重度聽損~~開電子耳會比較適當嗎!(已配帶助聽器)

胖胖恩媽
胖胖恩媽 2011-10-06 08:55:38 #41F
 
smallbobo 你好: 請問你說的埔里基督教醫院,如果將baby帶去那裡檢查,請問我的baby已經9個多月了,如果去檢查,是否也要做睡眠的檢查嗎?還是只需做行為的檢查呢?我第一次聽到說可以用吃藥刺激的方式耶!那要吃多久才會有感覺呢?
胖胖恩媽
胖胖恩媽 2011-10-06 09:29:46 #42F
 
pingirl 媽: 那你們之前也沒有帶baby去做過aabr(腦波)的檢查或是行為的檢查囉?我的baby目前9個多月了,叫他名字也很少理我,但平常給他聲音有時會轉頭,有時也不理我,我自己也覺得應該有問題,我是想說1歲左右再去檢查,那時baby比較大了,表達能力也會比較清楚,做出來可能會比較準確吧~~ 對了,請問你的baby會很粘人嗎?我的baby很粘我,不曉得和聽力是否有關係?你說你的老大10個月就會講話了,但每個小孩的發展真的不一樣耶!有的快,有的慢~~我也很希望我的baby是屬於發展比較慢的,其實他是聽的到的~~ 請問你們家族有遺傳嗎?如果你的baby真的有聽力方面的問題,又該怎麼接受呢?
bamlady
bamlady 2011-10-06 10:07:19 #43F
 
孚睿的媽~~ 不知道你住在哪個縣市,我在購買助聽器會考慮的幾個點供你參考: 1.是否適合孩子的聽損? 2.廠商的服務態度與保養/維修的便利性?例如:是否離家近?有無駐點的維修工程師?小助送修時是否會有備用機?服務態度? 3.價錢與贈品組合 另外雅文基金會有各縣市的助聽器公司與助聽器的清單,你可以聯絡雅文基金會請他們寄給你,因為不知道你住哪?你家寶貝的聽能狀況?我想其他家長也很難提供意見給你,如果有需要幫忙,可以到我家留言給我。 ============================================== pingirl~~ 開這個話題的魚兒媽媽也是住在雲林喔 他家寶貝也有在若瑟醫院做早療 說不定你們有見過也不一定 我自己娘家也在雲林,ㄚ樂的阿公家也在雲林 歡迎你家我家留言告訴我你家住哪還有聯絡電話 說不定下次我回娘家的時候可以去拜訪你喔 另外行為聽力檢查一定要去排 助聽器的聲音要放大多少最好是以行為聽檢的結果去設定 比較不會太大聲而嚇到孩子或太小聲而還是讓孩子聽不清楚 當初在確診的那幾個月醫生排了很多檢查 坦白說我都搞不清楚為什麼要排那麼多檢查 OAE、ABR、SSEP、腦波、MRI、行為聽力檢查...... 但是詢問醫生後,醫生跟我說每項儀器的檢查確認的項目不同 可以幫助他更確定孩子的聽力狀況避免誤判 ============================================== 胖胖恩媽~~ 我還是想再跟你說一次~~快點帶孩子去檢查 我雖然明白我家寶貝的聽損會一輩子跟著她了 但我偶爾還是會有妄想的期盼這只是一場夢該有多好 只要覺得不對勁,醫學上可以檢查的就趕快去檢查 最好的檢查結果當然是我們衷心期盼的孩子是位健康的寶寶 但若結果是孩子需要療育也才可以儘早幫他做些什麼 雖然還是有很多醫學上無法確定的事情 但聽損的寶貝真的是所有身心障礙者族群中算幸福的一群 只要戴上適當的輔具並且儘早積極療育 以後孩子是可以和一般人一樣自己生活的很好 我衷心的感謝科技的進步~~至少還有助聽器 即使助聽器不夠力,還有電子耳可以幫助我的寶貝 我最怕的是即使我願意花錢都沒有辦法幫助孩子~~對我來說這才會是心裡最大的痛 就像smallbobo說的"有試有希望,不管有沒有效,至少我們努力過" 我相信你或許有一些難處(例如家人的理解)所以才會選擇一直等待 但我一直覺得媽媽真的才是能為孩子付出最多的家人 也是最能理性去面對困境的人,因此最能幫助孩子 我是真的替你的寶貝心急所以才會跟你分享這麼多 真的希望你趕緊帶孩子去檢查去確認他是否有聽損
pingirl
pingirl 2011-10-06 10:34:07 #44F
 
胖胖恩媽: 我小孩一歲了,可是說實在話不覺得他有較會表達吔,不曉是不是聽力問題,都感覺比起同齡小孩還幼,他超黏人,只要一放下來轉個身忙一下,就哭的很慘,可是抱他又不安份給人家抱,會一直鑽,一直轉身,根本無法久抱,我覺應該是聽力問題造成,所以我才希望若需帶助聽器或其他方法幫助他,讓他別再別沒安全感,能像其他小朋友表達他要的,我也希望他是大雞慢啼,可是內心看他很多外在表現,其實我不並樂觀,目前我們家沒有家族遺傳吔,所以怎會這樣,我也不曉得,也不曉若到時結果是壞的,我能坦然接受嗎?真的不敢想,不過別想等一歲了,聽從醫師建議,若現在9個月能做些什麼幫助小孩,做吧,只要是無害身體的,就算以後是好的多餘的也沒關係,我們一起加油吧!!
方淳的媽
方淳的媽 2011-10-06 11:39:29 #45F
 
您好...我家寶貝快9個月..叫他名字都不會轉頭 ..但聽到其他聲音卻有反應...出生後2.3月會跟我ㄨㄨ對話...可是5.6月以後就不再...平常也不會發出聲音...我很擔心...看了這篇...我掛了長庚兒童心智科...不曉得掛這科對嗎??是要先去醫院還是先去雅文基金會??請知道的媽咪給我建議..謝謝..
smallbobo
smallbobo 2011-10-06 11:42:45 #46F
 
胖胖恩媽: 聽力的問題去看過的醫生也沒有一位說可以吃藥刺激,就連我去台中的林新醫院耳鼻喉主治田醫師(是趙文崇醫生的學生),也並不開藥治療聽損這個問題!這個藥物我當初也有去查,它是刺激腦循環的藥物,是專給失智症老人吃的,因為眼前就有一個活生生治癒的例子,我當然會想讓孩子試試看!我的感覺,趙醫生是個很厲害的老醫師,我第一次帶孩子給他看,他直接抱起孩子做了一些測試(因為他是神經科的醫生,做了一些測試跟觀察),我就當場有點驚訝,沒有一位醫生是這樣看的,我覺得他有他的專業,而且願意開藥,就表示是有機會的,所以不管最後有沒有效,我仍然很推崇跟感激他。後來我也有推薦一位雙耳的麻麻帶孩子去看,他的孩子已經7歲了,趙醫生看完,並沒有開藥,因為孩子已經過了3歲的發展黃金期(3歲以後聽力就定型了,不會發展了),他當時還跟那位麻麻說,8-9歲時聽力還可能再變化,是變差,唔,我聽了也很擔心!以後的難關似乎永無止息。 至於吃多久,這當然不一定,看每個孩子的狀況,也要看醫生評估需不需要/能不能吃藥治療? 建你有時候可以去看看,第一次去,記得把所有醫院檢查的結果/報告圖表都帶著給醫生看,你就看他怎麼說?有需要他會安排檢查。 埔里對我們來說有點距離,當初也是帶在其他醫院檢查的報告過去給醫生看的。 ps 若要去要早點預約喔,趙醫生的門診時間不多,一次門診最多只收15位病患,因為他一位都看很久!!
smallbobo
smallbobo 2011-10-06 11:47:44 #47F
 
忘了給埔里基督教醫院網路掛號系統的網址 http://www.pch.org.tw/booking/ShowAll.aspx?dep_no=04&RefNo=0 趙醫師只有每星期三、五下午的門診
pingirl
pingirl 2011-10-06 15:05:52 #48F
 
~魚兒媽咪: 因為我住雲林,想請教你一些雲林相關資源,因你家無法留言,可否到我家留言留聯絡方式嗎?謝謝
胖胖恩媽
胖胖恩媽 2011-10-06 15:35:25 #49F
 
方淳的媽 : 我的baby目前也是9個多月,叫他名字也不太理我,但對於其他聲音也是有一些反應,建議你可以帶baby去做聽檢,聽檢是掛耳鼻喉科喔!你也可以帶baby到雅文做行為的聽力檢查喔!2方面進行,再比對檢查結果為何~~

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