得確~癲癇必須先控制下來復健才有效果和進步!不過同時復健可以減緩發展的落後!我們做ACTH時控制住的第二天開始!主治醫師就讓職能和物理師每天到病房幫孩子復健~其實就是有方法的陪孩子玩~但我覺得有效喔!
應該是說有癲癇的孩子吃藥可以控制發作而減低危險!但又因為癲癇的藥物大部分都是以麻痺部分腦神經而使放電減少!不過這些藥物的通病又是使得服藥的人會有反應遲鈍的副作用!在我兒子身上很明顯看到停藥後的發展神速!P.S.從發病至今我都是24小時全職照顧和幫孩子復健~我已經快五年沒工作了!但看到現在的孩子發展我只有一句話~~很值得~~加油各位ㄇㄇ們!
TO:h2ovcwd
才五個月大!希望仍很大!一般來說嬰兒點頭癲癇有特定的發作模式~
住院應該判斷的出來尤其是由腦波的特殊性來判定~除非醫生已經排除是嬰兒點頭式的癲癇!那可能就是其他種癲癇!不過住院仍用針劑治療可見發作情形比較頻繁!治癲癇應該是說判定癲癇<我自己主觀的>認為還是得找兒童腦神經內科專們的醫生!醫生的經驗值很重要!年輕的醫生作風大膽大多用實驗值去做!(以上純粹是個人很主觀的意見您參考就好)
多上網查詢醫生的背景資料(不是家世背景是他的專長背景醫療經歷論文發表等等)!有需要問我問題再提出問我八
to:QM 2
我兒子也是三個月大發病!發病前發展正常還會翻身!突如其然來這樣的病症讓我很不能接受!尤其又是找不出病因的!我曾經很痛苦的不斷思考我自己在懷孕時吃了甚麼做了甚麼我覺得我快瘋了!但有一個醫生在我淚流滿面門診時很嚴厲的告訴我一些話!現在不是再找罹病的原因而是再找治療的方法!更扯的是還說當家裡如果有人辦喪事時更要冷靜處理不然只會讓人趁火打劫!聽完我真是快氣爆了!(好像在詛咒我一樣)!但回家冷靜後發現他說得很有道理!我從那一天開始我沒再為我兒子的病流過一次眼淚一次都沒有!真的!連住院治療的麻醉搓針抽血樣樣來我樣樣承受就是不流一滴眼淚!因為眼淚是要留到小朋友進步的時候流!(那時我家裡的人都很怕我怎麼了怎麼從每天哭哭哭得變成不哭且很堅強的樣子)加油!復健很重要!
因為很多人問我們家小朋友的治療歷程~所以我統一po在我的網址裡的文章蒐集中!請有需要瞭的的媽媽ㄅㄅ們再去點閱!因為有點長所以我必須花時間打字所以請大家明天2/25中午過後再點閱!
補充<我認為>我兒子發展過程最重要的部分!
<自己>還是<自己>
因為孩子是被動的!別期望得到癲癇後就算治癒後孩子每天會<主動>進步!
他們能不能進步在於跟他生活,照顧的人~你要期望孩子進步倒不如你自己先進步再來教孩子!不要抱怨!因為你得面對!從我自身說起!我常和復健師討論職能物理的復健~唯一的結論是我自己先把這些學起來把自己當成物理職能語言的復健師~不會就學不會就問不懂就找資料!相信我!我自己也不是甚麼厲害角色的人我都能學會!很多醫生復健師還建議我去考復健師好了!這是給你們一點信心和鼓勵!沒有甚麼比的上ㄇㄇㄅㄅ可以全天候幫孩子復健了!還有復健是無所不在而不是只限於單純的教室裡!連餵一口牛奶餵一口飯都能復健~~~~待續(我先去接孩子放學回來再寫)
接上則
我自己是照三餐加點心消夜去幫孩子無時無刻復健!但別想得很恐怖!只是無時無刻提醒我自己每個動作都可以把他復健化~其實小孩子不會累倒!是我們自己比較累!但我寧願現在這幾年很累也不要往後更累~先知道復健的作用為何?(我自己有研究腦神經方面的資料)復健的每一個動作都是為了加強對神經的刺激進而讓腦部的產生如樹枝狀的網型~相對的越平滑對腦部發展越不好!所以刺激的同時可以有視覺上的和聽覺上和肢體上的刺激我們一般父母可以簡單做到!舉例:教導孩子玩玩具可以在教導時我們音量可以有高低變化表情豐富玩具可以選擇有音樂會動的有時可以拉著孩子的手去觸摸(當下可能孩子的反應不大但這是累積下來的爆發能量)!正常的孩子可能教幾次就會~但不要跟他們比!我們教十次不會就教一百次兩百次~至少我的孩子是這樣累積下來的!待續(我要出門了!有時間會再寫關於復健方面的部分)
謝謝您!我只是希望別人可以少經歷我以前所面對的痛苦!若有時間我會繼續寫有關於復健的部分!因為親身經歷所以敘述會比較寫實!因為我是結合理論和實際的施行者~而且有效我才分享經驗談!
我會建議家長們!不需要勞車動舟花時間把小朋友送到分別不同的醫療院所去做復健!把這些時間省下來自己幫小朋友做復健!我建議就固定一家醫療院所!只要每周有職能物理語言這些基礎的課程就可以了!(是小朋友情況而定有的需要心理課)再上這些課程的時候若家長可以進去陪同的話多記得老師幫小朋友做的動作!若不能陪同的話也可以上完課用幾分種的時間請教老師複習的重點!
~~~多花時間帶孩子出去~~~外出最能刺激小朋友的感官!不管小朋友是高張力還是低張力!出去的時候有太多的景象.畫面和聲音.頻率可以對小朋友的感官做刺激!至少我當初是這樣的!即使小朋友很軟坐不起來我還是帶著堆車帶他看~聽!即使連坐都不會更別說說話!但我還是會念書給他聽放巧虎DVD給他看!還邊看邊說!反正我只能說!復健是要花心思和心力的~很累很累!但你不去用心做你永遠不知道你的小孩可以恢復多少!或是更進步多少~或是超越多少! 共勉之!
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