檢查染色體有沒有問題~~
如果沒有問題的話，就要等大一點才有辦法判別了~~
妳現在最重要的工作是把小寶貝帶回家好好的養壯
這樣他以後才會有體力和本錢可以對抗突然的挑戰
血氧機是醫生經過評估才希望你準備的，因為他怕你的小寶貝突然的呼吸中止而大人可能在熟睡中沒有發現!!
而用口胃管是因為小寶貝的吸允力不好~~所以才要用的!
我建議媽咪可以去買一種早產兒用的香草奶嘴來試看看!!
我的小牛雖然跟你的寶貝狀況不太一樣~(極低體重兒+早產)
但是出院的特殊照護應該相去不遠~~
希望可以幫到你~~
媽咪要加油喔!你的寶貝就要依靠你了!
還有就是醫院希望你可以快點帶回家的原因是因為怕院內感染!!
所以他希望你可以把穩定的小孩帶回家~~
看了妳女兒的症狀,有一些和我小女兒有點像,不過不完全一樣,因為我們已確診是罕病----"狄喬治症候群".及心臟方面"Catch 22".
我女兒在3個多月因感冒發現心雜音,轉到台大由醫師因:1心臟有問題(catch 22);2肛門有問題(無肛症的一種:有瘻管,且較接近陰道口);3手指有問題(右手大姆指有併指);4外觀:眼距較寛(不過沒有唐寶寶那樣寛),下巴也較縮等症狀,懷疑是基因出問題,所以建議我們自費($3600)抽血檢查,而確診是:狄喬治症候群.
她小時候也是哭聲很小,雙腳好像沒力氣,用手像青蛙般彎她,她並不太會用力,之後確診才知都是基因問題,心臟病,所以哭很小聲,喝奶因心臟病,所以喝不多,(心臟科醫師建議用圓孔:較好吸較不費力;復建科復建師建議用十字孔:較不會嗆到,因她呑嚥有問題)而我則選擇十字孔,因為我不想因寶貝因喝奶一直嗆到.(三個多月時有插鼻胃管,但因她會一直拉掉,所以和老公商量後,決定不用鼻胃管,儘量讓她自己學習用嘴喝奶(但會養得不好很瘦).而雙腳在約1歲左右,復健科醫師安排髋骨X光檢查沒有問題,只是肌肉張力較弱,約1歲半會走路(大多狄喬治的小孩約2歲之後才會走路),所以她需找硬底且較包的鞋子,一般鞋子並不適合她.
如果妳決定要開刀整肛門,可以到台大掛"許文明"醫師的診,他在這方面很厲害,我女兒原本在某大醫師小兒外科看時,某醫師竟告訴我:上幼稚園前再來處理即可,但許文明醫師說我寶貝的症狀,一出生就可處理,妳可以去掛號看看,但手術後需做半年左右的擴肛,如果需買擴肛器可以介紹妳去哪兒買(我們的在結束擴肛後送給許醫師門診了,因為蠻貴的,給有需要的人,也可省一點錢).
不管妳的寶貝是什麼問題,一定要保持樂觀的心來面對,如果醫院有安排復健,一定要去上課,因為小孩的黃金期是在6歲前,如果能好好由上課過程中,學到教導小孩的技巧,回家後多利用多協助孩子,我像一切都會好轉,我女兒10個多月開始:物理,職能,語言治療,現在持續做物理,職能治療,所有親友們都覺得目前發展和一般小孩無異,只是長得瘦小而已!
加油!祝福妳,妳的寶貝及全家人都能平安.
我家小卉卉也被懷疑是cath22
但榮總的牛伯伯說最明顯的特徵是沒有小舌頭
但是小卉卉有, 而且小卉卉的染色體是正常
所以排除cath22
目前有被牛伯伯懷疑是RTS
不過國內還沒有機構在做這面的檢查
補充一下
小卉卉的無肛症是在馬偕開的刀
第一次去看許醫生, 許醫生也是很訝異, 怎麼拖到1歲4個月才來開刀
小卉卉的情形也是有瘻管,且較接近陰道口
這種狀況其實可以在一出生就開刀, 而且不用做造口
還好小卉卉遇到許醫生, 沒有做造口, 只動一次刀就解決了
(但我們後續又發現小卉卉有巨腸症)
我們在馬偕開無肛的刀, 擴肛器是跟醫生借的.
(原作者於 2010-03-16 08:32:15 重新編輯過)
有些人說小孩子因為眼睛發育還沒完全 所以可能會產生這種狀況
我看到有人說中國醫藥學院的醫生有一個不錯
如果你之後有去中國 可以帶妹妹去看看
http://www.babyhome.com.tw/mboard.php?op=d&sID=1734448&bid=26&r=3
希望妹妹越來越好
兩個月大嬰兒適合做"胃造瘻口"嗎?
醫生建議我們做 但還在評估中
因為要動無肛症手術 醫生說可以順道做"胃造瘻口"
方便之後灌奶 也避免食道因插鼻餵管而發炎 或胃發炎
(小孩本身有吞嚥困難 下顎往內縮 舌頭會往後掉 卡住喉嚨
目前兩個月大才三公斤 足月生產的)
還是不需要做 繼續插鼻餵管餵食即可
醫生要我們盡早做決定
有人幫小孩做過"胃造瘻口"嗎?
可以提供意見ㄇ 感激不盡
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