嬰兒點頭癲癇經驗談~~

Hazal

復健是無所不在的!也並非用框框式的復健方法

我幫小孩復建的這幾年

簡單的說就是 吃喝玩樂

因為我告訴我自己給我和DD三年的時間

當然也用掉我的積蓄了

不過現在的我回頭看 非常的值得

這是我的經驗談

幾乎從他出院後

每一個星期假日一定帶他出去玩

平常也會帶她去百貨公司(不要選太小太擠的)去晃晃

這些外在的聲音影像都是會刺激大腦的

尤其是帶DD(快滿三歲時)去日本親子團

哇哇哇~~回來他整ㄍ人都像Hazal說得活潑起來

滔滔不絕用他不戀轉的話跟阿嬤阿姨舅舅說哩

很有用的

復健不要太悲情 快樂的復健

也給自己放ㄧㄍ復健的長假

錢~~~再賺真的就有的

但小朋友的黃金時間

用錢換不回來的!!!

加油 各位媽媽們

看了paino寫的日記中提到"笑"

又讓我勾起以前的記憶

那時也是以為DD還會笑

結果就是發作的一種警訊

因為那種笑有點像是"假笑"

而且這種"假笑"讓人很毛骨悚然

因為下一秒發作後卻是臉部毫無表情

幾乎是種機械臉 我現在寫到這都會很難過

這些都是這種病症很特有的現象

所以在觀察上要仔細一點

請大家給Paino和大耳朵很大信念

希望他們這次療程可以成功

一定要成功

一定要成功

一定要成功

注意自己的身體狀況(這兩位辛苦的媽媽)

保重自己才能照顧小朋友

有需要請Q我

妮妮這次的療程一定會成功的!!

一定

一定

一定

是的!同儕非常重要!我很幸運我有我哥哥的小孩可以相互學習

尤其是他女兒是資優生~大我兒子兩歲~

我打從小表姐出生就很疼愛她

大概是愛屋及屋 小表姐也很疼愛我家DD

因為住同一ㄍ社區所以常玩在一起

很多突飛猛進的部分要歸功小表姐

常常帶領我DD作一些高難度的遊戲

EX:三歲多就教我兒子玩接攏(EX:功課 課表 表現.....)

我那時總覺得太扯 還不是很懂就.....

沒想到每次出遊都在哥哥車上玩接攏

沒過多久我DD真的就能和姊姊玩起來囉

我真的覺得很多東西都是可以學習

有時我們太小看小朋友的復原能力了

給他多一點大目標

設高一點

但過程是開心的

小朋友就一定學得很高興

有時候連"狀元郎"這種詞都能接出來

去找一些同儕的小朋友多互動

非常有效果的!!

坦白說!從我家滴滴出生到現在沒吃過任何保健食品!

包含他發病到治療到現在的完全控制~我都沒給他吃過營養品(加工)

因為本人篤信人心最壞~(純粹自己很主觀的感受)

商人總是因為錢錢錢錢錢 利益利益利益

不知道添加了多少會造成人體負擔的東西來

我都自己做比較多

ACTH治療後有出現貧血相關的問題

我都是食補

我常熬可以造血或是補鐵質的湯或是粥品給那時還小的滴滴吃~

反正就是自己做拉!但就是~~~~~累累累!

有付出就有收穫!

相勉之!

厚厚ㄇㄇ

有點頭式癲癇的小朋友一定要先找出方法控制住發作!

等完全控制住後,再來想如何幫小朋友復健追上該有的發展進度!

現在的你應該是要積極跟主治醫討論如何控制住發作(完全)

包含服藥或是ACTH或是其它的療法!

如果服藥一段時間仍不能完全控制住

那就要再找積極一點的治療方式!

我想!有心想治療您家小朋友的醫生一定可以接受溝通和討論治療的計畫!

如果醫生是不能溝通的~~請您及早換醫生吧 (經驗談)

因為點頭式的孩子最重要的就是跟時間賽跑!治療的時間是關鍵!

等有控制住後再慢慢制定復建計劃都可以!我們有經驗復健的也可以幫你

就是治療不能幫你

所以積極去找可以控制發作的治療!

有需要我們的經驗談!請不要客氣留言給我!

祝您一切順利

@@@先聲明我以下的談論沒有惡意!只是經歷過痛苦的經驗讓我集結出下面的論調~

只要小朋友有發作~就算是小發作~那就是等於沒有完全控制住

我家的小朋友當初服藥階段也曾經有過蜜月期,感覺沒有發作的樣子(每換一種藥物剛開始一ㄍ月左右)

媽咪們:以我的經驗告訴我~永遠把完全控制住放第一~復健才是第二

在治療的同時可以同時復健,一邊治療一邊復健~

如果小朋友屬於找不出原因的病因!我想醫生應該是會覺得好一些!

因為找不出原因的一般來說預後會較好(這是醫生對我們說過的話)

還是老話一句!先把重心放在完全控制住發作!當然復建可以一邊做!

如果沒有控制住發作!再多的復健也沒辦法讓小朋友更進步~

除非小朋友有找出發病的原因!那就必須去了解這種病因是否導致小朋友無法完全控制住發作!那我們就盡可能和醫生討論出如何降低發作或是減緩發作的劇烈性之治療方法

如果沒有以上的問題!我們還是必須以完全控制住發作為主要治療的方向!

再重申一次我個人非常非常主觀的看法~~~

厲害的醫生並不代表是個積極的醫生

積極的醫生不一定是個厲害的醫生

要怎樣去拿捏醫生給你的治療過程觀感-靠您個人智慧去判斷了!

共勉之~~~

我當初走的冤枉路很多

我是一ㄍ很自我的媽媽

我找到一位很厲害的醫生斷定我兒子的病症,並輾轉從哪那知道有哪些較有效的治療(他當時的治療態度並不積極,我只能等等等)

兩ㄍ月後我幸運的換到一位我認為積極的醫生去治療我兒子

(當然這中間的過程有許多的困難和波折我就不多敘述了)

這是我很主觀加上很自我的敘述我自己的經驗談!

提供給你們參考!

治療部分就只能提供走過的路程供您參考

復建的部分往後有需要再跟我聯繫!我能幫的我盡力幫您!

為母則強!勇敢一點去面對~我想你有付出老天爺都看得到的~

加油X9999999

再給一些正在復健的媽媽強錠劑

當初發作控制住的初期(九ㄍ多月大)

我家DD也是聽力非常差

尤其是把玩具放在腦後發出聲響

他老兄還在放空中 完全沒有反應

有時狀況好時 頭會像是慢動作一樣慢慢慢慢慢的一點一點轉過後面去搜尋聲音

感覺連結反應很差(傳遞神經受損)

但是大概在三歲多時~

他老兄沒別的本事就是聽力特好可以在房間聽到我跟我姐在客聽講的兩人之間小聲的談話,還跑出來問ㄍ清楚

所以~~~~

傳遞神經可以經由復健去修復正常或是更好

這是我的親身例子!

不過好像運動神經受損是這種病症的通病後遺症

到現在還是一樣運動不太行

所以我就加強他的腦子的

再慢慢加強運動的部分!

現在五歲多~物理的發展不到四歲程度

丟球 三歲的孩子都丟得比他遠~~

請盡快去看小兒腦內神經科的醫生~~在問診時給予拍攝的臨床DVD供醫生評估~~也可以問問醫生ACTH的治療計畫是否可行~若有任何問題再問我~~~(親身經歷)