女兒在7／5日，生下從新生兒篩檢出得代謝性罕病 丙酸血症 也緊急做了腹膜透析手術讓血氨濃度變低，也住院了四個月在11／5出院 因為當時不穩定 現在我每天帶的神經緊繃，就怕她發病。每天也要固定吃藥，不能踫所有蛋白質食物，奶粉也要喝特殊的 ，之後也須換肝！我每天眼淚沒有停過，已經憂鬱了一陣子，就怕她不吃奶，將來會遲緩這些問題！我該怎麼辦？好煩！
於2010-11-23 21:08:08 補充發言
這種病是隱性基因突變，除非產檢做特殊檢查！ 妹妹名字叫欣珉，我一有空就會念地藏菩薩本願經！希望大家可以一起幫我啟求救苦救難地藏王菩薩可以讓欣珉健康成長，平安！ 於2010-11-24 13:09:52 補充發言
請問 katheria 家中弟弟是得什麼樣的代謝性罕病？ 於2010-12-07 09:22:11 補充發言
12／6因為血酸又住院，很難過。希望大家為欣珉祈福 
本內容涉及成人議題，未滿18歲不可瀏覽
