尿道下裂的拔比媽咪，你們好

妳好，我的寶貝也是尿道下裂的其中一名，他在1歲就接受了治療恢復得非常好，目前正要矯正彎曲！
想當年我為了這個罕見的疾病，也是在網路翻了又翻，但礙於那時網路並沒有這麼多的資訊，然而現在也是。

妳現在一定很緊張害怕，也很難過自責，媽咪請不要害怕，我們要堅強起來，陪寶貝健康的長大成人，

我現在有在賴上面的社群創立【寶貝不要怕】，大頭貼是用寶可夢裡面的波可比，大家不用擔心隱私問題，

大家都可以暱稱近來了解，我們該如何一步一步幫助寶貝，媽咪真的不用怕，我們會陪著妳。

 

創立時間2022/02/14，祝媽咪們，情人節快樂

@123

謝謝你

謝謝分享

你好，我的寶寶被醫生診斷尿道下裂機率非常高，現在完全不知該怎麼辦 請問有賴群可以加入嗎？

更新2023/08/19

經過數日的等待..卻喚不回經營1年的社群。

官方回應是說此社群違反，至於違反什麼條款不得而知。

我心裡很複雜，因為我知道我們討論的內容是有點遊走在規則邊緣，

但同時我也希望能有個平台，能讓那些正在煩惱的爸媽能有個地方，

述說他/她正碰到的問題，也希望我們能及時握著他們的雙手，

告訴他們不用怕也不用擔心，讓他們不用日日夜夜都擔心害怕。

因為我經歷過..所以才會想說創立一個社群，希望爸爸媽媽及寶寶不要怕，

我們都會陪著你，有任何的問題都可以上來詢問，想了解更多資訊，

另外我想在這邊徵求想共同經營的爸爸媽媽，

因為滿多爸爸媽媽都是住在北部，而北部的資訊我比較不了解。

想藉由住在北部的爸爸媽媽一起來共同經營，有意願的，

這是新創立的【寶貝不要怕】

再麻煩加入的新/舊成員請取一個暱稱，

加入時再麻煩你們回答2個問題，問題都很簡單。

※想順便過濾一些不需要此幫助的人，謝謝！

加入的同時，再麻煩各位去記事本觀看規則，以免社群掰掰，謝謝~