痛哭好久,我的心肝寶貝是亞斯柏格症

萬里無雲
萬里無雲 2011-10-29 00:14:11 #11F
 
媽咪,我和你一樣,孩子九月初才剛被診斷可能有亞斯柏格傾向, 十月初又帶到台大, 台大的丘醫生更是直接的給我一個肯定的答案, 而且我們正試評估排在十一月底,還没做 但評估前,醫生和我說"是" 不過我的反應和你有很大的不同 當第一個醫生告訴我,孩子疑似AS時, 我的內心有種心上石頭落地的感覺, 因為一直以來,我都在找答案, 我知道自己的孩子有點特別,但找不到確切的答案, 因為他不像自閉,也不像過動,就是很多地方很難搞又固執 還有感官的過度敏銳也衍生很多問題...... 以前是到處亂鑽,看書看文章試過各種方法來教導他, 結果還是受挫的時候占大部份, 我也常常會懷疑自己的做法對孩子是否有幫助 醫生的看法,給了我一個方向,我終於知道要往什麼方向去努力 帶這個孩子,真的是一段血淚交織的過程, 常常自己也會跟著情緒失控 大哭,無助,自責,懊悔,對未來感到没有希望...... 這些負面的感覺,早在醫生告訴我孩子是AS前, 每隔一段時間就在我的生活中出現 現在也還是.... 時而感覺孩子很正常,時而被這愛挑剔的孩子搞到快發瘋 但是,起碼現在有一個方向,知道路該怎麼走 不用再旁徨,不用走没用的冤枉路,不用白費的亂試亂走亂繞路 第一個醫生和我說,現在對亞斯的認定没像自閉那麼嚴格的要符合.... 亞斯,是有幾個領域的行為傾向出現時,就可懷疑是 現在台大的總醫師告訴我說,我也可以把它不要看成是一種病 而是一種性格的特質 既然媽咪覺得孩子很正常,那就表示他可能不是很典型的亞斯, 不要把它想成是自閉症,當成他個人的特殊氣質來引導他 我兒子也不像, 他很愛交朋友,口齒清晰語言能力也很好,滿一歲左右就會說話 接近二歲時就可以像大人一樣,和人流利的應對交談 是那種一整天嘴巴停不下來的亞斯 其實我不說,没人知道,甚至老師還懷疑我們用放大鏡看孩子 但醫生說他是 媽咪觀察孩子的問題點在那些方面,從這些地方著手 來引導,補強和改善 我自己就把博客來有關亞斯的書幾乎都買了, 也開始去上一些相關的特教課 因為我們,是要長久陪伴教導他的人 建議媽咪先看東尼.艾伍德的: 亞斯伯格症 (寫給父母及專業人士的實用指南),智園出版社 寫得很詳盡,還有一些實用的策略 個人覺得比星星小王子媽寫的200個亞斯柏格的教養秘訣更受用 如果孩子不是比較像高功能自閉,可先不要先看東尼.艾伍德的進階完整版 還有,要先照顧好自己,真的,這個很重要 没有健康的身體和良好正向的情緒,看再多書也没用....呵~ BBH的媽媽們都很熱心,我自己也是最近才開始來上這個版 爬爬文,發發牢騷,謝謝大家很溫暖的給我意見,和慰藉..... 版媽多爬文看看,你會發現,有些感覺有些情緒大家都有 其實你並不孤單.... 有空來我家,希望大家可以一起相互交流和打氣 加油!
倫仔媽咪
倫仔媽咪 2011-10-29 00:15:41 #12F
 
其實可以確定病名 還算好的了 有很多有狀況的孩子找不出原因 .....................................................+1 我家的就是這樣的孩子.....很多教養都是要一直摸索的去做 教的很辛苦
閒逛
wendy_wen 2011-10-29 14:04:18 #13F
 
上天選了你當AS的父母 一定是因為你比別的父母更有能耐 更有毅力 更有愛心 孟子不是說:天將將大任於是人也... 早日發現 才不至於錯過了黃金治療期 行為矯正也快 雨過天青後 你一定會慶幸:還好你發現得早 若你是國中叛逆生的家長 才"正視"孩子的狀況 那才更痛苦! 我的孩子三歲多就是"亞斯"確診病例 我發現醫院職能治療效果不佳時 1.立刻買十來本書狂K書,了解AS 2.和老公懇談,討論&約定對待孩子的方法 3.夫妻氣餒時彼此加油打氣,調整對待方法繼續走下去 4.告訴老師對待孩子的方法與"地雷",請老師脾氣爆發前call我,我立刻到校接走老師的麻煩 三年來,孩子現在一切正常,快樂無比 喜歡上學,循規蹈矩 小學老師還告訴我:你的孩子若說是AS患者,我們全班至少20個都該去調整調整 一時受到震撼 難免 願意正視孩子的隱形疾病 你是個好家長 給你加加油!
雨娃兒
雨娃兒 2011-10-29 14:35:24 #14F
 
看了板媽的留言我有點不懂為什麼妳要這麼悲傷呢? 妳應該換個角度好好的去思考... 像我兒子也是亞斯伯格~ 但不同的是他除了亞斯還有腦病變及血液的一些問題~ 對我來說亞斯只不過是情緒障礙而以但只要他的身體卻是健康的~ 那該會有多好阿~ 妳也要好好的想想像我們這些跟生命及時間賽跑的小孩相比~ 妳的兒子是多麼的健康呢? 妳還有大把大把的時間可以陪他成長陪他度過一切的難關~ 又何時把時間浪費在自艾自憐呢? 倒不如好好的去面對問題解決問題才對吧~!! 套句我家人常對我說的~ 哭能解決一切的問題嗎? 倒不如把流眼淚的時間省起來去解決辦法吧~!!
唐薇薇
妞妞 媽 2011-10-29 19:39:17 #15F
 
我女兒從確診復建到現在已經2年多 就像上面ㄉ媽媽講的 ------------ 可能我神經比較大條, 我不但沒有哭過(雖然經常被小孩氣得冒煙), 反而覺得鬆了口氣, 因為我終於可以理解為何孩子從小就跟其他孩子有諸多不同, 對孩子的行為也就比較能釋懷(還是經常氣得冒煙, 但比較不會修理小孩了). ----------- 我女兒是典型自閉 從不仿說到現在有自主性語言 復建是有效~但多有效誰知道
Celine Dion
小kevin 2011-10-30 14:55:06 #16F
 
好難過 媽咪您好: 辛苦您了,不過別給自己太多難過的時間,現況希望妳趕緊找出孩子 罪困擾妳的部份對症下藥,因為進步去妳家留言版,麻煩妳來我家留一下 密碼我有件重要訊息想跟你說,要快因為時間快到了,我想妳一定能繼續走下去的,快喔!我等妳
Celine Dion
小kevin 2011-10-30 19:53:16 #17F
 
媽咪:我還是無法留簡訊給妳,因為你設定了不接收,留言版也無法留
來苗栗看花海
好難過 2011-10-30 21:03:16 #18F
 
留言版和BB簡訊打開了 謝謝
寶貝&媽
寶貝妍&媽 2011-10-31 08:25:13 #19F
 
媽媽你要加油 盡快收起悲傷 想想下一步應該怎麻做對小孩比較好比較重要喔 加油
小曦媽媽
小曦媽媽 2011-10-31 12:28:43 #20F
 
版媽,妳別難過 妳提到妳覺得妳孩子很正常,可見他的狀況應該是很輕微的 我的孩子也是AS,還附贈ADD/ADHD 孩子有AS並不是不健康,只是他們在某些方面有困難,需要幫助 我們能做的,就是盡量去幫助孩子 和Linda Lu 及萬里無雲媽媽一樣 我在知道孩子有AS後,對於他所有的脫序行為,惹我們生氣抓狂的舉動 反而有種終於找到原因的踏實感(這樣形容好像有點怪怪的XD) 我最近寫了一篇日記”心路歷程”,妳不妨去看看 擦乾眼淚打起精神 這裏的家長都很熱心溫暖,為了孩子大家一起加油努力吧

圖解媽媽百科

特別企劃

台灣生態藏寶圖「有怪獸」app親子界正夯!步道邊玩邊學趣味多
台灣生態藏寶圖「有怪獸」app親子界正夯!步道邊玩邊學趣味多

台灣生態藏寶圖「有怪獸」app親子界正夯!步道邊玩邊學趣味多

滿足媽媽心願「讓我躺平放空」一覺到天亮,德國Emma床墊KO媽媽睡眠3大困擾
滿足媽媽心願「讓我躺平放空」一覺到天亮,德國Emma床墊KO媽媽睡眠3大困擾

滿足媽媽心願「讓我躺平放空」一覺到天亮,德國Emma床墊KO媽媽睡眠3大困擾

媽咪投票趣

母親節最想聽到孩子跟你說哪句話?

※可複選1~3個答案

精選專題

more >
親子共玩好點子 玩樂童年起步走
親子共玩好點子 玩樂童年起步走

親子共玩好點子 玩樂童年起步走