痛哭好久,我的心肝寶貝是亞斯柏格症

小媽
小媽 2011-10-31 16:38:55 #21F
 
就哭吧 盡情的哭 哭完擦乾眼淚 牽起寶貝的手 動起來吧 早療一定有幫助 做就對了 我家哥哥還曾經讓醫生懷疑是弱智+AS呢! 一切都會變好的
missy
missy 2011-11-01 10:56:10 #22F
 
千萬別認為是業障,更不要認為是自己的錯。 你的焦慮會影響孩子的發展,讓他也自認為他不正常。 亞斯只是人格發展中的一種特質, 瞭解他的特質,就知道怎麼跟孩子相處, 最重要的是幫助他,陪伴他用他的角度來理解這個世界。 哭過以後提起精神趕快做早療吧! 能做的都儘量做, 因為孩子上小學以後, 更容易因為教育體制的僵硬讓孩子不適應而產生更多的行為問題。 而且公立小學的老師不像幼稚園的老師這麼好說話的。 到時候要介入幫忙孩子的困難度會比較高。 所以最好的方法就是在孩子入小學前做早療加強各種能力。 別再求神問卜了,多些積極作為吧!你的孩子只能靠你了! 如果你現在放棄了,以後他就容易被社會放棄了!
紫色薰衣草
紫色薰衣草 2011-11-01 11:59:34 #23F
 
啊 跟我去年那時好像呢..... 一樣是四歲的孩子 一樣是行為出現端倪時的不知所措 不過我也是那種心裡懷疑許久 確診之後反而鬆了一口氣的媽媽 (雖然我也常躲起來大哭 但至少知道哪裡出問題了) 我的經歷和努力跟這版許多可敬的前輩相比 是微不足道的 但以過來人一丁點淺薄的歷程  我想說的是 想哭就痛快的哭吧 就算是當了媽媽 也有軟弱的權利 然後請明白 AS的孩子算是幸運的 即使某些點有障礙 但上天依然給了這些孩子未知的潛力 好好欣賞吧 平日多紀錄 當妳察覺孩子哪些地方不對頭 妳就會知道該從哪裡著手幫他 最後我想傳達的 也是我覺得最重要的 就是別讓自己過度武裝了  當妳心裡或生理疲累時 適時的讓家人朋友幫妳分擔重擔 這樣這場仗才能打的久遠 加油 一切會沒事的  
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來苗栗看花海
好難過 2011-11-01 15:19:04 #24F
 
我是版媽 謝謝大家 我帶寶貝先去診所做早療了 但診所的早療課只有職能課 我還希望寶貝能有人際互動的課程可以上 我查過資料, 台北人幼評價不錯 我住桃園, 常常跑台北比較累, 我不會開車,勢必要帶寶貝坐火車 這樣長期下來很累,想就近找類似的早療機構 請問桃園哪裡有像台北人幼那種人際互動的課程可以上? 寶貝因為大肢體發展比較慢 所以我有帶去桃園醫院和台北民生早療做評估 但是因為大醫院早療評估和職能課都要排很久 所以我先帶寶貝到桃園的診所去評估順便提早做早療 診所的醫生斬釘截鐵說寶貝是亞斯柏格症 讓我大受打擊 哭了好久,帶寶貝做早療時,我的心都是痛的 頭髮在這一個月,白了好多。 但是剛剛去拿了寶貝在桃園醫院的聯合報告書,是由好幾位醫生的聯合評估。 桃園醫院說寶貝沒有亞斯柏格症,就算有也是很輕微 在台北民生早療的評估,只完成一部份,尚未全部完成 不過民生早療初步估計,和桃園醫院差不多。 但是我帶寶貝上職能課的復健診所, 診所醫生卻斬釘截鐵說寶貝就是亞斯柏格症, 讓我大受打擊 我到底該相信誰的? 請不要對我說大道理 我心裡已經很亂 謝謝大家。
小曦媽媽
小曦媽媽 2011-11-01 15:33:31 #25F
 
昨天回應了之後,我的網站多了不少由這個討論連結過去的訪客 我想應該有很多家長都很關心這個話題 在此再補充一些我個人的想法 上週六我去聽一場師大特教系張正芬教授關於AS和HFA的演講 她提到相較於HFA因語言發展緩慢等明顯的特徵,都會較早被確診 AS通常都有較迂迴的診斷史,很多AS孩子在學齡前會先被診斷為ADD或ADHD,學齡後才確診為AS 我們的經驗也是如此,我的孩子是小一才確定是AS+ADD 但在他在上小學前我就常懷疑他有ADHD和ADD 吳佑佑醫師告訴我,既使她認為我孩子有明確AS傾向,但才小一她不會對他確診 原因之一是因為她才見他三次面,對他了解不夠深入 二是她覺得孩子大一點也許會有更好的進展,可以再觀察 我想說的事,版上有好幾位家長的孩子才三四歲左右的年齡就被確診為AS 但我覺得除非是很典型,症狀非常明顯的孩子,不然其實都可以再觀察 有些能力還是會隨著孩子長大漸漸增強的 在學齡前可以針對孩子能力不足的部分,特別加以訓練 真的不要太難過和絕望,孩子進步空間是很大的 如果您家孩子很不巧跟我家的一樣,越大反而越顯現亞斯伯格特質的話 也不要太難過和擔心 我覺得現在國小資源班的老師都很重視這些特殊的孩子 (我們在台北市,就我觀察是如此) 那天張正芬教授也有提到,教育部近年有發文要老師多發掘這些孩子的特長 因為ASD的孩子中,有不少都有特殊專長,包括資賦優異的學生 但我也覺得,就算孩子資質好,有特殊專長,不代表他們會遇到問題就比較少 最近我的日記有記載 我的孩子現在小二上,在學到減法直式算式後,忽然有計算困難的問題 原本會算的很簡單的減法,現在都要想很久還會算錯或想不出來 有一天晚上我教他教到既生氣又沮喪難過,懷疑他是不是很笨才這樣 隔天請教資源班老師,她說AS孩子很難改變既有的觀念和做法 可能課本教法和他自己的算法不同,所以會卡住,才讓我恍然大悟 那天再教請張正芬教授,她一聽就馬上說很多AS數理強的孩子都有這個狀況 如果不是藉助特殊教育專家的解惑,我根本無法理解孩子為什麼會這樣 也不知該如何處理這個狀況 從這個事件我又學到很多 多用心觀察自己的孩子,了解他們的難處,遇到狀況時會比較知道怎麼去幫助他們 尤其我們孩子很多困難點是隱性的,不是那麼容易察覺 各位媽媽我們一起互相勉勵和學習吧
版媽 我就住在桃園市,也剛好是帶孩子去台北人幼上課 我也不會開車,人幼現在搬到行天宮那裡 所以是在桃園火車站前遠東百貨那裡搭車 有桃園客運從林口走松江路,最後一站就是行天宮站 車程是1小時,比搭火車或國光轉捷運要快且方便 而且捷運還要走一小段路,桃園客運是在對面下車,過馬路就到 所以我已經估計過了,搭桃園客運就是最快且方便的方式 大人83元.小孩42元,回程就在行天宮那裡等車 因為我帶兩個小孩,所以都買一個全票+一個半票,比較舒服 這是在交通上我可以幫得上忙的 除此之外,桃園的早療可以去問振生醫院,以及敏盛三民院區 桃療的陳質采醫師對AS也是專門 還有賴明偉復健診所也可以去問一下(他們有的要排很久) 去之前先打電話問一下有沒有妳要的課程 如果有,妳再親自去一趟,以免浪費時間 這些醫療資訊也是很多媽媽們給我的,希望對妳有幫助
青
2011-11-02 09:59:15 #27F
 
順著小曦媽媽的分享, 我想說說自己的經驗. 在我的求學與工作環境裡, 有不少 AS 特質的人. 多年前我同事的孩子, 因老師要求要帶孩子看醫生, 她只願找熟人, 所以經我妹妹 (當時還是菜鳥醫師) 的診斷, 我第一次聽到 "亞斯伯格" 這個名詞 (當時我還沒小孩). 這個孩子一路都怪, 但上普通班, 考上台大數學系. 其它的例子還有不少. 所以當我的孩子也出現自閉症狀時, 我並不太難過, 更沒哭. 我真正覺得生不如死時, 是當小孩很基本的事情都可以鬧. 連穿個衣服襪子, 對款式顏色 ... 意見太多. 當時 (五歲吧) 我在做這些生活日常小事 "前", 就會不自覺胃抽筋, 腦中先做一番沙盤推演, 擬好各種說帖. 因工作上 AS 特質的同儕很不順 (但建中時代就是出名資優生), 我不太在意孩子智能到底如何, 教育的重點在培養孩子的順從度. 如果孩子連小事都可以不斷否定他人, 根本沒有人喜歡和他相處. 透過陪孩子學樂器, 這個問題逐漸改善. 他變成一個很好說話的孩子. 我的孩子在小時候有很明顯的特異功能. 例如英文的閱讀, 中文的認字, 大班樂於解雞兔同籠的問題. 但到了開始唸書, 他和小曦狀況也有類似. 例如沒人教他如何認字與注音他就會, 但寫字不照筆劃, 若是他自己沒領悟的內容 (但不難), 大人教他卻怎麼也不吸收. (沒在聽) 所以此時, 我開始以非常呆板的方式強迫他得 "照著套". (讓他自己發表, 會逐漸離題) 不是我天生死板, 而是歷史發展有其累積的知識 (九九乘法表, 數學直式運算 ...), 不需要每件事情都發展自己的工具, 才能騰出空間學新的. 我的孩子現在六年級, 準備期中考前我覺得教育方式又該調整了. 小孩記性很好, 但需要他輸出時, 發現是沒條理的. 我認為現在該強迫他學習 "分析" "拆解", 示範做筆記的要領, 循序漸進, 有層次與結構. 理由是未來的學業, 需要更多的融會貫通. 還需要不斷更新原有的理解. 不是當下憑本能就可以處理.
vivi & wiwi
vivi & wiwi 2011-11-02 10:40:00 #28F
 
版媽: 很多醫生或學有專精的人都可能是亞斯柏格 版媽只要發揮寶貝的長處 多讓他學會社會互動的技巧 多注意他的情緒反應 早療真的很重要 加油!
推一下小曦媽媽說的很好 如果診所醫生認為他是AS一定有一些特質符合AS 正如小曦媽媽說AS通常很晚很晚才會確診 而版媽的兒子才四歲就可以發現到AS的端倪 即使有沒有AS確診 往另外一個方面想,這些徵兆可以提供版媽一些教養的方向 AS的智力通常會很好但她們通常挫折容忍度低心思又很細 跟同學不太能夠打成一片及不太能夠容忍灰色地帶等的特質 從現在開始可以好好的帶領他認識這個世界 以及讓身邊的人了解他的個性 我覺得未嘗不是一件好事 我的身邊有一個成人AS才華洋溢但是沒辦法跟人相處 我就常常在想如果她能夠在小時後就發現她是一個AS 現在的人生際遇一定完全不同
紫色薰衣草
紫色薰衣草 2011-11-02 13:16:33 #30F
 
我到底該相信誰的? ----------------------- 那這樣就先不要急的下定論 好嗎? 事實上 一個名詞的確定也不是那麼首要的事 就把它當作 缺什麼補什麼就好了 除了排評估早療外 妳可以做的是多觀察並紀錄孩子的情況 也請學校老師幫忙觀察 這樣妳將來就會有一個比較明確的目標 比如我的孩子認知學習沒問題 但缺乏與同伴之間共同調控的能力 語言簡短無法有完整的對話 精細動作和肢體大動作也不佳  我就把早療主力放在人際互動的練習 語言課 和感統訓練 另外妳開版時問的 早療有沒有用? 早療後是否能跟正常小孩一樣? 第一個問題我之前也經常反覆叨問 所有的治療師都告訴我 有用 而我女兒在近一年的早療中 也的確看到某些點進步了 這部分妳要有信心 而第二個問題.....妳可能要失望了 就算是所謂"正常人"  也或多或少有自閉或者ADD或者感統問題等特質-->不止一位醫生這麼跟我說 這一年來 我開始思索觀察週遭生活的人們 包括省視我自己 還真的是這樣耶 所以妳可以把這念頭暫拋一邊去 我的想法是 既然遇到問題 就把重心放在缺失補強上 盡力而為 而那些在世俗眼裡有點怪怪的地方 我開始接納這是一種特質 大概是治療師和老師們都說我女兒是個有趣又可愛的孩子 長久被洗腦下來 我也覺得她不是那麼可憐了 而真的是有趣的小女孩

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