有關染異寶寶的自閉症

想了好久,終於還是把心中的疑問說出來

我家寶寶是巴陶氏症的染色體異常,他現在3歲3個月.早期療育從他8個多月時就開始做物理,1歲4個月職能,1歲8個月語言

目前是全方面的發展遲緩,有帶去評估,約落在1歲6個月-9個月之間

語言方面,前陣子有出現一些聲音,但不知為何,最近又都沒有語言,上職能跟語言課時,老師也說他行為有退步,比如,老師請他放圓柱體,之前都會配合,現在則是都不想做,老師只好強迫他的手去拿,以前對聲光玩具有興趣,現在則是連看都不看,也比較固執,所以就跟老師耗時間,昨天上完職能課之後,老師跟我說他退步好多,我也這麼覺得。也不會說爸爸,媽媽

最近我家寶寶很常自己拍手,或是雙手拍肚子,發出聲音,又或是磨牙,帶出門別人叫他時,他都沒反應(我叫他會有,但爸爸叫他,他有時會不理),聽力其實算是聽得到的,左邊30右邊60,看見別的小孩不會主動去跟小孩玩,對周遭也是漠不關心,有時會自己莫名的笑,個性也很扭,不要就是不要,強迫他他會更反感(上物理時,他不配合,物理老師會強迫他做,他對物理老師就更反感,還沒到治療室時就開始哭鬧),物理老師有跟我說,不能一直順他,這樣他會更為所欲為,之前對玩具也有興趣,但現在連碰也不碰,有時他自己也會放空,還有他注意力不容易集中,這是老師常常跟我提到,他很容易分心,還有這陣子很愛吃手,之前都不會的

有帶去兒童心智科的醫生看,醫生觀察他一些時間後是跟我說,他是自閉症,也有建議我去看一些自閉症的書籍,藉此學習如何教導這類型小孩,也說我家寶寶好在眼神會跟人對焦,並說如果之後手冊期限到,他可以幫我在手冊中附註他有自閉,這樣他去上課或許能申請巡輔老師

昨天也拿到去年年底心理師對他的心理衡鑑報告,上面是這麼寫:

建議診斷:案主目前的臨床症狀比較符合DSM-IV第一軸的AUTISIC DISORDER,但因案主有染色體異常的病史,部分臨床症狀可能導因於生理因素的影響,故建議診斷為:Axis I:autistic disorder,Axis II:moderate MR,Axis III:Trisomy 13 syndrome

(請問看得懂的媽咪可以告訴我這是什麼意思嗎?心理師有告訴我,但我聽不太懂?)

抱歉打了這麼落落長的一段文章,我想知道有自閉症小孩的媽咪都是看些什麼書??我好去博客來買書,今天帶他去金石堂他都不肯讓我好好挑書,媽咪們都怎麼教導呢???謝謝喔~~

(原作者於 2013-01-19 13:03:58 重新編輯過)

版媽: 歡迎妳到我家的筆記本裡"自閉症"資料夾 裡面有我蒐集的資料 可供妳參考

我的家孩子也是染異，罕病，但是跟您的寶貝…不是一樣的病… 跟您分享一下： 因為您的孩子比較特殊，建議您跟其他的一樣病的病友交流… 那些前輩們可能在教育，養育上的經驗，可能會對您的寶貝有幫助… 此外，建議加入罕病基金會，可以跟他們諮商關於孩子的情況， 罕病基金會也會給予您很多的意見及資源、支援… 最後，不是所有的醫生對染異的孩子都了解及友善的… 我在馬偕就遇過對我的孩子的疾病非常不了解的職能治療師， 沒經驗，又沒去做功課(對疾病的功課…) 您還是要去找比較了解罕病孩子變化的醫生， 這樣，對孩子的幫助比較大… 以上，個人小小看法，希望有幫妳您… 我也在各種早療、特殊教育…走了5-6年吧… 罕病兒的辛苦和辛酸…外人很難理解的… 媽媽加油嘍…

如果你有基因體檢測的明細 可以參考這個 http://www.rarechromo.org/forum/DisordersLeaflets.asp

火龍果媽媽 我之前有問過罕病基金會,他們是跟我說,我女兒這種很少見但不算是罕見疾病,我想想也對,因為他四肢健全,五官跟正常人無異,就打消進罕見疾病基金會的念頭,把資源留給更需要的小孩 我也有查有關自閉的資料,但我發現有自閉又本身是染異寶寶的很少,大都是智商較正常的孩子,因為我女兒3歲多了都還不會開口說話,有需求也都是用哭鬧來表達..醫生很早就跟我說,這種小孩智商都不會太高,不過我總是想著至少他外觀正常就夠了

志的爸 謝謝您告訴我這一個網站,但是我點進去那個打印版本都是英文,我看不懂><

回小可愛君君媽 我兒子也是到3歲10個月才出現第一個字(有意義) 這之前已經語言已早療一年多 現在也還停留在仿說階段(5歲半) 自閉症多半伴隨語緩 先回答這樣 我要出門去跑課程 晚上再回詳細一點

Anne的媽媽 我女兒之前是還會說拜拜 不要(台語),但最近連說都不說,對玩具及任何東西都沒興趣,反而是常常自我刺激,轉圈圈ˋ磨牙 吃手等

君君媽 妳可以開放留言板ㄇ 我直接到妳將留言比較快

Anne的媽媽 我的留言板是開放的喔

媽咪妳要不要試試兒童發展中心上全天課~~ 我覺得那裡的老師都很有愛心和耐心~~ 會看孩子好的那面並發展她的能力~~ 昨天兒子去醫院第二次評估~ 物理他本來就是沒有問題 職能之前是蠻有問題的，但昨天是已幾乎趕上了 當然認知和語言還是較慢~但是治療師都說進步很多 眼神也是~~ 目前他模仿很多，不論是動作還是仿說 我是讓孩子去上兒發快半年了 心理方面上星期老師說他目前大約二歲 他現在實際是快2歲十個月了 他上的兒發中心是有一般生的 下午都可和大家一起玩~~ 我覺得很不錯~~ 當然我是多管其下 營養品也是不可少的~~ 綜合維它命，魚油，銀杏ps，dmg~ 所有有幫助的，都吃~~ 加油哦~~