cp兒的爸爸媽媽請進來一下..

請問你們家的寶寶有胃食道逆流的狀況嗎?

我們家寶寶出生就缺氧,被判定是腦麻,還說是全面性的影響,

因為我有一個朋友,他的cp寶寶就沒這個問題,

所以想知道一下,是不是因為我們寶寶的影響是"全面性"的??

所以胃才會控制不好..

雖然我們旻辰從小到大腸胃都沒有很好,

比較小的時候還會吐奶,而且有時是用噴的,

而現在5歲了不太會吐,可是卻很會鬧,

(到現在還只吃奶,嘴巴很敏感..但重點是吃了就不舒服,得等他肚子治好再試其它食物)

有時從早鬧到晚,就是很不舒服的樣子,

醫生就說因為他是CP胃控制不好,一直叫我們讓他開刀,

但長輩又說不要開刀,叫我們去看中醫,

反正就陷入兩難,真的是"無所適從"...

有時被他鬧到不想理會長輩的說法,想直接去開刀算了!!

但冷靜下來後,又很怕開刀會傷身,而且如果開刀沒用怎麼辦?

唉..有這方面經驗的爸爸媽媽,可以給我一些建議嗎?

不然現在真的快被搞到憂鬱症了!!

我們現在的想法是先去問問醫生手術的詳細情況,

如果可以,做個更精密的檢查,

確定是胃食道逆流,再想接下來的做法...

就算是沒有這方面問題的爸媽,

也可以來聊聊天,說說你們的近況,

因為我每天關在家跟旻辰,還有妹妹大眼瞪小眼,

已經快悶出病來了..

真的很需要有人陪我聊聊...

謝謝...

我不ㄓ如何回答你的問題. 但我希望你多看幾家醫生的說法,不要急著幫他動手術.你可以問一下復健科方面的醫生說法.

這麼小的小朋友開刀, 是真的非不得已的才這樣做. 否則, 我也不建議這樣做 .

帶著孩子到處去走走吧 ! 用這樣的方式來紓解自己. 不然你整天待在家裡是會發病的喔 ! 雖然外面天氣很熱.但你也可以到很多地方去逛逛等等的.

我也是很少待在家裡的人. 且幾乎每天都帶著妹妹到兒童館或圖書館玩. 不管如何總是有地方可以去的. 路是自己開發出來的. 不是上天賜給自己的,也不要整天待在電腦前打字, 要有適當的休閒娛樂. 這樣你的腦筋會變的更好喔 ! 不好意思 ! 說了一些不該說的話, 若有您不喜歡聽的. 請當作我沒說就好 . 我希望大家都是過著快樂的生活. 要對自己好一點 . 不要只顧孩子, 而忘了自己的身體健康. 要活的快樂一點 .

也很歡迎您來我家聊天 .

不好意思~

我可以請問一下

為什麼剖腹產~~寶寶還會缺氧呢?

醫院不是都有附設 小兒科

那時急救來不及嗎?

如有讓你不舒服的地方~~

對不起~~~

我是真很想了解~~想說看有沒有那裡是可以幫忙你的

To lerung:

謝謝你的建議,其實我也有想過要出去走走,

尤其妹妹愛出門,如果可以帶她去公園,一定很開心!

只是旻辰出門用抱的會抱不動,17kg了..

推車出門,電梯出來又有樓梯,我也抱不動,

而且最怕的是沒辦法顧妹妹,

外面車多,如果她亂跑又危險...

就是因為這些原因,讓我不敢輕易嘗試!

如果等爸爸回來,他又累也不能出門,

也不敢要他顧旻辰...唉...總之..就是很麻煩..

現在只能等檢查過後,給好點的藥,

再幫旻辰調看看,如果他乖乖的,就可以給他去上學了!

到時就不會那麼煩了吧!

To kitty吃蘋果

不用道歉啦!我們已經習慣這些問題了!

因為我們是在小婦產科生的,

所以沒有急救設備,送到馬偕已經是半小時之後的事了!

才會這麼嚴重!!

旻辰媽咪 :

請問一下妹妹多大了? 雖然我們幫不上忙,但我也知道旻辰爸爸與媽媽是最辛苦的.讓孩子整天待在家裡也不是辦法. 這樣的旻辰也會生病的.可以想想看, 有沒有人可以抽空來帶妹妹或來扶助您. 這樣您就可以帶孩子到公園走走了. 時常讓老公這樣東奔西跑 . 他也很累的. 若經濟上允許的話, 請各工讀生或媽媽桑. 上半天班的,可以陪伴您帶孩子去復健.這樣一來,您們也可輕鬆一些. 你自己也不會這樣的累.

我可以了解到您的辛苦.一個人帶2個孩子真的很辛苦. 更何況又是CP小孩. 這樣一路走來都是非常的辛苦的.但辛苦也有代價的/

另外,您那時懷孕時, 將復健停下來. 真的是有點不太對ㄟ! 照理說是不能停的,你一停下來, 結果就變成你的負擔了. 這都已經過去了. 沒關係. 趕緊加快腳步來試試看了.所以,我想建議您, 復健盡量不要停下來喔! 這樣會進步的比較快喔 !

媽咪與爸比 加油!加油! 加油 !

到現在還只吃奶,嘴巴很敏感..

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嘴巴的敏感只能多做口腔減敏動作,每餐前就先按摩口腔再進食.

是不是試試其他的食物,也許他對奶是敏感的.

我們家小孩也是口腔敏感,每餐前先減敏再慢慢幾滴幾滴的餵會好一些.

我們也不太喝奶,還小時每喝完一小時就哭鬧,排了氣才好些.

後來我們改餵他米漿就好多了,至今沒喝過水,還只能米漿代水.

5歲還是要試試其他食物,可以從麵線等軟的稠的食物試起..

我們是沒有食道逆流啦,很難給你很多建議.

我覺中醫也可以去看看,而且藥也比吃西藥來的溫和許多

只能說試試看,不過要找較厲害的中醫看看

你有沒有去看過語言治療師呢?

他們可以幫忙降低妳的寶貝嘴巴的敏感情形

可以教你餵食的方法,也可以訓練寶寶的口腔動作

也許他吃東西會鬧是因為口腔太過敏感的關係

CP小朋友有時腸胃的問題是因為張力強的關係

當腹部一直在用力,消化自然就會比較差,也容易嘔吐

如果是這樣,光開刀可能幫助不大喔~

所以建議還是先去找語言治療師看看,也可以諮詢一下小兒神經科的醫師

通常小兒胃腸科的醫師對於CP小朋友的問題了解比較不夠

所以問過神經科醫師應該會對媽咪比較有幫助喔!

DDmama

你說給寶寶喝米漿,是說代替奶,還是代替水??

米漿是豆漿店賣的那種,還是??

再麻煩你回答一下...謝謝!

謝謝各位家長的熱心回答..

其實我也有持續的在幫旻辰做口腔按摩,

但不知是做的不夠,還是怎樣,

到現在他還是很敏感...

加上肚子的不適,真的讓我們很頭痛呢!

多看幾個醫生吧....不要隨隨便便就開刀

如果開了刀問題沒解決呢?

喝米漿,是代替水份

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我們吞嚥神經受損,不能喝水,會嗆到狂咳,咳完他就不肯喝,可能會怕.

不能吃稀飯,稀飯是我認定最難餵的食物.

口腔同時處理"水和食物混合物"(稀飯)對他來說很難.

每天我們會去早餐店買兩杯米漿冰著,這是他一天的水份替代品.

早上,傍晚,入睡前各150~180,一天約400~500cc米漿.

每天兩餐固體食物,中午和晚餐,都是他能順利吃的食物.

我們也很容易嗆或吐,不過是嘔吐反射過強加高張,不是胃食道逆流.

很多食物都試過,加快凝寶(不肯吃),或煮蓮藕茶(一陣子又不吃),果汁(敏感,嗆).配方奶加麥粉(ok).米漿(ok).

最容易餵的是麵線,不是外面賣的那種久煮不爛的蚵仔麵線.

雜貨店買的麵線會有點鹹,高湯或水多一點,麵線入沸水滾一下熄火,

再把多餘的水用湯匙勾掉,就不會太鹹.高湯也有點養份.

煮好的麵線不要馬上餵,放個10分鐘涼後,麵吸水會像很濃稠的糊.

試試看.

(原作者於 2010-08-12 09:57:46 重新編輯過)