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casper
casper 2010-05-06 13:13:42 版主 2288

今天帶哥哥到馬偕看小兒科..

醫生判定哥哥是妥瑞症.

想請問是否有了解的人可以幫我解惑:

醫生在判定是否為妥瑞兒時,,是僅從孩子的外觀行為判定

或是有做驗血或驗尿..等比較深層的檢查再判定呢?

今天醫生有開了藥讓哥哥服用,,請問用藥後對孩子身體有沒有不良影響呢

聽說會變笨,長不高,....等,這是真的嗎??

擔心的媽咪留

casper
casper 2010-05-06 20:50:05 #1F
 

仔媽~仔仔媽咪
仔媽~仔仔媽咪 2010-05-06 23:22:55 #2F
 

媽咪

您家兒子妥瑞的動作會影響到作息嗎?

有些藥會嗜睡或變的頓一些

但是如果是真的需要吃

也不能因為這樣就排斥

藥好像也有分很多種

如果副作用大的話醫生會換藥

但是藥物和生活必須達成一個平衡

如果藥物也影響到生活就要跟醫生商量才是

(原作者於 2010-05-06 23:23:23 重新編輯過)

仔媽~仔仔媽咪
仔媽~仔仔媽咪 2010-05-07 00:10:15 #3F
 

我兒子也是妥瑞症患者

目前吃b6

casper
casper 2010-05-07 13:28:25 #4F
 

說來相當慚愧,哥哥從幼稚園時就常有乾咳的聲音,那時的我一直以為是耳鼻喉有問題,到耳鼻喉科看診了相當長一段時間,但也沒有明顯效果,最後是症狀漸漸消失,我也就不以為意了.

一直到小一時,發現他時時有眨眼,扭捏鼻子以聳肩等動作,我一直以為是他的壞習慣,不時的糾正,請他改進.好一段日子後,確實比較沒有這種情形了,呆呆的我還以為是他改正了不良的習慣.

一直到約一個月前,對於家裡哥哥的稍微過動及注意力不夠集中的我,帶他到馬偕醫院診斷是否為過動兒,馬偕醫師第一次診斷即判斷為"衝動合併注意力不集中症",簡稱ADHD.

診斷後讓哥哥先服用了二週的利他能以及最近開了一個月份的專思達,

就在專思達服用了約一週後,哥哥開始出現嚴重眨眼,五官時時會扭來扭去的情形,笨笨的我還是帶他去看了眼科.

眼科醫師告訴我,如果點了眼藥後仍無改善,就要到小兒科檢查是否為妥瑞氏症.

就是這樣,我才會知道"妥瑞氏症"這個名稱.

在前二天上網爬文時,看到一篇文獻提到:

妥瑞兒如果服用了ADHD的中樞神經治療藥物,很可能會讓症狀越發明顯. 這時的我才開始緊張,不知道怎麼辦才好!!

情急之下先掛了馬偕的門診,醫師也是開了二週的藥物給我讓哥哥服用.

另外我也在長庚預約了小兒科,無奈於真的不好掛號,我最快也只能預約到5月20日的門診,所以只好等待.

因為聽說有諸多的副作用,這段時間馬偕的用藥也不知該不該吃,真頭疼!

藥品的名稱我不太明白,藥袋上是寫著A7,P2==.==,頭疼.

mayjoan
mayjoan 2010-05-07 15:27:17 #5F
 

我的兒心科醫生也有提過

利他能或專思達有可能會讓妥瑞的症狀變的更加明顯

(原作者於 2010-05-07 15:37:50 重新編輯過)

妥瑞阿不
妥瑞阿不 2010-05-07 20:30:10 #6F
 

妥瑞氏症的診斷及分類主要是依照臨床診斷的標準,診斷完全依個人的疾病史及及臨床表現而定。診斷的分類可有助益於家庭、教育學家及其他專家們,它可以提供討論的一般準則及在流行病學和臨床研究的必備的工具。其實Tic disorder的分類主要是依發病的年齡、症狀的持續時間及動作型與聲語型tic兩者的存在;另外有兩種較爭議tic異常為一過性tic異常及慢性tic異常,分別就這三類tic異常來敘述其診斷方式。

1.妥瑞症(Tourette syndrome)

發病於童年時期的慢性疾病,根據DSM-Ⅳ1994年美國精神學會第四

版的診斷和統計手冊,必須符合以下五個條件:

(1)在疾病的期間,同時出現多樣性的動作及一種或是多種聲語型tics(儘管不同時發生的也算是)。

(2)Tics一天中發生很多次,(通常是一陣一陣的),幾乎是每天或是超過一年以上間歇性的出現在某ㄧ段時間。

(3)這個疾病會引起明顯的困擾或是社交上、職業上或其他功能上干擾。

(4)18歲以前會出現症狀。

(5)這個疾病並非起因於用了某物質導致直接生理的影響(例如:興奮劑)或是一般醫學的疾病(例如:亨丁頓式舞蹈症或病毒性腦膜炎)。

2.一過性tic異常(Transient tic disorder)

一過性tic異常是一或多種動作型tic或者是聲語型tic(但並不是兩者都存在),持續的時間不會超過數週或或數個月。

3.慢性tic異常(Chronic tic disorder)

慢性tic異常的特性是動作型tic或是聲語型tic兩者其一,並不是兩者都存在,而且會超過一年(Lawrence ,1997)

tic和妥瑞並直接非劃上等號,妥瑞會有動作tic及聲語tic兩者皆具,但是單獨動作tic或是聲語tic不是妥瑞哦!

必須同時具有動作型tic和聲語型tic,還要持續一年以上的時間,加上有社交困難及干擾,非藥物及傷害引發,並在18歲之前發病。

不過,18歲之前的條件有點麻煩。如果患者19歲出現妥瑞症狀,難道就不是妥瑞了嗎?

可以自己去判斷是否有符合以上的條件,再和醫生討論。

在美國要診斷確定是妥瑞症,其實是蠻嚴苛的。

但在台灣好像比較寬鬆了!

^__^

通常不會第一次看就診就使用藥物。

關於副作用,是因人而異;卻有個普遍的範圍。

不怕用藥,只怕依賴藥物。

對藥物的認知,是用藥者本身該具備的常識。

任何檢驗或多或少對診斷會有幫助,卻不是一定得作。

類似這一類的問題,應該是在診間向醫師確認,

不然也要在藥局領藥時,詢問專業的藥劑師。

居家附近的合格藥局也會有藥劑師。

回家後才上網問,心裡不會的覺得''''毛毛的''''嗎?

這似乎是很多家長的一大通病,是很糟糕的一項表現!

如有冒犯請多包涵。

以下為阿不的實際感受:

藥物的可怕,是來自於用藥觀念不正確。

依賴藥物和使用藥物是不同的。

因為除了吃藥之外還有很多事情都能幫助孩子,

這些事情在吃藥同時也可以對孩子作到幫助。

藥物的作用不是身體本來的機制,怎說它是好的;

而對於症狀嚴重者,藥物卻是效果最明顯的方式,怎能說它不好!

所以,在需要用藥的情形選擇不用藥,代表著要努力很多。

一旦用藥,就要知道不可以依賴,一樣得勤勞!

至於副作用…這是魚與熊掌的問題,

患者對於藥物的認知是很重要的事情。

casper
casper 2010-05-08 07:44:57 #7F
 

謝謝阿不提醒

ღ小雨媽媽ღ
ღ小雨媽媽ღ 2011-11-26 19:36:34 #8F
 
曾經有職能師跟我說驗血可驗妥瑞,但目前我問了兩名醫師都說驗血.腦波檢查都無法檢測,而是靠臨床診斷. 每個ADHD的孩子情況都不儘相同,也不少是合併妥瑞.亞斯柏格的.也有很文靜的ADHD.了解自己孩子很重要,他的行為背後的原因一定要去查明. 關於妥瑞症有一部電影劇中說還無藥可治,沒想到現在已有藥物.只是它的用藥歷史及研究我都不清楚有點擔心. 利他能已行之有年,而且有很多研究支持,但是僅管如此,還是有很多家長擔心.沒人能保證十年後.二十年後會有何狀況??找對醫生很重要,很幸運我在台中中山醫院遇到兩名好醫生,他們不像其他名醫,候診幾小時看診幾分鐘,而是耐心的看診並為我們解答,甚至花了一個小時跟我家爸爸溝通~管教對於孩子的影響.定期每個月還有研習講座,提供家長和老師一個交流的管道,更成立了心動家族,做為家長團體的支持力量.好醫師不可多求啊! 過動.過敏.注意力不足是這代孩子常見的問題,要不要用藥?是個難題.而我觀察到的大多的孩子是因為大人的無法忍受,被逼得非用藥控制不可.比如.學校老師貼標籤.學生家長無法容忍過動兒害怕自己孩子被傷害.... 我在想我們的社會是否該多些包容給這些孩子呢?有句話"沒有教不會的孩子,只有不會教的大人."當我們去省思之後,會發現很多時候,小孩的問題其實是反應大人的問題,正所謂"言教不如身教",但我們常把自己做不到的事掛在嘴邊,去要求孩子配合!要孩子不要看電視,卻自己離不開電視. 學障的孩子不是笨蛋,而是大人沒有找到適合他學習的方法.歷史上的名人愛因斯坦.愛迪生.達文西..都是學習有障礙的,莫札特是妥瑞症.梵谷是精神異常.若用現代的優生學產檢,貝多芬根本無法來到這個世界!給這樣的孩子一個機會,也能讓你的孩子學會去包容世界的多樣性.而如果您的孩子是特殊的,也別氣綏,只要您不放棄,您會為世界多培育一個天才,上帝關了一扇窗也會開啟另一扇窗,只要發揭他的天份,每個孩子都有一片天!!

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