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小孩遺傳聽障,每天的日子只剩下眼淚…

我的人生什麼都有,從小相信命運可以靠自己創造

我們家族成員都是健康的,只有我和我先生聽力比較差

以為不是遺傳,是後天高燒引起

直到小女兒的出生,才被發現是遺傳基因突變導致聽損

遺傳的命運我永遠無法改變,每天的日子只剩下眼淚…

娘家和婆家的長輩都是體諒也支持、小女兒倍受長輩疼惜又整天笑開懷

小女兒現階段聽力看來是很好,2個月大就已經會和我們對話,語言發展很早,她遺傳V37I的聽損,是屬於輕、中度,不會是重度

只要未來對象沒有相同基因缺陷的,遺傳機率就會降低很多,只是面對2個孩子漫長未知的路,我不知道要如何解釋小女兒的狀況,大多數的人一定第一時間就認定是不是遺傳?

我自己也清楚知道,現代人的許多「文明病」幾乎都是遺傳的,三高、心肌、猝死這一大堆在我周圍長官同事之間也是很多,只是不了解為什麼面對孩子聽力比較差的問題,我就會傷心成這樣?

小女兒聰明、各方面發展都很好又討人喜愛,與小女兒同齡兒子的媽媽跟我定好我小女兒要當未來的媳婦,雖然說得高興都是大人們,就算是玩笑也是聊得很高興

打從小女兒出生,我就馬上幫她開戶並存入規劃豐厚的嫁妝,教養費也絕對不是問題,她要什麼我們都會給她,我們兩老也不會靠子女養,只是現在聽損情況教人情何以堪?在朋友之間,我完全沒有勇氣提起…每天只有流淚也說不出口.......

小ㄚㄚ的媽咪
小ㄚㄚ的媽咪 2012-12-19 10:56:45 #1F
 
是遺傳基因造成的 也不是你能決定的 你也知道小女兒是這麼的美好 請看他美好的一面 你的態度會決定孩子對自己的態度 請你正向開心的面對他 因為他是一個美好的孩子 只是聽力上有一點點小缺陷 誰沒有缺陷呢 不要把它放大了 而且不是你的錯 別太自責 你是一個很棒的媽媽 看你的文字敘訴 你幫小孩規劃得很好 你要作的就是教他樂觀快樂 其他你無能為力的 也別去想了 放寬自己的心 你才能好好面對未來的路 加油
SassyMa
SassyMa 2012-12-19 10:59:38 #2F
 
你跟你先生聽力不好 但你們一樣能給孩子豐厚嫁妝及學費 可見得聽障一點都不是人生絆腳石 你要把你這輩子的心得都傳授給你女兒 讓她更為順遂 而且醫療科技進步 輕度聽障一定不是問題 孩子才幾歲 父母就算指腹為婚 孩子以後也不見的聽你們的 根本不用擔心現在就要跟對方說明 你毎天以淚洗面 給孩子一定是負面情緒 她怎能快樂長大勒??
小瑪
小瑪 2012-12-19 11:00:01 #3F
 
現在助聽器很進步。 我的指導教授從小聽障(他是30年代的人耶),還是當到了院士 學術地位享譽國際。 我以前在高中教書,有一個學生是資優生,最後上了台大,他也是聽障。 他非常努力,克服了很多困難,表現非常好,在學校人緣也好 我覺得人生很多安排都是有用意的,不要太喪志。
巧克力小姐
巧克力小姐 2012-12-19 11:08:47 #4F
 
媽咪千萬別倒下 我自己有一個極重度的身障小孩 這種痛,這種苦 自己一生平凡順心沒有吃什麼苦(唸書工作都不用煩惱) 但大老不平凡的誕生就開始改變我的日子 懷孕生產滿懷期待...自從知道小孩的問題也是每天痛苦流淚 每天睡醒都多希望一切是夢 朋友,同事都不敢讓人知道 但應該不能這樣 因為越逃避越不敢面對 後來認識一些朋友及天使心基金會 讓我勇敢面對 妳一定要有正面的量能 這樣寶貝才會勇敢的成長 (原作者於 2012-12-19 11:09:37 重新編輯過)
每天睡醒都多希望一切是夢 朋友,同事都不敢讓人知道 +1 我的心情就是這樣 怎麼樣也走不出來,也想不開。
bo.bo.sally
bo.bo.sally 2012-12-19 12:26:59 #6F
 
現在醫學進步,可以搭配醫療助聽器,也可以跟正常人沒兩樣, 媽咪要保持心情開朗,寶貝才會開心,只要寶貝健康長大能做的就儘量做,加油~~~~~~~ 小孩遺傳聽障,每天的日子只剩下眼淚…_6F_img_1 小孩遺傳聽障,每天的日子只剩下眼淚…_6F_img_2 小孩遺傳聽障,每天的日子只剩下眼淚…_6F_img_3 小孩遺傳聽障,每天的日子只剩下眼淚…_6F_img_4
美夢宸蓁
美夢宸蓁 2012-12-19 12:30:39 #7F
 
版媽秀秀拍拍 你跟你老公現在不也過的很好嗎 相信你的孩子也會有一片天 不要哭 你女兒也可以跟你一樣過的很好
佳予的媽咪
佳予的媽咪 2012-12-19 12:35:10 #8F
 
我覺得沒那麼糟 我有一個妹妹是重度聽障 可是他現在過的很好喔 現在的助聽器都很優了 早期去上聽障類的早療 其實情況不會那麼糟的 妹妹都可以樂觀面對人生了 你們夫妻倆不要把悲傷眼淚的情緒傳染給她 讓她笑著開心面對 只要心是正面 我覺得她以後還是可以過的很好 但如果她以後變的只會怨天尤人 我確定她會過的不好
Regina
Regina 2012-12-19 12:38:31 #9F
 
說是煩惱女兒,其實是不是你自己還沒有能接受自己的狀態呢?你的聽力對你的人生有過任何的不開心嗎?有遺憾嗎?如果沒有,又何必那麼介意呢? 我們作母親的,當然希望給孩子是個完全正常功能的身體,但是如果真的有那麼一點小缺陷,也並不是什麼太糟糕的事情,有時候反倒是一種祝福喔。像我的聽力因為幼時罹患中耳炎也造成了一點損傷,不過反而因為這樣少聽了很多閒言閒語,似乎也不錯耶(哈)。要相信“一切的安排都是上帝最好的安排”。祝福孩子,不要過於擔心孩子。 而如果將來我兒子帶了一個女孩兒回來,非得要選擇的話,我倒寧可希望她父母給她的是教養好而不是聽力好,你說是吧?! 一切的安排都是上帝最好的安排。要放寬心喔 小孩遺傳聽障,每天的日子只剩下眼淚…_9F_img_1
polly的mama
polly的mama 2012-12-19 12:43:25 #10F
 
我想....妳是自責媽媽給孩子這樣的基因,對聽障的擔心還是次要 老媽身高不到150 遺傳自外婆 我們姊妹也遺傳到老媽 我157 妹妹約153 ---------------------------- 偏偏 我們所有表妹8個...有7個身高超過167 最高那個182 ------------------------ 幾年前我才知道老媽很自責 她認為小女兒沒有對象是因為自卑 會自卑是因為身高 ---------------------------- 我當然知道這絕對不是原因 也清楚妹妹要是知道老媽這樣想會氣死 ------------------- 勸版媽 在這裡發洩發洩就好....千萬不要當著孩子面前說什麼 因為媽媽說出的話=>影響力遠比外人說出的大 我非常肯定跟妳這樣說 因為....老媽當面提起我不孕的事就是我最痛恨最想遠離她的時候

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