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八個月肌肉張力低 核磁共振驗出基底核受傷

show媽咪
show媽咪 2013-01-26 15:48:20 #31F
 
小四媽: 我家寶貝當初在保溫箱住滿一個月後, 要被健保趕出馬偕NICU時,是帶著鼻胃管出院的。 但我們對鼻胃管的清潔護理很恐懼, 就去求中興小兒科,請求他們的護士幫忙, 孩子住在新生兒室,護士好細心地每餐30cc,40cc地瓶餵, 即使一餐要花一兩個小時也不辭辛勞。 終於,兩週後,孩子拿掉鼻胃管自行吸允了。 雖然出院後每餐餵他總是要花掉一個小時, 但中興的醫師說的對,孩子是可以訓練的。 現在他2Y10M了,吃東西仍是讓我最傷腦筋的一件事, 不知他不愛咀嚼這件事,和他當初吸允有問題是否相關? 但孩子現在能吃能喝會跑會跳,說話也很OK,反應也很快! 語言治療師對這麼小的孩子可能也無能為力(也排不到), 當初我們做復健,若要排語言治療,都是要到2歲以後才有, 我們也是一出生就照MRI確認基底核受傷, 所以六個月就開始跑醫院做復健了(物理和職能)! 妳孩子才兩個月大,建議先想辦法訓練孩子自己吸允, 初期一定會很辛苦, 但我們(前輩?哈)做到了,妳們一定也可以的!!^ ^ 小四媽,加油喔! 有任何問題,都歡迎一起來交流喔!:)
加油小四的媽
加油小四的媽 2013-01-27 23:01:54 #32F
 
請問show媽咪你們家小孩基底核受傷那有影響到聽力或視力ㄇ,我們小孩新生兒聽力篩檢2次都沒過,之前又做了正規的聽力檢查(在耳後貼片.輸入聲波然後看大腦的反應)還沒去看報告,真擔心聽力會受損,之前又有去檢查眼球視神經拮國是正常的但是醫生也說眼球視神經傳導至大腦的神經不知有沒有受損,如果有可能導致看東西認知的問題,醫生現在也無法判定告訴我們需6個月後才知道,可是我們做家長的怎可能等納麼久.只希望能趕快為他多做些幫助.所以才會問你這些問題感恩 PS:你有臉書嗎可否加好友
耶若
耶若 2013-02-09 06:45:55 #33F
 
美國費城Dr. Doman幫助腦傷小朋友的網站內http://www.iahp.org/, 有一些幫助腦傷兒童進步的理論和方法,以及case video的介紹、真的還不錯,而我也真的認為Dr. Doman對於腦傷兒童的復健理論及方法很可信 而臺灣也有一些他的翻譯書 1.如何幫助腦傷兒童成長,What To Do About Your Brain-Injured Child(已絕版) 2.如何讓你的寶寶更聰明 3.如何教寶寶閱讀 4.如何教寶寶數學 5.如何教寶寶百科知識 6.如何使寶寶身強體健 如何幫助腦傷兒童成長,What To Do About Your Brain-Injured Child(已絕版) 這本書更是針對腦傷兒童所寫 只可惜臺灣已經絕版 你可以在你們那裡找找看是否有這本書的翻譯書 另外其他書本上所教導的方法 是有關運用”字卡”增進小孩腦力的 所以我現在也多多少少有讓小寶看”字卡”  增加小寶的學習刺激
耶若
耶若 2013-02-09 06:54:54 #34F
 
腦部的異常 可能發生於出生前或出生後的意外事故或生產過程受到傷害所致 他們的腦部無法將正確的訊息適當地傳達到全身各部位 而他們研究人員永遠相信 那小小頭顱裡面裝的是神奇 美麗的生命物質 沒有灰白 醜惡及死亡 即始他曾經受損 依然閃耀著生命多彩的光輝......書中的每一個敘述 我們看到了太多 太多的愛與成長 也看到了奇蹟其實就是我們永不放棄的心所成就的 我們可以為我們的孩子找到另一片天空了 請您給孩子一個新希望 分享他一片新的天空 在美國這個機構專門接收腦傷的孩童 已經有25年經驗的機構 美國人格連.杜曼著作 暢銷全世界超過五百萬冊的幼教寶典 格連.杜曼博士於1940年取得心理治療學位 致力於兒童智利發展的研究與教育工作 他在1955年於費城創辦人類潛能促進協會 該協會主要從事腦部受傷兒童的復健工作 成效卓著 他是個物理治療師 研究腦神經醫學及兒童教育工作 足跡遍及壹百多個國家 他的團隊花了25年的研究耕耘 走入世界最偏遠 蠻荒之處的探險經驗與開
lisa010203
lisa010203 2013-02-17 14:50:01 #35F
 
Pschill您好! 我想請教您,  1,您說您小朋友現在還是會抽筋,一天會有幾次?  2,照腦波是癲癇波還是點頭式癲癇波?  3,是哪間醫院的醫師?  4,吃優閒跟赦癲易劑各是多少?  謝謝您?
Pschill
Pschill 2013-02-18 15:28:01 #36F
 
Dear Lisa Ma 針對您所問的,幫你回覆一下: 1,您說您小朋友現在還是會抽筋,一天會有幾次? 每次睡醒都會小發作,四肢往上小抖動,每次發作內大約10-20下 2,照腦波是癲癇波還是點頭式癲癇波? 最新的腦波結果是正常,並不像點頭式癲癇波 3,是哪間醫院的醫師? 中榮李秀芬醫生/童綜合 遲景上醫生 4,吃優閒跟赦癲易劑各是多少? 目前吃優閒0.25cc/2次/天, 帝拔顛0.75cc/3次/天 您是遇到有類似的問題嗎?
宇的守護
宇的守護 2013-02-18 23:29:34 #37F
 
Pschill您好: 請問一下家裡小朋友剛吃優閒時,是否哭鬧不停,我家小朋友是嬰兒點頭 榮總張醫師開了利福全,赦癲易與優閒,上星期剛試優閒情緒變的很大,是早晚1cc目前寶寶11個多月
Pschill
Pschill 2013-02-19 16:49:34 #38F
 
Dear 宇爸 先請問您一下小朋友是一出生就罹患癲癇嗎?還是後天才有的。優閒小朋友吃1CC? 優閒的副作用相較其他兩種已經算少了,但是他有個傷腦筋的地方,小朋友吃了會亢奮,所以儘量不要在晚上服用,張醫生幫你的小朋友診斷的結果為點頭式癲癇嗎?因為我記得他不是一個大量用藥的醫生,可能還在試藥階段吧!所以才讓小朋友吃三種藥,多跟醫生溝通,表達您觀察時反應,也是給醫生做參考,小朋友吃太多藥真的對他也是個負擔...
lisa010203
lisa010203 2013-02-22 17:56:34 #39F
 
pschill您好! 我家寶貝也是吃到胎便,但……查到現在醫師懷疑是遺傳疾病,總之……我癲癇還是沒控制住,自從吃了癲癇藥幾乎都是嗜睡,有跟醫師溝通過,但……醫師總是叫我吵醒他,我覺得這樣根本無法復健,所以有點想換醫師。 目前我家寶貝是吃優閒跟赦癲易,醫師有跟我們提生酮飲食了!他知道我不希望小孩吃藥,如果生酮效果不好,最後也只能調藥! 我想請教您: 1,您對生酮的看法,周遭有成功的案例嗎?有推薦的醫院嗎?我們家寶貝還是以奶粉為主! 2,為何您會找中榮跟遲景上?目前是同時讓這兩位看診嗎? 是因為住在中部的關係? 日前我看見一位媽媽去童綜和檢查?小孩發燒中,醫師確希望他轉到北榮大間醫院,才會得到較好醫療資源?我有點不解?遲*上醫師不是也是治療癲癇的權威醫師,怎會這樣做? 非常感謝您的分享,謝謝您~
lisa010203
lisa010203 2013-02-22 18:36:00 #40F
 
pschill您好! 我再請請教您: 您家寶貝吃到胎便吃後,後來的發展是如何? 還會正常吸吮奶奶嗎? 會笑嗎? 謝謝您!

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