漸增加. 那時候一關一關像是闖關似的, 讓你必須學會見招拆招. 剛解決完一個課題, 孩子會再丟球給你接招. 哭,是我最近的家常便飯, 但是我哭完還是會立即去尋找可以解決問題的方式. 心要夠堅強,孩子的未來在我們手上! 痛哭好久,我的心肝寶貝是亞斯柏格症_33F_img_1
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小米媽咪潔西
小米媽咪潔西 2011-11-04 09:35:07 #34F
 
所有的媽媽+11111111 大家都說中我現在的處境 我也每天努力與孩子鬥法 天天都氣得半死 偶而受不了崩潰了 也沒關係 眼淚擦擦 睡一覺起來 再繼續跟他拼 現在 我比較在乎自己的身體是否健康 版媽 這不是大道理 是我們正在走的心路歷程 您要堅強!!!
小曦媽媽
小曦媽媽 2011-11-04 11:53:45 #35F
 
版媽 其實我覺得早一點發現也不錯 將來遇到很多狀況時,會比較知道如何因應 像最近資源班老師告訴我的:AS的孩子很難改變既定的觀念想法和做法 我真的有種恍然大悟的感覺 我的孩子無論拿筆姿勢,寫字的筆順,彈琴的指法姿勢,思考模式... 任何事情,只要一定型了,怎麼都很難改變 他拿筆和學琴是幼稚園就開始,那時我就發覺他的姿勢不正確 那時還不知道他有AS,我想等他上小學後再慢慢要求吧 結果...嗚嗚...現在每天盯,什麼方法都用盡也改不過來了 以上提到是有形的,我們看得到的 很多無形的觀念也是一樣 從他很小的時候開始,我就發覺他對任何事都有自己一套思考模式 就像算數學,他都是用自己的方法去思考去計算 有時我覺得他的方法太原始,會算很久,好心提供他一些撇步 但之後他還是都照自己的方法去算 像最近遇到直式減法,他的想法和課本教法不同 硬要他照課本的算法去寫,他就會卡住 在他的思考,他可能很難理解為什麼要把這種簡單的事情複雜化 要是我能早一點了解孩子這些特質 我會一開始就盡量讓他做對,或更有彈性的去引導他(像數學算式) 因為事後再要求他改要花費更大的心力 所以版媽換個想法,提早發現也是有好處的哦 至於”早療後是否能跟正常小孩一樣?” 就像紫色薰衣草媽咪寫的,我覺得我們的孩子再怎麼樣都很難和正常孩子一樣 很多核心的狀況,是很難完全消滅的 我的想法是只要不嚴重影響孩子的生活學習和人際相處就好 輕微的症頭,就當做是孩子獨特的個性,我們也要學著去欣賞和包容 而且說真的,如果世界上所有的人都是正常的 那這個世界會多無趣啊! 我雖然常被孩子氣到抓狂,但我也一直認為他的創造力和獨特的想像力 那種種天馬行空怪咖小孩的特質 就跟很多改變世界的奇人看待和解決事情的方式很相似 而這些都是不同於一般人才會有的特質 試著去接受孩子的特別,其實也會有很多特別的發現啊
碰寶媽
碰寶媽 2011-11-04 14:27:52 #36F
 
可以體會板媽初聞孩子有亞斯伯格症的震撼, 當初一直認為過動的兒子有ADHD沒想到就醫後得到的答案卻是更讓我手足無措的輕微自閉, 自閉? 我兒子怎麼可能有自閉症!!他很會說話不怕生很愛交朋友,怎樣都跟自閉症沾不上邊, 強忍著眼淚耳邊還聽著護士傳來的安慰之語,多半是什麼許多名人也有亞斯伯格的傾向,什麼輕微自閉症的孩子治療得當的話也可以像正常人一樣生活, 我不要我的兒子"可以像正常人一樣生活",我要他"就是正常人"!! 其中也經歷過念頭一來就流淚的日子,可是沒有太多時間哭泣,我必須把握住入小學前的兩年黃金時間幫助兒子靠近一般生的軌道, 努力一年多下來成效如何老實說我看不太出來(咳...)可是,與兒子頻繁接觸的老師們都說他有很大的進步了, 雖說在專業人士的檢視下兒子的行為很快就會被抓包,常聽到的有:呃...他是AS吧?或是:他有拿手冊嗎? 不過在一般人眼裡兒子已經從一個"超級愛生氣"的小孩變成一個"普通愛生氣"的小孩了。 現在的我將AS視為兒子的特質之一,就像是一般人也有易怒、害羞、熱情...等特質一樣, 不要把它當成一種絕症更不是父母犯了什麼錯才遭到這種處罰, 因為我們有能力照顧這麼特殊的小孩,上帝、阿拉、觀世音菩薩才會決定讓他當我們的孩子, 所以給板媽一個大大的擁抱,無論妳小孩的病歷上最終的名稱是什麼,趕緊去做對他最有利的治療就對了, 哪裡和別人不一樣就先補足哪裡,妳一定可以找到最適合孩子的療育方式,父母就是孩子最重要的治療師, 先讓自己的心堅強起來,祝福妳!
倫仔媽咪
倫仔媽咪 2011-11-04 15:30:46 #37F
 
你的心情我很了解因為我家倫的狀況跟你很像 從他第一次評估就說他是廣泛性發展障礙也是自閉症的一種還要我申請手冊跟重大疾病卡安排他上職能課 經過幾年的復健跟教養方式的改變 我家進步到醫生也無法判斷他到底是什麼病名了 哪些特殊的行為也只好歸為個人的特性 所以你不用灰心 用心努力的帶他做復健吧
Sylvia~*
千般寵愛 2011-11-04 23:58:25 #38F
 
媽媽要堅強起來 自己沒有健康身心..孩子怎麼會健康呢? (原作者於 2011-11-04 23:59:15 重新編輯過)
黑皮媽媽咪呀
黑皮媽媽咪呀 2011-11-09 00:35:00 #39F
 
媽咪,1起加油~ 我能體會你現在的心情. 我兒子今年9月滿5歲,從他2歲8個月作第1次評估到今年第3次, 從1開始語言遲緩, 上語言/職能複健, 到後來認知遲緩去上認知課程, 而我上網找資料研究等, 我想過我兒子可能是ADD, ADHD, AS, 這些都有可能性,因為一直以來都無法確診. 去年在台中中山作評估,醫生說我兒子一看就是ADHD, 但是我一直覺得他又 不是完全像, 那時雖然醫生有問要不要吃藥, 但我還是沒有給他吃, 只是持續 的上語言/認知,今年9月我又去中國作評估,當天我兒子有去,醫生看了我兒 子,以及我們對小孩的行為描述,當下有說覺得我兒子有AS,不過他說還是得 要作過確切的評估後才能判斷. 今天我回去看報告,說實在我本來想我應該是很有心理準備了,應該很能接受 他的狀況了, 報告說他有ADD, 有部分有AS傾向, 但是~ 今天多了1個我從 來沒想過的, “中度智能發展遲緩”, 喔~這個真的有打擊到我, 剛剛我哭了. 真的很難過很難過, 我又上BBH找相關資料, 我看到你的發言, 的確剛知道都 會很難接受,今天我問醫生這樣我應該怎麼去教他, 這太複雜了, 醫生只說 了”態度”,父母親的”態度”,說實在我不是很懂, 不過也把這2個字給你~ 一起 加油吧! p.s.: 我覺得你兒子還是經過大醫院評估會比較確定,但是早期的療育,我認為更重要, 加油~
帆的把拔&馬麻
帆的把拔&馬麻 2011-11-09 08:27:03 #40F
 
這跟業障沒關係(笑) 跟遺傳的關係比較大一點,還有環境賀爾蒙影響 亞斯是比較特別的狀況, 因為孩子口語、能力都不錯, 一般家長很容易輕忽掉孩子在人際關係跟社會互動的問題, 甚至有家長一路陪孩子苦撐到高中大學, 問題大到無法收拾,去看診才知道原來是亞斯。 其實老師、治療師因為碰過很多個案,相處時間又長 他們的判斷會比較準確一點 遇到版媽這種狀況 還是寧可信其有,做最壞打算有最好期望囉。 人幼這樣性質的單位,好像都在台北, 桃園印象中是沒有的 不過你可以去上人幼、可可的家長成長課程 自己知道怎麼做,在家中隨時都可以做。 有興趣可以加下面的臉書: 星兒的天空 https://www.facebook.com/StarAngel.Sky 人幼 https://www.facebook.com/pages/人幼工作室/124958780854738?ref=pb 可可 https://www.facebook.com/pages/可可教育工作室/101044759948617

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