新生兒篩檢 確定得 丙酸血症

女兒在7／5日，生下從新生兒篩檢出得代謝性罕病 丙酸血症 也緊急做了腹膜透析手術讓血氨濃度變低，也住院了四個月在11／5出院 因為當時不穩定 現在我每天帶的神經緊繃，就怕她發病。每天也要固定吃藥，不能踫所有蛋白質食物，奶粉也要喝特殊的 ，之後也須換肝！我每天眼淚沒有停過，已經憂鬱了一陣子，就怕她不吃奶，將來會遲緩這些問題！我該怎麼辦？好煩！

對不起,

但是請問當初怎麼會發現有這個淺在病徵?

希望您可以得到幫助

加油喔

(原作者於 2010-11-23 16:20:49 重新編輯過)

媽咪辛苦了 !

罕病的媽咪路辛苦又長遠

要找到支援你的團體和家人

媽咪有加入罕見疾病基金會嗎?

要幫自己多找一點資源可以諮詢 協助

也要適時讓自己休息透氣 媽咪快樂 孩子才會更好

媽咪加油!!

媽咪~現在妳要先穩住自己哦~現在的醫學很發達先不要擔心(說不擔心是騙人的，但還是要安慰妳呀~)

相信這樣的事對家人來說都不好受，尤其是妳，所以，媽咪妳先不要給自己壓力，妹妹醒著時一樣和她說話、陪她遊戲 、按摩她的手腳，唱歌給她聽，就和平常一樣，睡著時拍拍她給她安全感，喝奶時間到了一樣給奶…

耐心的配合醫療，若實在很難過就上bbh來，讓我們來為妳們加油，打氣~

對了，妹妹叫什麼名字呢?我們可以為她祈福唷~

媽咪~加油~祝福你們全家~

地藏王菩薩可以讓欣珉健康成長，平安！

地藏王菩薩可以讓欣珉健康成長，平安！

地藏王菩薩可以讓欣珉健康成長，平安！

媽媽

你自己一定要先堅強起來喔!

這樣的小孩不好照顧

所以更需要你積極面對

相信你自己 也相信你的寶寶

就算是一樣的疾病也有不同的狀況

先不要太灰心

加油喔!

對了

雖說要控制蛋白質

但也不能完全不攝取自然蛋白質

這樣會導致寶寶的身體越來越差

也會跟吃太多蛋白質一樣常發病喔!

媽咪辛苦了～代謝異常的寶寶不好照顧，媽咪要保重自己的身體才能好好照顧寶貝，我家弟弟也有代謝異常的罕見疾病，他的病症控制的還不錯，寶貝和媽咪都要一起加油，罕見基金會有提供很多的幫助，媽咪可以向基金會求助，不要讓自己煩惱太多，為自己也為寶貝～盡量保持開朗的心情，我們要一起加油～

欣珉媽咪:

今天我鼓起勇氣在點進這一版,告訴自己只是看一些資料,但是

看到你的文章又掉眼淚,非常難過~~我不敢說版媽的心情我懂~~

但覺的版媽真的辛苦了~~因為我的兒子也是在今年6月出生,新生兒篩檢

也是有一樣檢查需覆檢,那一個半月來我吃不下睡不好~~後來迪迪,又

心室缺損+尿道感染~~~那時覺得天要塌了~~

我也是在榮總哭了半個月,版媽加油~~會與過天晴的~~

有個朋友安慰我~~說老天爺也許知道我們有能力造顧這樣的寶寶~~也知道我們會好好疼惜他們,才來讓我們結這輩子的母子緣~~別人還沒資格呢~~版媽別哭了~~寶寶需要堅強的母親~~版媽加油~~寶寶也會加油的

地藏王菩薩可以讓欣珉健康成長，平安！