高功能自閉症

去年帶小朋友至台北醫院評估,是全面性的遲緩(尤其語言),昨日帶至台大門診(小朋友3歲快10個月了),醫生告知可能是高功能自閉.雖然心裏已較去年時有準備了,但還是很難過.

還記得剛送幼稚園第2個月時,被園長請去談話,因為老師的班級有2個較特殊的小孩,所以老師有點承擔不了,向上反應,結果就是找我們2個小孩的家長,問我們有什麼方法可以減輕老師的壓力.講到最後就是希望我們轉學(甚至說可以送特教班或離職在家自己帶等,說實話我也很想自己帶,但現實不允許,房貸,公公中風療養費.也得給糖尿病的婆婆生活費),因為我當時已經被評估嚇到很無助了,但看到小孩才上1個多月就進步很多,這誏我重新得力,對小孩的教導更有動力.所以當下聴到時眼淚忍不住直流,我拜託老師再給小朋友一段時間,因為他真的進步很多,且臨時我也不知去那找地方誏小朋友讀(當时一切課程都安排進行中),我能體會老師的壓力,因為老師也跟著哭,所以我請老師不用特別花時間教小朋友課堂的作業,回家我會加強進行.講到最後,園長說看老師自己的決定.真的很感謝老師,她選擇2個都留下,也花了時間訓練小朋友配合團體的生活(小朋友超聴她的話,現在只要用口頭喊,就會自動配合了)

而在這一年中,我送小朋友去念小班,每禮拜晚上帶他去上2-3次的職能課,一個禮拜自費1小時的語言治療(但語言老師前陣子建議我先暫停,因為小朋友變皮了,知道老師的底線,所以上課開始不太配合,會賴在地上或找方法不願配合上課),晚上也花时間跟他玩看書(很多時候像是自己在耍寶)他現在的語言程度有句子出現了,如:媽媽煮飯飯,我要睡覺(尿尿,大便.吃飯.喝乳乳....等),在學校也會跟唱1-2句的童歌,跳舞也會開始記一連串的動作,出門在外會對經過身邊的人問好或再見.也會自己脫衣服、褲子、襪子、穿鞋、挖飯、拿碗喝湯、刷牙(敷衍)、大小便(但不會自己擦)..等,真的進步很多,但跟同年紀還是有差.

接下來5月12及19日要再進行評估,我很希望他只是發展遲緩而已,不是自閉,但我心裏也明白,就算是,當媽媽的也只能接受,並想辦法努力改善誏他進步.我擔心的是智力是否有受損,爬文看了一些文章,好像都講亞斯柏格的小孩智力較好,我不知道自閉症的小孩會不會出現像我小朋友一樣的行為:對不喜歡想逃避的事或活動,會一直用尿遁,當尿遁行不通馬上換成便遁或改成想要睡覺或其他一些藉口.而2歲初時在保母家搶輸隔避小朋友玩具,就放棄了,但過一會走到人家旁邊偷偷捏人家.很會看人臉色,知道在場合中誰可以誏他當靠山.但眼神有時會放空,情境語言能力仍不行,會把對不起及没關係連在一起用,人家問問題,會學著跟著講,總之語言能力還未逹標準.

心理很亂,寫的亂七八遭,我想接下來的功課應要努力加強對自閉兒的知識及教養的方法了,還有得自我心理建設,承受親威及外人的異樣眼光了(雖已也承擔一年了,但每次人家提一次就傷一次,我知道他們的好意,但拿正常小孩的標準來要求他,真的很累又很無奈)

謝謝!

希望上帝量給我的,是我所能承擔的.也願當我灰心喪志時,能賜我智慧重新得力.

小雅媽媽:

我想妳的小孩就是人家說的某方面的天才,只是我們要有心理準備"偉大有成就的人,背後會有一個辛苦的媽媽",這是我常用來鼓勵自己的話.哈~~

不過,我的小孩不像妳小孩有特殊天份,我現在還不知道他那方面較優秀,反而覺得他跟不太上學校小朋友的進度.不過最主要的問題是看他有没有興趣,如果有興趣學的很快,没有的話,我教到都快哭了!

昨天去幼兒園接他,跟他老師聊了一下醫生預估的可能性"高功能自閉症",老師及巡輔老師說,她們覺得是亞斯柏斯症(我覺得她們把高功能自閉症跟亞斯柏斯症是歸成同類的),不過因為他的語言真的還在未逹標準,所以他們覺得等語言進步到一個階段,評判會更準確.只是好笑是我兒子被老師們投訢"太懶惰",說能偷懶的就不想做,一副少爺樣,等人幫他做.或是減少步驟做,不像其他小朋友乖乖配合.其實這我早就發現了,所以都得在旁監督他.他上職能課時,走平衡木去對面,明明只能拿一片拼圖,再用爬的回來放好,然後再重覆動作,結果這小子是一次便把拼圖拿回來拚好,然後一副他完成了没他的事了.像這種小聰明他就滿多,還騙過他阿姨,拉她去房間一副要她陪他睡午覺,結果他自己跑去拿一琟玩具及書去浴室他的澡盆內玩水.只是我不太清楚,這樣的小孩在學一般幼兒園的課程時好像就跟不上了,我教的很辛苦,但成效有限.不知是我教法有問題,還是他還没發展到那階段,只能努力再努力,灰心時躲在浴室大哭一場,哭完提起精神再努力了!

我小孩跟我的互動要看他的興趣,如果當下做的事是他有興趣的,他會認真點,但如果没有,就手動,眼睛不看(就是在敷衍我),但我姐跟我講過,她發現我兒子有時會放空.而跟一群人在一起,會找他喜歡的人,但很難配合大家的行程(慢慢看),像之前帶他跟弟弟的小孩一起去南投的星月天空(有小動物自由活動的地方),一般小孩看到動物,會很有興趣,像是羊呀!免子呀!馬呀!,但這小子只有在他看到有興趣的烏龜時算表現正常,其他都跑來跑去或找他有興趣的東西(如爬石頭),這時候當媽的很累,因為我努力誇張叫:是羊吔!然後強拉住他,開始說:你看,是黑色的羊,牠在吃草喔!然後自己在那講一堆,他可能才回應一點,我想旁邊的人一定覺得我像神精病.還有他不會覺得不好意思,不高興時或不如他意時會大哭表示(尤其是外人在或很多人在時更故意),但之前醫生有說過,反正都已經很丟臉了,就不要妥協,一定要誏他自己學會控制且知道是不對的.所以我們都用罰站.前幾分鐘他會哭更大聲,且開始尋求靠山或用可憐的眼睛求救.後來發現没用,開始裝可愛,對著你笑,或開始轉移焦點,如指著什麼東西要引起你的注意跟他玩.但我仍不動搖,慢慢跟他講:這樣不行(或許講的一些他不太懂,但慢慢他會知道這是不對的).最後要求他講對不起.然後他一定要我講:好,原諒你,來抱抱(別人講他不敢離開).他便跑來抱抱,然後就較順服了.

這規矩是訓練一段時間才有的成果,剛開始他可以哭2個鐘頭以上,哭到沙啞,這對當媽是一大折磨,所以常失敗,但慢慢他會知道明白.只要講去罰站就知道他踩到底線了.總之,未來的路還很長,互相加油了!