媽媽們有聽過先天半身肥大症嗎?

娘家大弟的女兒剛滿4個月..發現長短腳的情形越來越嚴重..帶去看了小兒骨科..台大的黃世傑醫師..結果他說有可能是<先天半身肥大症>..搜尋到的資訊不多..不知道媽媽們有沒有人知道..我們該如何做呢?因為黃醫師說在觀察看看..甚至說等10歲以後再說..因為他的腳也出現大小隻的情形.我們該如何幫我們妹妹呢?