我們家是smei,當然我不想承認,但症狀卻是百分99相似...
其他不能熱,不能累,不能生病,更不能發燒...這些我都可以接受,
但不能興奮,這個我該如何做??
難道要把她關在家一輩子嗎??
她已經3歲多了,接下來要面臨讀書...這該怎麼辦??
她一到新環境新事物都會發作..最近很嚴重..
我們吃生酮也3個多月了..好的是藥的劑量減少了..
但其他發作次數也沒控制得很好..
其他媽咪們...你們如果是我...
會一直關她在家嗎??
還是就一樣帶她去玩,反正發作就發作..
只要她習慣了這些新鮮玩意...是不是就慢慢不會太興奮呢??
唉..我真的不想關住她...我只是想讓她跟一般孩子一樣的玩耍..
有這麼難嗎??
媽咪~
我家寶貝是真的不能太興奮......
因為腳會抽筋......= =
我也嚇壞了,
我想你可以請教醫生一下啦!!
但他高興玩樂過於興奮時多少還是會跟他說:不能太瘋啦~
PS.有時輕鬆面對會有意想步道的結果~~~
我們家妹妹是一出生就有癲癇,
到現在快十一個月了,
但我天天帶她出門,
陪她玩,有時候會帶她去朋友那,
剛開始發作時,會擔心~~
久了,就算了,
總不能不讓她出門,
而且面對不同刺激環境,
將來才不會因為如此而容易發作.
重要的是,你要不太意別人的眼光,
因為我覺得大人在意別人的眼光,
更不容易把小孩帶出門走走.
p.s.我家女兒還是腦性麻痺的小孩~~~
偶家兒子也是伊比力斯症患者
不過他是〝發燒〞體溫過高才會發作（致少目前是這樣）
當然不可能關在家裏一輩子
請教一下醫生〝增加劑量〞可以嗎？？這樣好嗎？？
（讓她就算興奮也不會發作的劑量…）
因為據偶了解常發作不大好、會傷腦（細胞）…
偶小小的看法！ 
偶兒子平時劑很低，可是若是感冒發燒就有可能會發作
偶們的醫生說如果遇到發燒感冒時偶們可以自行增加劑量（醫生建議的劑量）
我家也是癲癇兒,目前已換藥到第5種,仍無法有效控制發作機乎天天發作,最近因為停藥住院檢查,確定是罕見疾病造成的癲癇狀況,照顧這樣特別的小孩很辛苦,大家一起加油吧!可於我家的日記看經驗分享,加油!各位媽咪們!
我們妹妹癲癇也是頑固點頭癲癇，也是太興奮或哭太用力、太熱、身體一不舒服就小發作不斷，第一次有做acth治療效果有改善，但沒有完全控制，中間有打過預防針(就會連續幾晚一直發作），之後發作愈來明顯，最近又去做了第二次acth治療，效果比第一次好，目前沒有看到發作，但腦波還是處於放電，希望這次能有效控制住，大家一起加油！
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