我兒子疑似川崎氏症之可怕的過程 與媽媽分享

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巧夫的mama 2012-02-14 12:20:36 版主 21K

我兒子在1/18滿一歲 剛好那天早上發燒 所以就暫時沒有帶他去打一歲的預防針 接著就過年了 不過這期間他一直有感冒症狀 也因為燒只有一天 就不太擔心的帶他回南部過年

過完年回到台北1/31打了水痘和MMR疫苗 感冒症狀持續存在 包括咳嗽

流鼻水 咳嗽有帶痰音 之間也開始吃感冒藥

感冒似乎好的特別慢..........

2/5早上發燒了 這與1/18隔了有18天 我想應該沒有相關性 另外又因為他剛打完水痘疫苗 衛教單張有說打完5~12天有可能會發燒 他剛好是打完的第六天 發燒似乎很合理 但我們還是帶去給醫生看並且拿了退燒藥回家

2/6持續發燒 幫他洗澡的時發現他左手臂打卡介苗的地方發紅呈現零星狀態 不過當時的我只覺ㄉ有異狀 無法聯想和其他疾病ㄉ相關性

2/7持續發燒 第三天 卡介苗紅腫範圍擴大到五十元硬幣大小 我帶他去附近的地區醫院看診 醫生建議我先照胸部X光 已排除肺炎的可能性 我有告訴醫師他卡介苗處紅腫的情形 醫師表示 可能為玫瑰疹 或是川崎氏症 若是玫瑰疹燒後五天 出完疹子就沒事了 若是持續發燒建議回診在給他看 故幫我們掛了2/10的診

2/8發燒第四天 我上網查了川崎氏症 確實會有卡介苗紅腫的情形 當天晚上爸爸下班回到家 我跟他說卡介苗紅腫和川崎確實有相關性 爸爸一回到家也發現他的嘴唇特別紅 就打了電話給他小兒科的同學 同學表示很像非典型川崎 建議掛急診收住院 簡單收拾行李飛奔到醫院

醫師幫他做了檢查 身上無疹子 無脫皮 無草苺舌 就是嘴唇紅 和卡介苗處紅腫 並不能全然斷定他就是川崎 抽了血 打上點滴 收住院

2/9持續發燒第五天 眼睛開始發紅了 我們的警報也拉到底了 因為黃金治療期是在五到十天內但問題2/8抽血數值 不到診斷川崎的標準 兒子的白血球13000(要大於15000)血小板抽出來也正常(要大於等於450000) 白蛋白4(要小於3) 發炎指數CRP 1.5 ESR 90(要>3 要>40)尿液的白血球正常(要大於10)雙側或單側淋巴有腫但約0.5CM(要大於1.5CM)就以上數值和臨床表徵 連非典型川崎都還不到標準

這時候我心裡很掙扎 到底要不要自費打IVIG 免的在等待的過程中錯失黃金治療期 醫生一在表示 在十天內打藥的話 基本上都算安全的 我們心裡另外擔心一件事 兒子因為1/31有打水痘疫苗 若使用IVIG和阿斯匹靈退燒 引起雷氏症候群的機會是非常大 這樣兩難的情況下醫生建議 再等等一些症狀出來吧 並安排我們2/10(是病程的第六天 )做心臟超音波 假如超音波顯示有心臟血管異常 那肯定可以打

2/10持續發燒第六天 嘴唇乾裂流血 心臟超因波顯示大小血管都沒有擴大的問題 仍不符合診斷和施打標準 醫師表示 建議2/11號再抽一次血 如果再發燒 安排 2/13再做一次心臟超音波 (第九天)持續發燒就算心臟沒有問題就直接打藥了

2/11第七天一早六點45分 我摸兒子還是熱熱的 請醫師來抽血 希望高溫可以讓抽血數值接近標準 就可以打藥了 又一方面希望抽血數值正常 我兒子脫離險境 實在是很矛盾的心情 抽血數值出來了 白血球降到7000正常值 CRP0.5快降到標準值了 血小板正常 尿液正常無過多白血球 白蛋白3.6也沒有小於3 血色素10偏低一點而已還不到貧血標準

妙的是 我兒子退燒了 症狀慢慢消失 也沒有新的症狀出來

等於整整燒了六天未滿七天 拔了點滴 2/12請假回家拿東西 也讓兒子好好休息 2/13等北榮心臟科醫師在看一次心臟超音波

回家終於有電腦可以用 馬上上網搜尋 一下資料 並找到了郭和昌博士(川崎達人)的部落格 詢問問題並把兒子的症狀和抽血數值告訴他 郭醫師表示 我兒子資料顯示不足以說明他就是川崎 而且抽血數值越來越不像川崎 到像是EB 病毒感染 我好開心 心中的大石終於放下了 心臟科醫師也說下週一在看超音波會較有意義 2/13我們出院了

想跟媽媽分享的是 我和先生都是醫療人員 對於自己的孩子遇到這樣的疾病 中間有很多掙扎 要不要自費打藥 要不要等待 要不要承擔打了IVIG(血液製品)的風險 要不要用阿斯匹靈然後去承擔他有打水痘疫苗可能引發雷氏症候群的風險

太多的疑慮可能會影響自己的決定 但我也只能說 多方思考 冷靜 多上網查詢資料 多尋求一些資源 才能讓自己的寶貝在最安全的狀況下度過難關

以上僅作為媽咪們的參考

最後願全天下的寶貝都健康平安

於2012-02-14 13:45:55 補充發言
to 86631510 發燒才不能打疫苗 感冒還是可以打 to 可愛娟的媽 要一個月之後接觸阿斯匹靈比較安全 倒是和ivig沒有關係
chintzu
chintzu 2012-02-14 12:40:01 #1F
 
媽咪您好: 我兒子也得過川崎症,在他10個月大,也算非典型的,不過他的症狀有4項符合(好像要5項以上才算),後來醫生就打了免疫球蛋白,馬上就退燒了, 心臟超音波檢查OK,現在就定期追蹤了,,,,, 我那時也是超害怕的,連聽都沒聽過,現在想起來還會想哭咧.....
ASSEMBLY
86631510 2012-02-14 12:45:31 #2F
 
想請問一下 為什麼你兒子在感冒症狀存在時,還去打水痘預防針? 通常不是要等病全好了之後才能打預防針嗎?
蠟筆小昕&小沂
蠟筆小昕&小沂 2012-02-14 12:53:15 #3F
 
恭喜版媽家的寶寶沒事喔 我家兒子前年的這的時候得過川崎病 當時台大李秉穎醫師看完我幾天的記錄 診斷為川崎病-->馬上住院 台大醫師張鑾英教授是專門研究川崎病的 住院後她馬上來探視 幸好有他們兩位醫師 所以我兒子很快就恢復了 聽說台大以前曾經發生過有川崎病病童冠狀動脈瘤破裂 緊急開心還是救不回來的狀況 所以現在處理特別小心也特別有經驗 我兩年前的日記如下 ------------------------------------ 前幾天鄭沂得了「川崎症」 這個病是個少見的病 在台灣大約每10萬個5歲以下的兒童會有66個病例 病因目前不明 推測是「某種未知的病毒遇到某種體質的小孩,所以誘發自體免疫反應,造成全身性的血管炎」 所有可能的後遺症也就是從這血管炎而來的 川崎症一般會有以下症狀當中的5種或5種以上 1.發燒超過5天 2.皮膚紅疹 3.結膜炎 4.草莓舌及嘴唇發紅乾裂 5.手掌、腳掌紅腫,且10天至2星期後手腳指端脫皮 6.頸部淋巴結腫大 7.冠狀動脈血管瘤 (還有很多小朋友會在打卡介苗的地方紅成一圈,大約5元硬幣的大小,鄭沂也有) 一般是夏季較多 但今年很特別 明明是冬天 但在我們住院的第二天及第三天都有川崎症的小孩入住 川崎症厲害的地方在於 他是兒童後天性心臟病的大宗 經常會引起冠狀動脈血管瘤 如果沒處理好的話 血管瘤可能會爆開(這是最糟的狀況,這樣就沒得救了) 或是因為血管瘤造成血液流動不順暢而聚集成血塊 血塊在身體裡面這就很糟糕了 有些孩子會心肌梗塞就是這樣的原因所造成 還好鄭沂的病發現得早(李秉穎醫師真是太厲害了) 所以即時用了免疫球蛋白 (發燒5天用免疫球蛋白最適合,我們就是這時候用的) 病況也就迅速的改善 也有好多人問我為什麼想到要讓鄭沂去台大看醫生 其實鄭沂發燒的第二天我就有帶去診所看 不過診所當然是看不出個所以然 因為除了發燒也沒甚麼明顯症狀(當時大約燒到39度,打卡介苗的地方紅一圈、肛門口有點脫皮,牙齦有點腫) 第二天下午身上起了紅疹 所以晚上又帶去給診所醫師看 診所醫師判斷是玫瑰疹 若是玫瑰疹的話 接下來就會退燒了 可是第三天還是沒改善 一樣的燒 而且鄭沂活動力降低 眼睛出現了結膜炎 心跳大約160下/min 呼吸大約60下/min 所以我就找了台大兒童醫院感染科的門診掛號 也把鄭沂幾天下來的病況發展寫在紙上給把拔和阿嬤帶去 李秉穎醫師看了一下 就說.....川崎症 後來我們出院之後 診所醫師還是覺得鄭沂不像是川崎症 因為手腳沒有脫皮 不過川崎症會脫皮是病發後的10~14天 到脫皮的時候冠狀動脈通常已經病變囉 這個經驗讓我體會到 家人、診所醫師、醫院醫師對於同樣一個病看到的病徵其實是不太一樣的 所以當寶寶發生了不明狀況的疾病時 「即時觀測及記錄各種狀況」是很重要的 包括各種生命徵象(呼吸、心跳、體溫的變化,因為光喘也可能喘到呼吸衰竭,或是血氧濃度不足或是血液酸鹼度產生變化) 還有寶寶身上的各種變化(不管覺得是否和疾病有關都要記錄,因為有時候我們自己覺得無關,但其實很有關係) 還有很值得一提的是 鄭沂這次住院的花費是「0元」 只花了把拔申請兩張診斷證明的150元 雖然寶寶住院很不捨 不過鄭沂還真是很省的寶寶啊.......
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可愛娟的媽
可愛娟的媽 2012-02-14 12:58:53 #4F
 
"要不要承擔打了IVIG(血液製品)的風險 要不要用阿斯匹靈然後去承擔他有打水痘疫苗可能引發雷氏症候群的風險" 那請問打水痘疫苗後,需要間隔多久才能使用阿斯匹靈和IVIG 才不會引發雷氏症侯群?
大頭弟
大頭弟 2012-02-14 14:59:44 #5F
 
事情的過程跟我女兒當時一模一樣 當時我女兒只有三歲 偽川錡症 那時是去公共場合 回來就紅眼睛開始發燒 這段經歷我一直覺得莫名其妙
天天蘋果
天天蘋果 2012-02-14 16:13:05 #6F
 
我兒子去年5月得到川崎症,即將滿五歲 感謝台大李秉穎教授救了他 但最感謝的還是我的老婆 感謝她堅持於小孩發燒第四天緊急送台大急診 台大急診醫師診斷疑是川崎症,即辦理住院 川崎症上網查詢後知道對心血管有嚴重後遺症 我有告知醫生為了我小孩健康 在黃金治療期,若只符合四項,我願意自費施打免疫球蛋白 住院第三天,症狀即符合五項,是典型川崎症,健保幾付施打免疫球蛋白 現在回想起來過程還是很感動 我當面感謝我的老婆,她救了我們的兒子 我們倆抱在一起哭了 這孩子得來不易,結婚5年才來報到 這件事讓我家體驗到平安健康是莫大的幸福
Umedafan
Umedafan 2012-02-14 16:27:39 #7F
 
我的寶貝三歲七個月時得了川崎氏症 因為是剛上幼稚園 所以常感冒 本來不以為意 還趁退燒空檔打了流感疫苗 後來燒到第五天 我爸堅持要我帶到台大 李秉穎醫師一看就診斷疑似川崎氏症 馬上住院做心臟超音波(當時冠狀動脈沒有明顯腫大) 住院五天(其中情況不贅述) 醫生沒建議我們自費打免疫球蛋白 只有打抗生素吧 但我記得出院後有服一個月阿斯匹靈(半顆) 之後就開始定期回診的日子囉 寶貝下個月初滿七歲了 回診時間也拉長一年了 我很感謝李秉穎醫師的專業 也很感謝林銘泰醫生的耐心指導 寶貝現在已經恢復到99.9999....% 林醫生每次都很耐心的解釋寶貝恢復情況很好 我覺得恢復後的回診也非常重要 心臟超音波是每次必做的 有時醫生會加排抽血 心電圖 所以只要遵照醫生指示 小寶貝還是會很健康成長的 林醫生曾經跟我說過 恢復情況不錯 所以不要特別限制孩子的活動 反而要適當運動 我的孩子上小孩後 我讓她上直排輪 民族舞蹈 活力街舞 等課後社團 可能也是長大了 免疫力變好 也很少感冒發燒了 希望各位爸爸媽媽的寶貝們都能平安健康的長大 讓我們一起加油喔~~
pei
pei 2012-02-16 09:51:24 #8F
 
我兒子也是3歲7個月時發生非典型川崎氏症 當時急診入院時為 1.發燒38.6度(僅一天自動退燒) 2.肛門口脫皮 3.嘴唇發紅乾裂+草莓舌 4.四肢皮疹 其他抽血報告僅肝發炎指數200多,其餘指數正常 重點因為我們僅發燒一天所以醫生並不認為是川崎,我特意向醫生詢問也說不可能,住院4天後以EB病毒出院,大約發病一個星期後就開始脫皮,小孩看起來完全正常,即使住院期間孩子都沒有說不舒服,食慾也不錯 出院了半個月我們夫妻還是不放心帶了孩子去看了小兒心臟科,原本醫生看了他之前的抽血報告數據以及我們提供的症狀後認為不需要照超音波,在我們千拜託萬拜託之下幫我們安排照心臟超音波 其實在這之前我們所知道的川崎症狀不管典型或非典型發燒5天是必要條件,但我兒子僅發燒1天,當媽的說不出所以然但就是覺得不放心,超音波的結果是已經產生心臟冠狀動脈的病變,後續吃了半年的阿思匹林,去年的回診時醫生他明白告知,川崎凡走過必留下痕跡,動脈的病變不可能回到沒病變前,沒什麼立即的危險但一定要定期追縱 所以小孩子的健康真的是不要輕忽,我們要帶他去看小兒心臟科時,我們的家人都覺得我們沒事找事做,小朋友明明活潑健康我們還硬覺得他有病,真的還好我們堅持
Lily Leee
**米妮** 2012-02-17 23:19:05 #9F
 
媽咪 我非常地明白妳的感受 那種不確定的感覺 不知道在和什麼對抗的心情! 我家寶貝也曾得EB病毒 在過程中 所有檢查指數也是完全的正常 嘴唇正常 眼睛也沒有紅 手指也正常 最奇怪的是 活動力很正常 除了發燒 一切正常 住院過程中也是趴趴走.. 不肯待在病房 他燒了20天! 中間曾經出疹 出疹後卻還是繼續在燒 我們曾轉院 A醫院醫師依症證觀察應屬EB病毒 但是病毒培養真的是花時間的 第一次採樣疑似失敗 都已轉院了第二次採樣檢驗結果還沒出來 A醫師說明 不管是EB病毒或是其他病毒 都無直接的特效藥 只能症狀治療 預防感染打抗生素並住院觀察 但燒太久了怕會感染 多半會打類固醇壓下來 B醫院感染科權威醫師覺得"不可能"是EB病毒 排了二十多項檢查 差一點就要抽脊椎液時 A醫院醫師仁心仁術來電了 說檢查報告出來證實是EB病毒 我馬上告知B醫院醫師 並說我趕去拿書面報告 一小時內飛奔回來 B醫院感染科權威醫師直覺不可能 很訝異! 但還是用了類固醇 一打就不燒了 我永遠忘不了B醫院感染科年紀很大的那位權威醫師說的話 "妳家的是沒有人要看 只有我要看的!" "妳是誰介紹來的?" (原來你是要有關係才能看的那種醫師呀~ 不好意思我是急診室的醫師幫我安排的 我真的不知你是那麼地權威!) 出院後回B醫院追踪 他老人家還在不停地嘀咕 為何他們家醫院驗不出EB病毒 回B醫院回診時 有順道去雙連站那買東西吃 仁心仁術 住A醫院時最難過的是只有大愛電視台可以看 (原作者於 2012-02-17 23:22:37 重新編輯過)
Lily Leee
**米妮** 2012-02-17 23:32:13 #10F
 
六樓的天天蘋果爸比 很多人都說媽咪的直覺是很準的 也許是上天給媽咪的天賦 給寶寶的機會 我兒子住院時 曾有24小時沒在發燒了 預計隔天早上就可以出院了 但我觀察他不太對勁 很盧~ 作什麼都不對 一不順就小哭 感覺很累卻不願意睡 一直吵 但不知在吵什麼 我真的覺得不對 當時.....我有點不理性也和護士們在盧 說寶寶怪怪的 真的怪怪的 要不要再檢查什麼項目.....?? 護士當然不理我 (不過卻很包容我) 我當時心想 我明天不出院 想自費再住一天 晚上 就又燒到40.8度了 護士也覺得不可思議... 仁心仁術的醫院

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