只能說一句加油和辛苦了~~
我小孩也是重度腦麻外加癲癇.現在快二歲,雖然進步真的超慢的.
但我很愛她的~~~
所以現在先整理好自己心情,雖然不容易,
但想太多沒有太大的用處.看著前方.不要老想著為什麼發生這種事,
想太多沒有好處,因為事實已經造成了,並不會改變.
唯有自己改變,小孩才會好的.
我知道我寫的看起來很輕鬆,但真的要輕鬆的面對,
當越覺得困難,他當然成為困難的事.
我第一個小孩還只活了快九個月,因為癌症走了.
我第二個小孩就是現在這個寶貝,也生了腦麻重病,而且也是出生就是了.
當初醫生還判斷是植物人呢~~~不過醫生說為了輔具補助較多,
所以寫了多重肢障.
現在雖然真的慢要命,
但我們從吃二種藥的癲癇變成不用吃了,雖然還是會有小發作,但也還好啦~~
因為剛開始小孩連動都不會動,也沒有反應,眼珠斜差點全部看不到,
聽不到,只有超大聲關門才聽的到,我有偷偷咬她,也沒有反應~~
但現在呢~~~??
眼珠正常,雖然視力還有差點,聽力不錯了,至少現在聽的出我的聲音,
也沒有插管,雖然很容易有痰,但我們也沒有抽,也還好,
咬她會有反應的,至少從不會哭到會哭,還有差異哭法.
討厭的是到現在練了很久抬頭還是抬不好.也會有高張,和小癲癇.
所以呢~~~
若你真的為小孩好,
不要哭,放輕鬆自己,
整理好自己心情,
相信自己做的到的.
這樣小孩子才不會一直感到不安.
話說至少九成以上母親一定覺得小孩變成這樣子都是自己造成的.
但仔細想想誰願意啊~~不要想著錯在自已.
所以還是一句加油&辛苦了~~
p.s照顧這樣子小孩要放很慢很慢的腳步,.
媽咪加油哦...
我女兒也是早產25w
當時的我是完全無法接受這個事實
當然..在他出生的當下
放棄的念頭也曾在腦海一閃而過
但NICU的入口貼的海報
卻讓我的心震了下
內容約略是說
"每個生命都有其自主權,不管是誰都不能為任何一個生命做決定"
當下我決定了
既然妹妹選擇了我們
我們就要從小努力的幫助她
做月子期間我上網看了無數個早產兒的部落格
也拜訪了bbh內無數個早產兒的網頁
我盡自己最大的努力..將心態調整到最正面
父母親擁有最強大的正念
小孩也感受的到的
如果媽咪你一直將自己關起來
走不出去
我想..你家BABY應該也快樂不起來
我記得我曾經參觀過恩力媽的網頁
我告訴她
"悲傷和哭泣的日子過去了..
我現在要時時保持愉快
躺在保溫箱的妹妹也才會愉快"
我也很謝謝恩力媽曾經幫妹妹助禱
復健是一條辛苦的路
而且愈早起步.效果愈大
但某一天
你家寶貝將會展現成果給你看
你會赫然發現
過去的辛苦及淚水都消失了
呈現在眼前的人事物是多麼的令人驚喜
媽咪...
走出去吧...
帶著你的小寶貝一起走出去
你會發現世界仍是美麗的^^
加油哦!!
(原作者於 2011-08-09 20:59:38 重新編輯過)
版媽，一起加油！也還在努力從黑洞裡爬出來的秀媽咪
我的孩子35w+5出生，體重1652g，
剖腹產剛出生即送NICU，因不會自己吸允奶水而去照MRI，
發現在掌管運動神經的區域有腦傷，所以也有四肢張力過強問題。
我們在孩子6個月大時就開始跑醫院做復健，
現在1.5Y，醫師判定發展遲緩約半年，
才剛學會爬一個月（練坐就拖了半年），但已經能爬的飛快，
復健師說他走和跑應該沒問題。
人說為母則強，但我則是最沒用的媽了吧。
孩子在懷孕時，我就因為娘家發生讓我傷心欲絕的事，
從懷孕三個月開始，每天拉肚子七八次到產後，
導致懷孕時體重只有增加一公斤
（165cm，孕前48公斤，產前49，產後44公斤）
生完後孩子又發生這樣的事，我又繼續拉肚子，
現在體重也只有33公斤......，
我看遍各大中西醫，除了免疫功能失調，還有重度憂鬱症，
雖然我現在還沒資格跟妳說，要怎麼走出來，
但我可以告訴你，不走出來，那只有死路一條。
現在早療體系發達，網路資訊也發達，
孩子的未來絕對無可限量（請不要小看我們的腦！）
沒有人會希望生出不健康的孩子，
但孩子真的遇到老天給的難題了，
唯有正面且積極迎戰，才有得勝的機會！
旁人此時說的安慰，都沒法幫忙你，
只有自己看開了，朝正面思考了，
（這絕對需要很長很煎熬的一段時間，相信我。）
自己才有辦法走出來。尤其如果妳跟我一樣完美主義作祟的話。
這中間經歷過太多事，無法一一細數，
箇中滋味也只有當事人才能體會，
但我一個半年前還在想帶北鼻一起去OOXX的無能的媽，
到現在可以看到他每天都有一點點的進步，
我很感恩老天，給我這樣的機會。
版媽，真的，有盼望才有力量，
妳一定要先把自己顧好，堅強並武裝好
（千萬別像我一樣，整個人垮掉，一個家不能垮掉兩個人啊！）
（我們家前一年半就超級愁雲慘霧......
還好孩子的爹心臟夠強，他挺過來了！超感激他的～）
才有未來，希望也才能達成！
不知你住哪裡？想推薦我北鼻的復健師給妳，
這也是BBH上的宇星媽媽介紹的（大感謝！），
我們家北鼻在長庚做復健，反而越做四肢張力越強，
後來改給這復健師做（用另一復健派別），
一個月就會從坐到爬，現在已經在練站和走了。
北鼻復健越早開始效果越好，樓上媽媽們推薦的錫安媽，
也是我堅強心志的來源所在喔！
加油加油加油！（對妳也對自己說）
(原作者於 2011-08-16 12:19:18 重新編輯過)
妳可以想像胡志強是六個月的早產兒嗎?
妳可以想像高人一等的周錫瑋生出來只有便當盒那麼大嗎?
也不是早產兒就一定會怎樣ㄚ!
盡力做就是了
從現在開始到六歲前的復健
可以有無限的機會
持續+耐心+愛心+努力的作
還要懷著無比的信念~
以後這孩子一定是個人才
現在剛開始會很難接受
過幾個月你看他越來越可愛
會覺得這些問題也沒什麼大不了的
加油!
媽媽~哭是必然的...........,
我的孩子足月產,整個孕程保護成什麼樣子,任何檢查一做再做,
結果呢??因為兩個月大時一次小意外,卻更"意外"的發現孩子在胎兒時期腦部出血過,遺留了一個大空洞,當時,我的心也好痛,除了哭還是哭,甚至有不好的念頭出現,
不過,總得回歸現實,我在哭的同時也積極找尋資源及治療,還小時,比較沒有症狀出現,但是我很嚴厲的要小孩兩三個月就每天訓練翻身,五個月就要他學爬,六七個月就學坐,大家都說有需要這麼嚴厲嗎?不是時間到了就會了,但是我不敢賭,我寧願先訓練起來放著,果然發展大致如期甚至提前,不過,預期的事當然逃不過,就是~張力,我的孩子是一側上下肢都有張力,當然還不至於影響他行動,但就是走路墊腳尖,且手部細動作很不好,我們大概一歲開始進行復健,一直到現在3歲多都沒間斷,我每天都把孩子操的很累,逼他上這上那的,他曾哭著說為什麼他要上那麼多課,我看了也哭啊!但是,我只能告訴自己寧願他現在辛苦現在累,也不要以後再來承受更多的失敗眼光耳語,
媽咪,積極安排治療吧!還有多給孩子一點刺激,當時我常買有聲光的玩具影片吸引他,對了,找找黑白視覺刺激卡,這個對孩子的腦部刺激很有幫助喔!我很小就給孩子接觸語言,音樂..之類的,在語言認知學習的發展,醫生老師都說超齡很多很多,兩三歲的他中英台日文都很好都通,這是我欣慰的,
我孩子在一歲之前很多醫生都覺小孩正常啊!張力不像啊!就是反射啊!但看過腦部片子後都嚇了一跳,按照片子上的狀況來說應該是癱的看不到的聽不到的..,比對現下的狀況,我是不是該慶幸了呢??媽咪也可以有點信心了嗎?
當然,每個當父母的都很貪心啦!我本來把目標放在能走能跑就好,事實證明沒問題了,又開始要求動作有多完美,呵呵~我真的好貪心,但我繼續朝這個目標前進中,
媽咪,有什麼問題就提出來,這個版的爸媽都有同樣的心境,可以提供你資訊也可以安慰安慰你,我當初也是靠這裡的爸媽一點一點走過來的,甚至你可以主動出擊,搜尋相關話題,看看哪些爸媽有同樣經驗的,直接上他的留言版詢問更快喔!!
說不哭是騙人的,我到現在想想還是會哭,但是看到小孩一個小進步,那真的是會破涕為笑呢!!
加油~~
版媽：
回應在你的留言版上了喔！
順便提供給其他有需要的媽咪參考：
我住桃園，先前在桃園長庚做復健，
復健老師在新莊立楊診所，莊老師，
因為他人住桃園，所以我們請他幫忙
每週抽三天空在上班前先來我家幫孩子一對一復健。
老師是採和葉蒼甫老師使用的相同手法，
"著重寶寶的軀幹訓練"，
而不是像大醫院為求效果力現，
反而在後來會出現寶寶站立時腳掌外翻等後遺症...
（想到我寶貝在7個月大時，就被長庚吊起來，
在跑步機上練走路...一個還不會爬，坐也不穩的孩子耶，
當然是哭到讓媽心碎的要命......）
莊老師的電話是09**-******（如有其他媽媽需要，請留言），
妳可以跟他說是赫霆媽媽（我）
或是宛星媽媽介紹的，
希望能趕快排到復健時段幫忙孩子，一起加油！
其實本來很掙扎要不要把這麼好的老師分享出來，
因為莊老師的課已經很滿了，很怕到時候我家寶貝時間會被排擠...
但是幾度在生死難關掙扎過，起心動念想和大家分享，
於是就做了。
不過人說"醫生緣，主人福"，
不是說長庚復健做的不好，也是有許多孩子在長庚復健成功的例子，
只是我們在孩子在長庚復健半年後，還是停滯在坐的階段，
所做出來的完全與原本訓練方向背離的決定，
也算是賭對了吧。
再次替妳加油，版媽！（還有世上有相同困難的媽咪，和自己）
一起為我們的寶貝奮戰吧！
媽媽加油喔
你的心情我了解
我當初也是難過的要命
每天以淚洗面
到這版來也不敢發文
只是亂槍打鳥的留言給幾個天使媽媽
還好大家都很友善
一直給我支持和鼓勵
就這樣走出來了
記得有位媽媽跟我說
"你要想的是孩子
而不是你自己"
堅強起來孩子才會有希望
多上來和大家聊聊
會得到很多有用的資訊
大家都會聽你說話
加油
本內容涉及成人議題，未滿18歲不可瀏覽
