家有遲緩兒或腦麻的人,可以跟我說說話嗎?

寶吉QQ糖
寶吉QQ糖 2011-08-24 01:16:21 #41F
 

加油喔!!

我家孩子也是天使寶寶

剛開始的不知所措和害怕在所難免

社福單位有許多相關課程及喘息活動

媽媽也可以善加利用喔~~

我們一起加油!!!!

跳跳妹 2
跳跳妹 2 2011-08-30 00:00:04 #42F
 

心態很重要,有時應該慶幸(這樣說或許有些人不認同),提早知道小孩要如何幫,如何復建,回頭想想這段路很辛苦,跳妹是第六個月發現有很多的問題,我也像你一樣心如刀割;我也很好奇為什麼這樣小孩不會在肚子裡殞起殞滅,上帝幫你關一扇窗,就會幫你開一扇窗;讓我更珍惜人和人相處的情份,傷心難過是難免,自己要接觸正面能量的朋友和事物,像我就認識不同領域的朋友--以前從來沒想過,小至2-3y,大至60幾歲的阿桑,祝你早日走出來

我女兒出生也只有920克,

現在快兩歲了也在做復健

我一直帶她的感覺是

要逼自己不要一直要拿她和別人比

她當然不能和正常健康的孩子比

你如果那樣想,是白白讓自己難過的

要她和她自己比

只要她,一天比一天進步

就夠了

該做的,還是要做

她會進步給你看的

加油~

曉伶
曉伶 2011-08-31 10:35:47 #44F
 

你如果痛苦那我同是不就想去死了嗎???她的雙胞胎兒子產檢都順利平安

誰知道最一次產檢時告知他小的已經當天使了..而大的生沒出來還不確定

結果剖腹產開完確定小的走了大的因為腦波有癲間波急送長庚nicu...你想快過年時準備迎接這對雙胞胎兒子結果一死一重殘...每天要去長庚作腹建但是我同事沒有怨天尤人...她跟我說哭完了我隔天還是要照顧他阿~~~那時聽到真的很傷心...希望媽媽你要加油~~~

火龍果媽媽
火龍果媽媽 2011-09-01 16:06:15 #45F
 

巴掌仙子協會有開一些課程,幫助那些早產又有問題的小朋友…

多跟其他人接觸,妳會知道妳是很幸福的…

至少妳可以看著孩子一點一滴的進步…

我的孩子也是天使寶寶…

在bbh裡面,天使媽媽很多,

大家可以一起努力…

為什麼老天把這樣的孩子給我們呢?

因為老天知道,儘管是這樣的孩子,我們一樣會很愛他…

媽媽加油!!!

ps.我就認識一些罕病媽媽,然後,大家一起加油…

這條路不孤單,很多人會幫妳打氣支持加油的…^^

媽咪...自願自唉對事情沒幫助的...我知道要走出去很難...身邊的人支持是很重要的....我家弟弟是足月產,懷孕的時候什麼狀況都沒有...可是新生兒篩檢發現他有極重度聽損,腦部囊腫,左腦室擴大.張力有點強,角弓反張.發育遲緩...

當初我們兩夫妻也很難接受....我常常在想是我做錯什麼事情,讓弟弟這樣嘛?可是我家爸比跟我說:我們這樣幫不到弟弟,我們要積極一點,目前每天都利用多點時間幫弟弟做運動,之前在bbh有遇到一個做復健的媽咪,她跟我說他們家哥哥也有發育遲緩他每天幫他做運動...現在跟正常的小孩一樣...還說0~1歲做最有用(早療運動有需要可以跟我要資料)

剛開始做了1個星期...弟弟的動作上都有不錯的反應...我覺得我們做父母的能做得就儘量去做...雖然不知道是否有幫助..至少我們盡了自己的能力...加油喔

添財
添財 2012-09-24 15:30:49 #47F
 
媽咪 妳要加油,哭是一定會的但也要自己堅強走出來,現在有很多資源可以去利用,妳一定要去善加利用對小孩會更好,千萬不要太在意有些人的想法,不然妳只會更加痛苦,好好跟妳先生聊一聊讓他成為妳和小孩的支柱,因這一條路很辛苦,但妳不要氣餒孩子會讓妳了解他進步及成長,祝妳快樂
版媽你要加油哦 每個孩子在天上的時候 老早已經選好了要跟隨的父母了 所以請放心 他知道你對他的愛的 也許就是因為你對他的愛 才會越來越好
DDmama
DDmama 2012-09-26 11:16:07 #49F
 
我們家老二是多重障礙重度腦麻的小孩(9歲) 剛發生時,當然很難接受. 可是我覺得遇到了,不能去想"為什麼會是我們?""為什麼會發生這種事.""是誰的錯?是哪個環節造成孩子這樣?" 當下最重要的是,我們能為他做什麼,能有什麼樣的方法可以支持孩子. 孩子天生就會哭,不用我們教,可是笑卻是後天的. 我們必需笑給他們看,教他們笑,給他一個笑的環境,讓他覺得安心. 我們要帶他走困難的路,一定要先勇敢面對. 可以先給葉老師評估看看,他會教你一些在家可以做的物理動作. 他的復健手法和醫院的不一樣. 他的評估地點時間可以看網站,先打電話排排看吧. http://www.cpphysio.tw/
不阿媽咪
金貝貝 2012-10-01 23:30:20 #50F
 
版媽: 要加油! 雖然我們的小孩狀況不一樣,但是我們自責與不捨的心是一樣。 2年前當醫生確診我兒子是自閉症時,我還是無法接受,畢竟之前他還是判定有遲緩而已,遲緩與自閉的不同在於, 遲緩是勤快做早療是”可能”會追上同年齡小孩。 但是自閉是”無法”全癒的。 我常常會在他失控時我也失控。因為妳會因為心力交瘁而失控。 常常想:為什麼是我?早知道就不要生就好。 或者興起把他岀養或者不如一起死的念頭。 但是往往再看他們毫無心機及全心愛妳的表情時,妳軟化了! 版媽妳住哪?。小孩多大?。我知道民生早療中心可以安排做早療,他們針對3歲以下的小孩可以盡快排課。可以先去預約看診,再請醫生幫妳排一位黃老師的課,這位黃老師很厲害喔!我看過很多小小孩給她做復健。 我兒子幸運上了一堂課。之後想再排課已經過3歲了。很可惜。 版媽加油嚕!。如果版媽住台北市的話可以到”第一兒童發展中心”去那邊尋求協助。那邊也有些腦麻的媽媽可以提供資訊及幫助。

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