我兒子在1/18滿一歲 剛好那天早上發燒 所以就暫時沒有帶他去打一歲的預防針 接著就過年了 不過這期間他一直有感冒症狀 也因為燒只有一天 就不太擔心的帶他回南部過年
過完年回到台北1/31打了水痘和MMR疫苗 感冒症狀持續存在 包括咳嗽
流鼻水 咳嗽有帶痰音 之間也開始吃感冒藥
感冒似乎好的特別慢..........
2/5早上發燒了 這與1/18隔了有18天 我想應該沒有相關性 另外又因為他剛打完水痘疫苗 衛教單張有說打完5~12天有可能會發燒 他剛好是打完的第六天 發燒似乎很合理 但我們還是帶去給醫生看並且拿了退燒藥回家
2/6持續發燒 幫他洗澡的時發現他左手臂打卡介苗的地方發紅呈現零星狀態 不過當時的我只覺ㄉ有異狀 無法聯想和其他疾病ㄉ相關性
2/7持續發燒 第三天 卡介苗紅腫範圍擴大到五十元硬幣大小 我帶他去附近的地區醫院看診 醫生建議我先照胸部X光 已排除肺炎的可能性 我有告訴醫師他卡介苗處紅腫的情形 醫師表示 可能為玫瑰疹 或是川崎氏症 若是玫瑰疹燒後五天 出完疹子就沒事了 若是持續發燒建議回診在給他看 故幫我們掛了2/10的診
2/8發燒第四天 我上網查了川崎氏症 確實會有卡介苗紅腫的情形 當天晚上爸爸下班回到家 我跟他說卡介苗紅腫和川崎確實有相關性 爸爸一回到家也發現他的嘴唇特別紅 就打了電話給他小兒科的同學 同學表示很像非典型川崎 建議掛急診收住院 簡單收拾行李飛奔到醫院
醫師幫他做了檢查 身上無疹子 無脫皮 無草苺舌 就是嘴唇紅 和卡介苗處紅腫 並不能全然斷定他就是川崎 抽了血 打上點滴 收住院
2/9持續發燒第五天 眼睛開始發紅了 我們的警報也拉到底了 因為黃金治療期是在五到十天內但問題2/8抽血數值 不到診斷川崎的標準 兒子的白血球13000(要大於15000)血小板抽出來也正常(要大於等於450000) 白蛋白4(要小於3) 發炎指數CRP 1.5 ESR 90(要>3 要>40)尿液的白血球正常(要大於10)雙側或單側淋巴有腫但約0.5CM(要大於1.5CM)就以上數值和臨床表徵 連非典型川崎都還不到標準
這時候我心裡很掙扎 到底要不要自費打IVIG 免的在等待的過程中錯失黃金治療期 醫生一在表示 在十天內打藥的話 基本上都算安全的 我們心裡另外擔心一件事 兒子因為1/31有打水痘疫苗 若使用IVIG和阿斯匹靈退燒 引起雷氏症候群的機會是非常大 這樣兩難的情況下醫生建議 再等等一些症狀出來吧 並安排我們2/10(是病程的第六天 )做心臟超音波 假如超音波顯示有心臟血管異常 那肯定可以打
2/10持續發燒第六天 嘴唇乾裂流血 心臟超因波顯示大小血管都沒有擴大的問題 仍不符合診斷和施打標準 醫師表示 建議2/11號再抽一次血 如果再發燒 安排 2/13再做一次心臟超音波 (第九天)持續發燒就算心臟沒有問題就直接打藥了
2/11第七天一早六點45分 我摸兒子還是熱熱的 請醫師來抽血 希望高溫可以讓抽血數值接近標準 就可以打藥了 又一方面希望抽血數值正常 我兒子脫離險境 實在是很矛盾的心情 抽血數值出來了 白血球降到7000正常值 CRP0.5快降到標準值了 血小板正常 尿液正常無過多白血球 白蛋白3.6也沒有小於3 血色素10偏低一點而已還不到貧血標準
妙的是 我兒子退燒了 症狀慢慢消失 也沒有新的症狀出來
等於整整燒了六天未滿七天 拔了點滴 2/12請假回家拿東西 也讓兒子好好休息 2/13等北榮心臟科醫師在看一次心臟超音波
回家終於有電腦可以用 馬上上網搜尋 一下資料 並找到了郭和昌博士(川崎達人)的部落格 詢問問題並把兒子的症狀和抽血數值告訴他 郭醫師表示 我兒子資料顯示不足以說明他就是川崎 而且抽血數值越來越不像川崎 到像是EB 病毒感染 我好開心 心中的大石終於放下了 心臟科醫師也說下週一在看超音波會較有意義 2/13我們出院了
想跟媽媽分享的是 我和先生都是醫療人員 對於自己的孩子遇到這樣的疾病 中間有很多掙扎 要不要自費打藥 要不要等待 要不要承擔打了IVIG(血液製品)的風險 要不要用阿斯匹靈然後去承擔他有打水痘疫苗可能引發雷氏症候群的風險
太多的疑慮可能會影響自己的決定 但我也只能說 多方思考 冷靜 多上網查詢資料 多尋求一些資源 才能讓自己的寶貝在最安全的狀況下度過難關
以上僅作為媽咪們的參考
最後願全天下的寶貝都健康平安
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