自己以為妹只是生長激素缺乏,今天剛好去追第3次門診,想說再問醫生問個清楚,醫生首先就量身高,量出來的結果跟2個月前的身高一樣,不是很好,我就在問醫生一次說妹妹不是生長激素缺乏嗎?醫生回答說:腦下垂體分泌出來的值素都正常,是肝臟代謝出來的IGF-1過少,而且少了同年齡的一半!醫生現在很擔心再給妹妹兩個月的時間,如果身高還是不理想,就要住院做全面性的檢查!
後來就問醫生如果檢查出來真的是IGF-1過少,那有藥可醫嗎?
醫生回答:這算是罕見疾病,健保局會比較嚴格,因為在台灣目前出現的病例不超過10個,因剛剛有查了一下資料,2005年的時候有發表過,他算是一種侏魯症,但不是典型的也是長不高,別的國家已經有藥ㄌ,但台灣好像沒進專門進這種藥,是真的嗎?快告訴我!不然真的會崩潰
雖然醫生還沒確定,但我心中已經有底ㄌ!
小可人媽咪妳好!我在長庚檢查的她說我妹妹生長激素是正常的,但就是igf-1這一個項目指素太少ㄌ,我就問醫生那打生長激素有用嗎?他說妹妹生長激素是正常的,就算打ㄌ效果也不好!他還說這種病較什ㄇ我不是很清楚,只是有瞄到病名的第一個英文字母是H後面是什ㄇ就不是很清楚,只跟我說這算是罕見疾病~我也模模糊糊的
本來想去給牛醫生看,但所有檢查又在重頭開始,爸爸說不要再給妹妹那ㄇ辛苦,所以才在長庚繼續追中
老實講我也不知道該怎ㄇ辦!只好照著醫生的話去做
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