有聽過新生兒有"呼吸衰竭"及明顯"活動力不足"

那睫毛要不要考慮先給她剪掉 以後再長就好 !

手腕向內彎

是因為橈骨太短的問題嗎

小湄的腳趾部分是中指及無名指

明顯的小

位置也長得比較下面

現在中指已經斜疊在大拇指下面了

媽媽你好,

我想請問你,懷孕過程中有被醫生告知"羊水過多"嗎?

我兒子跟你的小孩有類似症狀---手有蓮花指.下巴較短.吞嚥困難.哭聲很小聲.手腳無法完全伸直.呼吸會中斷.很會流汗.趴著頭無法上揚.

等我兒子大一點後,這些症狀有漸漸好轉一些,剛開始也是用鼻胃管餵食,之後中榮醫生強烈建議我們裝胃造廔,所以我們做了...

吹氣.拍背.抽痰是每天不可少的,所以家裡也買了

每個月定期到北榮做喉頭雷射(讓喉頭變硬,吞嚥才會順,也是中榮醫生建議)

染色體檢查正常

因為出生後常常住院,所以沒辦法打預防針,抵抗力很差,約4個月大在北榮住加護病房時,護士疏於照顧讓他感冒,從此咳嗽.發燒不間斷,跑醫院像在走廚房

10個月大的他熬不住身體的痛苦,那天急救過2次+強心劑1劑,我決定讓他走,讓他在菩薩身邊好好修

在這段時間,中部.北部各大醫院沒有一家能夠告訴我,我兒子到底是什麼病,只有在他當天使那天,中榮死亡證明寫:先天性呼吸道異常

cwying 媽媽...

你真的很勇敢, 要放棄也是需要勇氣的

我女兒在出生5天, 我要求放棄, 卻被拒絕

就這樣一直養到三歲了

未來還有很多挑戰

還有一個大刀在等著她

未知數實在太多

如果再問我一次, 我還是會選擇放棄.

對了, 我女兒一出生也是呼吸窘迫, 懷孕時羊水有是有點多

還不到需要進一步檢查的範圍

卉卉麻麻:

放棄急救....

在沒有危急是不可能的

妳家小朋友若在加護期間

可以簽署"放棄急救"

也就是在孩子危急時

請醫生不要急救

但是....

這真是需要很大的勇氣

我先生替長子簽署過"放棄急救"

但是....

每過一段時間

我們就會拿回過

重新簽署"放棄急救"的內容

到最後....

因為長子會莫名出血

我們連心肺按摩都放棄

我們唯一請求:

如果情況不妙之時

至少能協助孩子等

我們來到他身邊

靜靜的牽著孩子的手

送孩子最後一程

嗯~

現在孩子

跟著佛祖修行了

加油!!

當時的情況算危急吧

我家拔拔也簽了病危通知

連開車開到一半

有時甚至是半夜

都被通知小朋友狀況不好

不過, 都過去了

她自己想活下來

我們能做的就是讓她少一點痛苦

讓彼此的生活好過一點

大家加油....

我想請問你,懷孕過程中有被醫生告知"羊水過多"嗎?

答：沒有，產檢時說羊水正常，只有說嘴巴小，我還想說女生嘴巴小很好，沒想到是下顎內縮，所以嘴巴看起來小。另外，還是我跟醫生說胎動比老大小很多。

我自己覺得女兒偏向「皮爾羅賓症」，可能下顎內縮很明顯，嘴巴張不開，所以哭聲很小聲。倒沒有很會流汗。

醫生也說過我女兒：趴著頭無法上揚。

目前嗜睡，現在兩個多月，幾乎都在睡，有睡到二十小時以上，只要給她躺著就在睡覺，我也承認睡著用鼻胃管餵奶較好餵，但之前中醫的醫生叫我們要常逗她。

活動力好多了，手都會去扯鼻胃管。

現在痰變多，有痰聲，拍痰後，用吸痰球吸痰，效果有限。

耳朵往後塌滿明顯的，只能有空就抓耳朵。

有軟喉症可以喉頭雷射嗎？對喉嚨好嗎？不過謝謝cwying 媽媽，我會問醫生看看。

目前已打過預防針，打到五合一。

我也不期望醫生告訴我女兒是那種病，只能依病狀來醫。

我以為遇到這類問題幾乎女生居多，不過你卻是兒子，看來很多事都不一定的。

目前自己照顧，定期回診看拓肛部份＆一個月看一次復健科

媽咪

若有嗜睡的問題也要小心哦

因為有可能是有二氧化碳太高的問題

所以要注意一下哦

加油

所以~媽咪現在是在馬偕囉?

那是許醫生嗎?如果是,那請媽咪放寬心,許阿姨一定會盡全力的!

因為每個baby她都當自己的小孩,加油!

我們家小希寶寶懷孕過程，也是羊水偏多(吞嚥羊水少? 現在看起來各種小下巴症候群的寶寶都有羊水偏多的症狀) 下巴較小...等等點點。但是羊水偏多實在太籠統了，不能證明什麼...

「皮爾羅賓症」照我們醫師說法，比較傾向一種『特徵描述』但是沒有明確的基因段可供辨識 (就是目前的原因不明) 除非有其他明確的症狀，例如 Treacher Collins 的外顯病徵，才知道要去檢驗某一段已知的基因

趴著頭無法上揚。如果是初生嬰兒，頸背力道要非常強才抬得起來吧。不然就不會有那麼多趴睡窒息的寶寶了。另外，通常是呼吸障礙的寶寶，才會出現那種類似溺水時拼命抬頭呼吸的反射動作。

醫師如果說趴著無法抬頭是低張的問題，那是物理職能的復健問題.... 不知道當時醫師告訴你這個是在講哪一件事。

嗜睡，我不知道一般小朋友要睡多久，這個跟醫師討論看看比較好，不知道跟呼吸、心臟、或神經有沒有任何關連。

不過我們家小希寶寶前幾個月也睡比較多，14~16小時都有。

如果寶寶醒著，多逗他、跟他互動、多刺激他吸吮，這是蠻有需要的喔～

就算有鼻胃管、甚至胃造簍，都不要輕忽這一塊寶寶進食本能(之後會轉成知能) 的刺激跟維持，不然.... 以後訓練進食會辛苦一點。

活動力有進步絕對是好事囉～ 小米媽咪加油

如果痰音多...有時候真的是痰多，有時候那種呼嚕音是軟喉造成的異響，既然小米媽咪是在台北馬偕了，那找那邊的耳鼻喉科李國森醫師就對了！

有軟喉症可以喉頭雷射嗎？對喉嚨好嗎？呼吸問題交給李醫師囉～

看小米媽前文，說染色體正常....這句話你就不用放在心上了

通常這種病症『染色體』巨觀上本來就未必有問題 (如果是唐寶寶、或是某些染色體多一根、少一根、轉移錯接的 才看得出來) 但那不代表『基因』沒問題...問題是，一個基因檢驗要 9000+ 大洋，人類已知基因印象中有三萬個，醫師該檢查哪一段基因？這種檢驗多半要自費，幸運一點有教學醫院的研究金費可以贊助 (但是那些金費通常用途都是早已限定的、就跟預算編列一樣...) 這是現代醫學還在摸索成長的一塊領域，除非是一些症狀外徵已經非常明顯的(有確例可依循的) 知道要去查哪一段基因，不然通常都是『不知道』...

另一種方式就是尋求罕病基金會幫忙、問問有沒有類似個案可以做交流。多跟網路上的家長交換資訊，像是小湄媽咪、卉卉媽咪看起來有類似症狀的寶寶

小米媽咪加油～ 希望是無限的 >"< 一定會越來越好！