加油爸: 我家DD也是剛出生就做MRI，確定傷到基底核， 當時馬偕和台大的醫生都說，要我們做好最壞的準備， 孩子最壞的狀況就是癱瘓了。 孩子一直到六個月仍不會翻身，開始做復健， 復健師說孩子是徐動型腦麻， 後來找到BBH上馬麻推薦的莊老師做復健， 他是孩子的貴人，堅持用軀幹往四肢訓練方法， 這和長庚訓練手法大相逕庭，但我們最後選擇信任老師， 終於，DD在1Y8M左右，自己站起來向前邁出步伐， 目前2Y7M，會跑會跳(雖然跳不高，也很容易跌倒)， 也能自己扶著扶手慢慢上下樓梯了。 我是在懷孕時就抽驗過羊水晶片，確認沒有罕病基因， 所以在回答醫生疑問時，可以很快確認不是其他疾病致因， 基底核受傷行動一定會受影響， 即便我們積極做復健(除上課外，每日要在家做好幾個小時) 但孩子的日常跑跳行動，就是較同齡孩子穩定度差許多， 孩子的認知也會因粗動作和細動作發展慢而比較遲緩， 但我們已經很感恩，他的每個進步都是我們的大驚喜。 不知你們住哪裡?強烈建議去找莊老師評估孩子的狀況吧。 這段路很黑暗，但一定會看到黎明的，加油!!!
show媽咪感謝妳回話，我家弟弟現再還有癲癇，吃藥都嗜睡跟眼神不集中，怕現在復健沒辦法做，我看大愛節目，有位小弟弟也是傷基底核有做微手術在頭腦上用電刺激，復原還不錯，那show媽咪妳弟弟基底核不就都不能修復嗎，會不會讓腦傷擴散，我很膽心。感恩
show媽咪妳孩子有癲癇嗎？我弟弟是六個月打疫苗後就嗜睡，之後看他眼神不集中，還有兩眼往上，就送醫院檢查。以前逗他，唱歌他會笑，現再笑容好久不見，基底核受傷很多自主行為都不見。妳孩子有跟我弟弟一樣嗎？加油爸
Dear 加油爸 我家小朋友和您家弟弟一樣，腦部基底核受傷，他是因為出生時胎便吸入造成缺氧導致基底核受傷，除此之外也並發癲癇，現在一歲五個月還不會翻身抬頭，基底核受傷的小朋友通常運動能力會受到影響，早期療育復健文獻上會有一定的療效，至於癲癇藥的部分，弟弟現在吃的是哪種?如果有其他問題的話可以寫信給我，我很樂意回答。加油爸，如同你暱稱，一起加油!
pschill我家弟弟跟妳們一樣，出生吸入胎便缺氧，住了12天，但那時我門不知要照核磁共振，醫生說檢查都正常不用膽心，前一個月還會怕有後遺症，但觀察一陣子吸奶正常，會笑對外界有反應，也就放心，到六個月對外界反應開始不同，眼神也一樣，脖子也還沒硬。現再知道弟弟基底核受傷跟癲癇，吃 keppra優閒，sabril赦癲兩種藥，還再查是否其他病因導致基底核受傷，我是好奇怎麼會六個月才退化，。 pschill妳的孩子基底核有修復好嗎，一歲五個月還不會翻，妳不是有復健，成效如何
Dear 加油爸 MRI檢查結果發現基底核有白色影像嗎? 不知道醫生有沒有跟你解釋基底核的功能和受傷的部分為何?基底核受傷是不會修復的，受傷就受傷了，你只能等小朋友長大後看是否其他部分能代替受傷的部位去發揮它的功能。另外復健不是一下子就看見成效的，必須日積月累的慢慢才會有效果，所以你問我有沒有成效，我只能跟你講復建是必要的，不復健只會慢慢退步。 另外癲癇藥物的部分我給你幾個建議: 1.儘量不要挑選會嗜睡的藥物 2.能減藥就儘量減藥 3.發作會讓復健的效果減半甚至沒有 弟弟發作的情況是如何?你覺得他現在吃的兩種藥對他有改善? 小朋友這樣子做家長一定會很心急，我是過來人所以很清楚，不過現在我們能做的就是幫他復健和控制好癲癇，所以和醫生的配合是很重要的。 你現在是在哪家醫院看神經科醫生呢? (原作者於 2012-11-03 01:01:00 重新編輯過)
加油爸: 我家DD因羊水過少緊急剖腹，出生後不會自行吸吮， 馬偕照MRI發現基底核有白質軟化， 在三個月時有轉去台大看診， 當時只照腦部超音波，醫生說已看不出基底核有受傷， 應是腦長大了，受傷的地方照不出來。 但受傷的地方就是受傷了，再怎麼照也不會改變， 我們能做的就是幫忙孩子的大腦建立新路徑新迴路， 所以爸爸決定不再做任何腦部檢查，專心復健。 DD六個月不會翻身，脖子也沒硬，很害怕趴睡， 只要一放趴就大哭，但他愛笑也會咿咿啊啊說話， 在一歲左右，的確各方面反應開始遲緩很多， 腦傷讓DD看見玩具都不感興趣， 也沒有一般孩子想動手拿取的慾望，只會呆呆望著玩具不動， 也少笑少說話，1Y8M前不會叫爸媽。 我們很擔心孩子是否是自閉或智力有問題， 問過莊老師，他說是因為孩子肢體動作慢， 所以影響認知能力，只要肢體訓練起來，其他能力就會跟上。 當下我還很擔心也懷疑，但真如老師所言， DD在開始會走之後，語言和認知能力大幅進步， 現在已能唱多首兒歌，ABCD26字母全認得， 講話較慢(但男孩發展本就較慢不是?)，又找回那個愛笑的DD了。 當初我們積極從多面向復健，DD從6個月開始跑醫院做復健， 一週2~3次從台北開車去新竹梁中醫針灸， 按摩和持續說話陪玩刺激，每日自行在家操作復健2~3小時， 很累是真的，當下也不知這樣做對孩子有無幫助， 只能多做一點是一點， 但持續並強力在早期時介入復健，是絕對有效的。 對了，DD眼睛喜歡向上看天花板的毛病，一直到2Y之前都有， 只能看到了就馬上轉移他的注意力，提醒他要看媽咪(前面)。 還是強烈建議你去找莊老師! DD能像一般孩子正常活動，他是最大功臣! (非廣告，只是個人受惠良多， 希望大家和我們一樣幸運遇到好老師!)
感謝兩位小姐的心路歷程，我弟弟癲癇還沒控制住，回台大門診要跟醫生講，可以給我莊老師電話嗎？非常感激妳們，大家 加油爸 (原作者於 2012-11-03 03:03:30 重新編輯過)
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