胖胖恩媽~~ 就是因為我後知後覺我家寶貝才會那麼晚確診 且是因為MRI照到前庭導水管擴大(俗稱EVA)因此確定真的是聽損兒 會到那麼晚才去檢查也是因為她偶爾對很小很小的聲音會有反應 但對聲音的反應並不常發生是真的且將近一歲半完全沒語言 雖然我總會樂觀的跟別人說我的後知後覺讓我當了兩年的快樂媽媽 但偶爾心裡還是會覺得如果我可以早點發現孩子有聽損 早一點給她戴上輔具並且早一點開始早療 她現在的聽與說能力應該會更好才是 真的建議你去雅文或婦聯做行為聽力檢測 行為聽力檢測測出來的才會是孩子真正的聽力 小小孩的行為聽檢是不容易做的 盡量把聽檢時間排在孩子精神比較好的時候 一次做不完全部的頻率就再去幾次 這比你去醫院做儀器的檢查更能確定孩子的聽力狀況 雅文的行為聽檢應該是很出名的，但很難排，建議你盡快打電話去約時間 婦聯的行為聽力檢查也很好，你也可以去問問看 "聽"也是須要學習的，有些孩子年紀越大聽檢測出來的聽損比較輕 大多不是因為孩子聽力變好 而是孩子經過早療學會聽到什麼聲應該有什麼反應 所以孩子越大檢查結果越準確 我家寶貝因為是個好奇的孩子 第一天戴上助聽器開始聽聲音就覺得很新鮮 從來沒有過排斥或是適應的問題~~很貼心的孩子吧 至於開刀這件事在手術前我有跟孩子說是為了讓她聽得更好 她似懂非懂的滿懷期待就被我拐進手術室了 五個小時的手術與術後的傷口恢復老實說她吃了很多苦頭 但真的就像很多家長的經驗分享說的~~就那麼幾天撐過去就好了 其實孩子年紀越大會越想和別人溝通 當他們和別人的溝通有問題時，挫折感是非常大的且會發脾氣 我家寶貝若發現別人聽不懂她在說什麼是會很生氣且很沮喪的(很少發生啦) 我們夫妻沒把她當特別的孩子養大 不會因為她的聽損就偏心她或特別要求她 她一直到大班才覺得自己和別人有點不一樣 也知道輔具對她的幫助並知道自己何時須要輔具 也不曾因為覺得自己聽損兒而覺得自卑或不快樂 與其整天擔心孩子~~真的建議你趕快帶孩子去做檢查 如果須要早療~~真的是越早開始越好 ========================================== 阿樂媽~~ 我家寶貝也是給吳醫師開刀的沒錯 5/19開頻到現在共調頻過五次 低頻約聽到30dB高頻約25dB 助聽器則剛好相反~~低頻25dB高頻30dB 所以兩者是相輔相成 她自已也喜歡兩邊都戴輔具 因為可以聽得很好所以比較有安全感吧!? 其實從聽檢結果感覺右耳開刀後的聽能 和以前戴助聽器時差不多一樣25~30dB 但電子耳真的有讓她聽到很多以前沒聽過聲音 例如在車水馬龍的馬路上便利商店自動門打開的"叮咚叮咚"聲 在吵雜環境下她距離我和弟弟三四公尺卻能聽到我和弟弟的對話並加入我們 這都是以前兩耳戴助聽器時不曾有過的反應 這樣說不是鼓勵大家給孩子開刀 每個聽損寶貝的聽能都不一樣 家長們孩子要多了解怎麼樣對孩子幫助比較大 如果我家寶貝沒有EVA~~我們或許就不會考慮讓她開刀了 為什麼你會說羨慕我們呢? (原作者於 2011-10-04 00:03:30 重新編輯過) (原作者於 2011-10-04 00:05:37 重新編輯過)
bamlady 媽： 我在baby6個月大的時候已經去過台中的婦聯會了，但我看聽力師在幫baby做聽檢時，就給他聲音，看他有無轉頭，若給了他5次聲音，但他只轉2次或3次，並沒有每次都轉頭，聽力師就認為這樣是聽不到的，我自己覺得這樣不準確，因為baby才6個月大，難道他每次聽到聲音都會轉頭嗎？所以才想說等到baby大一點，大約1歲左右的時候，再去做聽檢，這樣baby也比較大了，是否檢查的結果就可以比較準確了呢？還有~~我的baby現在9個多月了，但他認人的情況很嚴重，就只給媽咪.爸比.阿媽和托嬰中心的主要照顧者抱，若我們離開一下下，他就會開始大哭，請問這是本身個性的關係，還是因為他聽不到，所以沒有安全感的關係呢？請問你們家baby小的時候也會有這種情況嗎？而且我們家baby很好奇，什麼都要摸.拿.等，請問這是正常的嗎？
行為聽力檢查簡單的說真的就是給聲音然後觀察孩子是否會有反應 小小孩的尋聲反應真的不容易觀察，你要有耐心多排幾次聽檢 雅文做聽檢時，聽力師是有助理幫忙的，所以雅文的行為聽檢真的很優 但如果你們距離很遠，就看你要不要多去幾次婦聯 你要相信專業的聽力師的判斷，有問題當然也可以提出一起討論 每個孩子的個性與生活習慣都不相同 如果你覺得對檢查有幫助的就應該要提出讓聽力師知道 例如像你說的一定要家長抱著心情比較穩定 或者先前有小朋友不會轉頭但他微微抬頭就算是了 如果家長不說明而要聽力師自己觀察 那聽力師當然就只能依據一般的正常經驗去判斷 而家長心底又覺得檢查結果有問題 這樣不僅浪費了自己和聽力師的時間，也對問題沒有幫助 你知道嗎？雖然由MRI照出我家寶貝有前庭導水管擴大的問題 也似乎有耳蝸發育不全的問題(這到現在我還不確定，因為三個醫生有三種說法) 可是其實醫生還是跟我說沒有直接證據可以證明這兩者就是導致我家孩子聽損的主要原因 且我家寶貝左耳對3000Hz是完全沒反應的，這也無法解釋 醫生和聽力師都只猜說可能是耳蝸內的絨毛膜細胞受損 你看~~即使我已經陪著孩子復健四年多 還是有很多的問題都沒有答案 我覺得在確認問題的過程是最辛苦的 因為家長總會想要明白自己寶貝的問題是什麼以及原因 但聽損這一塊~~科技雖然已經進步很多，有很多先進的輔具 可是還是有很多聽損寶貝的聽損原因是無法確認的 另外家長也需要時間接受家裏有位聽損寶貝 身為媽媽的總會怪自己沒給孩子生個健康的身體而愧疚不已 又會開始想說以後孩子因為聽損可能被取笑或造成一些不方便而更難過 這些我也都經歷過~~這些也都需要時間去釋懷 你一定要先照顧好自己的心理健康 積極幫孩子排檢查確認孩子是否為聽損兒......這一點對你家寶貝最重要 某個醫生或聽力師讓你覺得不滿意或是頻率對不到,那就換醫生或換聽力師 尋找與自己頻率對的到的醫生與聽力師也是很辛苦的 甚至我覺得需要一點運氣 台中除了榮總或許你也可以去慈濟找吳弘斌醫師問問看 台中的醫生還是沒有讓你覺得滿意的 那就辛苦一點往北部跑，耳科有名就那麼幾個，為了孩子是值得的 另外你提到的你家寶貝很好奇，我想小孩子都是這樣的 但我家寶貝因為聽損發現的慢，等於兩歲前都是活在沒有聲音的世界 所以她習慣用"眼睛的視覺"與"手部的觸覺"去探索與學習身邊的一切 當沒有視覺線索時他的學習就會受阻礙 你家寶貝是否也是因為這樣，要靠你多觀察囉。 (原作者於 2011-10-04 10:44:02 重新編輯過)
to bamlady: 我會說羨慕的原因是 語言治療老師希望電子耳的調頻可以調到平均20dB 對於細微聲音的分辨和跨聽會有大大的幫助. 但是學校的聽力師的說法是因為國小環境噪音大. 如果音量調那麼大.小孩會覺得不舒服的 (阿樂的確這樣說過) 由我自己的觀察.平常在家裡的環境目前的調頻程式,可以跨聽3公尺沒問題.連電視上陌生的但簡短台語都能仿說(ex:有路安.福氣啦!..等等) 但是若在車上.沒有視覺線索下. 一定要使用FM.否則還是聽得很吃力 而醫院孫聽力師,則是以孩子不覺得吵的判斷做決定的. 但是有些相近單音的聽辨,在沒有線索情況下.大約六成答對率 我一直很困惑不知道到底孩子的調頻是不是最佳的狀態 不過我知道,其實她在學校的學習是很需要靠視覺和肢體的線索的 (原作者於 2011-10-04 11:04:35 重新編輯過)
bamlady 媽： 我也去過台中的婦聯會很多次了，在baby大約4個月時就去了，也和他們租借了助聽器，但baby帶上聽聽後，沒什麼特別的反應，所以我們就選擇先暫時不帶，先觀察，等1歲左右再看看~~ 當時我也有詢問聽力師，為什麼他剛剛聽到聲音有轉頭，可是你確覺得他聽不到，聽力師的解讀是說，因為baby並不是每一次都有轉頭，有可能那只是剛好轉頭而已，這樣的說法我有點無法接受，因為baby才6個月，每個baby的發展也都不一樣，他怎麼能保證我的baby是那種發育很好的，每次聽力聲音都會轉頭的那種呢？為什麼baby有的反應，對聽力師而言都是沒有的？所以我才會先暫停，先不去婦聯會了~~ 想請問你的baby在9個多月的時候，也會伊伊呀呀的發出聲音嗎？我的baby會玩聲音，但次數沒有像其他的小孩一樣多，但也不是完全沒有，不過，聽力師告訴我，如果baby真的聽不到，6個月後聲音會愈來愈少，但為什麼我的baby卻會玩聲音？但又說他聽不到呢？這也是讓我覺得很疑惑的地方？ 還有，想請問你的baby也會認人很嚴重嗎？這是和本身個性有關？還是因為聽不到沒安全感造成的呢？
阿樂媽~~ 其實關於電子耳可以調整到讓孩子聽到20dB的聲音這件事我也困惑過 因為調頻到現在我總覺得聽力圖看起來和以前戴助聽器時沒什麼差 八月底去雅文聽檢我有特別跟聽力師聊到這個疑惑 他也是說電子耳是可以調整到讓孩子聽到20dB的聲音沒錯 但為了讓孩子多聽到那5~10dB所需放大的音量要看孩子能否接受 有的孩子會覺得太吵而無法接受，但有些孩子習慣聽大聲的聲音就覺得OK 我家寶貝去年在助聽器還沒移頻前對高頻聲音的反應其實比較差 為了讓她高頻聽的比較好所以我和聽力師討論先以一耳進行移頻設定 以前他助聽器更改設定都沒有什麼適應的問題 但就那一次她約十天或兩週才適應OK 我猜想是因為以前高頻都聽不好 經過移頻後高頻的聲音聽起來比以前習慣的大很多 所以他會跟我說太大聲很吵所以不想戴 在那兩週裡，每當他嫌吵說要拔掉助聽器我就讓他拔掉 但是我會趁她很專心於自己的玩樂中時再把助聽器戴回去 因為有很吸引他的事物所以他就不會一直去注意助聽器吵不吵的問題 兩週後他習慣了新的設定與聲音的音量 透過交談大家都覺得他的語音清晰度比沒有移頻時提升很多 所以我覺得他的高頻真的是需要那麼大聲(30dB) 一個月後另一邊助聽器也進行移頻設定，這次就沒有適應的問題 雅文的聽力師是說戴上輔具後的聽力落在20~30dB間都是OK的 孫小姐在幫我家寶貝設定程式時 大多是"剛剛好、大聲、剛剛好+防噪音、大聲+防噪音"四種模式可以選擇 她建議我盡量開在大聲的模式讓孩子聽的清楚些 但我都是跟孩子說明每個模式的代號是怎樣的聲音 切到那個設定然後告訴他這是幾號的程式 我家寶貝自己會記住每個程式的聲音聽起來有什麼不一樣 在不同的環境裡她就會主動跟我說他要幾號程式 因為我認為他知道哪個程式的聲音聽起來比較舒服，他說幾號我就改幾號給他 所以所謂的調頻是否在最佳狀態 其實要看孩子對聲音的接受程度與聲音聽起來的舒適度吧!?很難從聽力圖去解釋 我想這問題隨著孩子年紀越大，表達能力越好 越知道自己想聽什麼聲音，一定會漸入佳境的 至於單音的測驗~~坦白說我不太介意這項檢查結果 說真的，我常常覺得我也搞不清楚孫小姐到底唸二聲還是三聲 我都覺得換我去測驗，成績應該也不會比孩子好多少 且生活中需要語言的時候都是詞彙與句子 其實單音聽的好不好不能等同孩子的聽與說能力 而且孩子有些習慣是孫小姐不知道的 我都會跟孫小姐說我家孩子適合的檢測方式 例如她還是習慣玩玩具，不習慣用舉手的方式表達他有聽到 大聲、剛剛好與小聲要用紙去比不要用問的，不然他會亂答 且同一個聲音不要連續給兩次 五項測試時孫小姐會用手指著現在測驗哪一頁的圖片 如果她剛好比到圖片，我家小孩就會以為要跟她比一樣的，結果當然就錯啦 如果這些孩子的習慣我不告訴孫小姐 我家寶貝的檢測成績應該會很慘吧!? 就像你先前說的~~當媽媽真的很忙碌~~ (原作者於 2011-10-04 12:28:13 重新編輯過)
bamlady媽咪 你們應該是使用freedom5,最新的耳掛機種吧! 有遙控器可以使用的那款嗎? 我都固定使用調整後的大聲程式.不做切換的 因為切換模式前後.她會覺得需要適應. 另外我們的 freedom程式調整須要一直按耳掛控制器 很怕過度使用會故障耶! 一個要價四萬五千元呢!
阿樂媽~~ 長庚從去年十月就開始切換為N5，所以我家寶貝是N5 N5沒有體配機只有耳掛機，耳掛機上有按鈕可以更改程式設定 但因為澳洲機的東西實在都太貴了 所以我還不讓孩子自己拿下主機並更改設定 如果哪天他把那主機按壞就是30幾萬的花費~~我會欲哭無淚 所以我都是用遙控器幫孩子切換聲音的模式 我家孩子很靈敏，她知道遙控器是媽媽管的，我也從不讓他帶出門 所以他想換程式時一定是跟我說，我在幫她換成她要的模式 當然偶爾他在家但我不在時，他會自己去拿遙控器切換她要的程式 當我不在她身邊時，她即使聽的不好也不會跟老師會保母說要改程式 因為她認為他們沒有遙控器所以不能幫住她改設定 目前為止常常他還是在我的限制下聽著不是他最想要的聲音 但很早以前雅文的老師就有訓練他聽不清楚別人在說什麼的時候 要主動請別人再說一次並且要說慢一點 "表達需求"這個訓練對於目前程式設定上所造成的不便幫助很大 等他年紀再大一些，更了解輔具對自己的重要性與幫助 我會慢慢放手教導他如何使用遙控器調整設定讓他自己聽的更舒服 目前對澳洲機最不滿意的是對耳部的壓迫問題還得不到最好的解決方式 我還持續的客訴中，請科林要給我想辦法解決 ============================================== 胖胖恩媽~ 我家寶貝兩歲前是有滿多聲音的，但比起正常小孩還是少很多 因為她是我的第一個心肝寶貝，我這新手媽媽對很多事還真的是沒經驗 所以從不覺得哪裏不對勁 要不是因為我家寶貝在一歲左右被我送去托兒所 一歲三個月時園長就依他多年帶孩子的經驗要我趕緊帶孩子去檢查聽力 他還示範給我看喔~~園內有位七個多月的小朋友 園長喊他名字，那寶貝是會轉頭去找聲音的，而且是每次 但我家寶貝怎麼叫他名字都沒啥反應 可是我還是鴕鳥心態的因為孩子偶爾對聲音的反應拖到孩子快兩歲才確診 當時那種擔心與愧疚等等複雜的的心情我到現在都還記得 且因為姐姐，還一直測試當時七個月大的弟弟聽力是否正常@___@ 我為什麼一直建議你快點帶孩子做檢查確認是否為聽損，在跟你說明如下 正常的小孩從出生就開始清楚的聽到聲音，也要到一歲後才會牙牙學語 聽損的孩子開始清楚的聽到聲音是從戴上適當的輔具才開始，那他要多大才開口說話? 聽著同年齡的小孩開始講話，自己的小孩卻一點語言都沒有，那種壓力只會比現在更大 現在醫學真的算很發達，要確認孩子是否為聽損以及聽損程度真的不難 在孩子還沒語言的年紀，觀察孩子對聲音的反應真的是很難的 要學講話不是聽到聲音就可以的，而是要聽的清楚 孩子對聲音有反應不代表他聽的清楚，所以更不代表他以後學講話就沒問題 就像我不會德文，我去德國旅遊的話，我聽的到德國人講話的聲音 但不代表我有聽到聲音就可以跟德國人講話~~聽與說都是需要花時間學習的 所以把孩子是否為聽損兒的問題交給專業的醫生和聽力師去判斷吧 我一直都是職業婦女，只有晚上和假日是我自己帶小孩 且因為我兩個小孩年紀很接近，所以老二出生後，姐姐大多是爸爸帶 因此我家孩子是會黏我~~但沒有像全職媽媽的寶貝那麼黏就是 至於很黏人和聽力有沒有關係~~這你可以問問醫生或聽力師 或者看其他的聽損家長有無經驗可以分享 (原作者於 2011-10-04 14:17:48 重新編輯過)
我的小朋友1.5歲發現聽損,目前上國小一年級(是8月30日生)全班最小的一個,開學至今上了一個多月的課目前狀況都跟得上一般的小朋友.並沒有落差太大的問題.我想提前學習對於聽損的小孩來說是很重要的.像是注音符號,能在學齡前就很認字並能夠獨自閱讀短篇故事及數字的運用等等. 二耳重度至極重度聽損在帶助聽器時確實有因為距離過遠及背景躁音是否過大而有聽取上的困難.有些相似的氣音也可能不易分辬,這是帶助聽器時比較不好克服的部份,相對電子耳可以聽取的聲音的距離及氣音的辦識度會高一些..不過因為我的小孩沒有開電子耳所以無從比較這個部份,目前只能把小朋友二耳重度至極重度帶助聽器的狀況分享...小朋友很排斥開電子耳.而目前聽的狀況也還不錯....就沒考慮開電子耳...
bamlady 媽： 我的baby目前9個多月，叫他的名字，他也是大部份都不會回頭，但我最近發現給他大一點點的聲音，他就會找音源，也不曉得是剛好還是真的有聽到聲音，我想等1歲左右再去檢查，你們覺得這樣會太晚嗎？請問你們的心態都怎麼調整的呢？我實在無法接受，我很擔心他以後的生活該怎麼辦？他會不會感覺自己和別人不一樣？如果被同學笑之類的又該怎麼辦？也在想他會不會只是發育比較慢而已，大一點就會好了？相信這些問題你們一定也和我一樣以前都曾經想過吧！可否給我一些建議呢？@@
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