自己以為妹只是生長激素缺乏,今天剛好去追第3次門診,想說再問醫生問個清楚,醫生首先就量身高,量出來的結果跟2個月前的身高一樣,不是很好,我就在問醫生一次說妹妹不是生長激素缺乏嗎?醫生回答說:腦下垂體分泌出來的值素都正常,是肝臟代謝出來的IGF-1過少,而且少了同年齡的一半!醫生現在很擔心再給妹妹兩個月的時間,如果身高還是不理想,就要住院做全面性的檢查!
後來就問醫生如果檢查出來真的是IGF-1過少,那有藥可醫嗎?
醫生回答:這算是罕見疾病,健保局會比較嚴格,因為在台灣目前出現的病例不超過10個,因剛剛有查了一下資料,2005年的時候有發表過,他算是一種侏魯症,但不是典型的也是長不高,別的國家已經有藥ㄌ,但台灣好像沒進專門進這種藥,是真的嗎?快告訴我!不然真的會崩潰
雖然醫生還沒確定,但我心中已經有底ㄌ!
媽咪:
我家兒子是IGF-1=1, 也就是0的意思.
他從頭到尾都沒有
而健保也沒有給付這類型的患者
所以我們從一歲開始醫師就建議我們自費打生長激素
但我們猶豫很久, 兩歲才做健保規定要申請生長激素的測驗
但有一關沒過
最後快三歲時才開始自費打生長激素
到目前已經快三年了!
很辛苦的一條路, 而且聽醫師說有人對生長激素的效果還是不好
那就不用再打了, 而我家兒子評估後, 是效果不錯, 只好咬緊牙根繼續燒錢給他打下去. 我不知道有這麼罕見, 不超過10個?! 因為在北榮牛醫師門診中還看到蠻多小朋友打生長激素的.
不知道你是在哪家醫院檢查的呢?
小可人媽咪妳好!我在長庚檢查的她說我妹妹生長激素是正常的,但就是igf-1這一個項目指素太少ㄌ,我就問醫生那打生長激素有用嗎?他說妹妹生長激素是正常的,就算打ㄌ效果也不好!他還說這種病較什ㄇ我不是很清楚,只是有瞄到病名的第一個英文字母是H後面是什ㄇ就不是很清楚,只跟我說這算是罕見疾病~我也模模糊糊的
本來想去給牛醫生看,但所有檢查又在重頭開始,爸爸說不要再給妹妹那ㄇ辛苦,所以才在長庚繼續追中
老實講我也不知道該怎ㄇ辦!只好照著醫生的話去做
版媽:
你可以跟長庚申請檢驗報告的單子, 一次不管幾份好像才100元
就把之前跟生長激素做過的抽血報告都拿一份
跟醫師說妳們想回家研究看看, 還有親朋好友要看,
這是可以正常申請的
再把這份報告拿給其他專業醫師看及討論
這樣比較有多方面的意見
特別是罕病, 沒有絕對教科書的答案, 多問幾個醫師會比較好哦!
這樣也不用再多抽血
我們之前就是這樣詢問各個醫師
除非時間相隔比較久, 醫師才會說再抽一次追蹤看看
牛醫師人很好, 會體諒小病人不要抽太多次血, 及不要多花錢受苦, 你有報告基本上他就可以跟你討論了! 或是你根據報告打電話到他們的研究室詢問也可以哦!
不過, 你還是要把那個罕見疾病的名稱記下來,
我兒子也是從出生到現在都是3%以下, 不過, 我們是IGF-1及生長激素都是很低, 打了生長激素後, IGF-1就有升高了, 病情可能跟妳女兒不一樣, 不過, 我們確實也是一種罕見疾病就是了. 而且是健保沒給付的罕見疾病. 唉!
生長激素刺激IGF1的分泌--如果生長激素正常, 那就表示肝臟的生長激素接受器出問題, 所以不會分泌IGF1. 那就要補充IGF-1(somatomedin).
我剛稍微看了一下, 美國居然在網路上就有賣這個IGF-1耶???
如果要吃藥就要定時吃, 也要定時回診喔. :)
只要再生長版癒合前都有機會長高的. 早期治療效果當然也好.
很好奇那麼你家寶寶的血糖值如何呢. 因為IGF-1也會間接影響血糖.
版媽 :
不知道妳們是如何測得生長激素正常, 因為這個數據不好測, 而且要住院一天才能做檢查, 所以當初我們才會先測IGF-1的數據, 再來推測生長激素是否足夠
但看你的說明, 好像是先知道生長激素的數據, 才回來查IGF-1的數據, 讓我有點困惑. 不管我在北榮, 萬芳, 台大, 他們都不會先測生長激素的數據, 都是先抽IGF-1的數值. 不知道你的流程是怎樣?
媽媽..你看看醫生有說鋅不足嗎??
我家DD驗IGF也是很低，但是牛醫生說再追蹤...還沒有治療~
我轉往長庚看診，長庚醫生給我家DD補充鋅
沒想到就有一點點長高，雖然進度還是跟不上，不過至少不是原地踏歩~
我們現在還在等牛醫生那裡的CGH報告出來，看DD是不是有先天上的問題~
牛醫生是建議我們就算要自費生長激素，現在也急不得...3歲再追蹤~
我家DD現在1歲4個月，72CM
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