高層次超音波....我的寶寶是法洛

我的寶寶是法洛

大家好 這是我的首PO

想分享我跟寶寶的故事

是希望能夠鼓勵到、支持到同樣高妊娠的孕媽咪

尤其是照料法洛孩子的媽咪，我也很需要你們的養育經驗

也呼籲爸鼻媽咪們能以優生保健為前提重新思考自費產檢的必要性

最後…深深感激

(文長)

我今年24歲 先生28歲 雙方無家族病史

預產期2015/03/01

雖然今天走出台大醫院天空陰陰的

但這是我一個月來心情最輕鬆的一天了

謝謝陪伴在我身邊的老公和婆婆

以及專業又親切的醫生&醫療團隊

22周在彰基安排高層次超音波

醫生照心臟照很久

說寶寶心臟可能有點問題(大動脈轉位)

於是轉診給台大施醫生確診

目前評估結果是法洛氏四重症(TOF)

這兩種都需要開刀矯正

大動脈轉位是一出生馬上手術

法洛則是出生後再評估狀況選擇時間

由於法洛可能合併其他罕見疾病(_____症候群)

隔天又回到彰基抽羊水+羊水基因晶片

等待基因報告期間，我的心非常煎熬

排山倒海的負面思考跟恐懼壓著我

我一直問，問自己&問家人

要拿掉嗎？還要這個小孩嗎？可以要嗎？

醫療的路有多長？要開刀幾次？要花多少錢？

我老公對我的意智消沉很憤怒，說：「又不是絕症不能治療！」

我婆婆安慰我，要我照顧好自己，說：「你好，寶寶就會好！」

而我膠著在為什麼上天要這樣考驗我

為什麼我的寶寶要受苦？不能像正常的小孩一樣？

（我的內在有個正常／不正常的標準）

我還這麼年輕耶！！！！我的人生啊～

還是周旋在到底要不要，可以要嗎的循環裡

同時：「我能決定一個人的生命嗎？」也煎熬著我

畢竟已經２２周，又是自己的孩子，是個小生命啊：（

我雖然不是哪個宗教的狂熱份子

如果真要說應該是媽祖（我熱愛媽祖遶境）

同時我也接觸新時代，相信吸引力法則，信念創造實相

我相信世界上有神，有天使，有守護力量，但不分東方西方

可以召喚來守護我的，讓我平靜安定就好了

（初期孕期不適時，我也會幫自己＆孩子做天使靈氣）

所以我相信有靈魂，我的寶寶就是要來世界上玩的小靈魂

每個人都有他的使命，他會自己選擇要面對的人生課題和境遇

他會挑選自己的父母親，選擇自己的出生時間

「嗚～但為什麼要選我啊！」

這期間我爬文，看同樣例子的父母親怎麼決定

有一個法洛的小孩親身回覆讓我印象深刻

他說很驚訝，現在醫學這麼發達，還有父母討論要不要拿掉（中槍）

法洛跟正常人一樣，只是需要開刀矯正，有些人生下來鼻子不好、有些人生下來腸胃不好，有些人生下來（器官）不好，法洛只是心臟不好

術後狀況良好的跟正常人一樣，外觀看起來沒什麼不同，照樣長大結婚生小孩，可能有些人選擇的運動，不能太激烈而已

他的發言極具說服力，且在我心裡產生漣漪

反思：恐懼（小我）讓我起分別心，覺得心臟比其他器官高等，所以這風險很高、

抽完羊水隔天出差，才有機會跟同事好好坐下來聊天

他說他最近結婚的妹妹也是心臟有異常，前面兩個姐姐心臟都ＯＫ

可是他出生時，醫生說他的心跳聲像風扇一樣（咻～咻～）

立刻後送台大醫院緊急開刀，而且二十年前

醫生說前面的例子都不太樂觀，他還是活蹦亂跳活到現在

我問他，對妹妹小時後的成長過程有什麼樣印象嗎？預後如何？

就是每年定期要回台大復診、追蹤

小時後他特別被媽媽盯著要刷牙（因為蛀牙要看牙醫很麻煩）

其他都很正常，有一次跟妹妹玩到讓他摔倒，撞到頭要縫針

「我叫他自己跟媽媽說是是自己跌倒撞到的～」

前幾天妹妹還去玩雲霄飛車，說超刺激超好玩的（大誤～）

事發至今，我沒跟幾個人說過，因為我很怕別人怎麼看我

幾天前，我才敢跟國中好友提起，順便抱怨一下孕期的種種恐懼

沒想到他說，他弟弟也是先天性心臟病，小時後開刀

即便如此，但也帶來一些不同的生活樣貌

他弟弟是全家吃得最清淡，最養生，最早睡早起的一個

可能也是ＥＱ最高的！

因為小時後弟弟只要情緒太激動，或是哭太久，馬上要送醫

他長大後不太發脾氣了～

而且相較之下，他很認份認命

只是上述兩個例子，是純粹心臟異常的個案

也有些孩子在出生後，發現患有狄喬治氏症 DiGeorge's Diseas（http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_b2/content/category_id/1/id/48）

家人不諒解，重擔都落在媽媽身上

不過在那個故事裡，出現一個奇蹟，心臟長出其他血管供養

讓我相信，「生命自有他的出路，生命是很有韌性的！」

回到我自己身上，每天都在祈禱各方保佑我的孩子

有一個我其實有很深的相信，孩子是特別來找我跟爸爸的

在我驗出兩條線的三周前，就夢到身邊的人都說我懷孕了

正常經期沒來，就知道自己懷孕了，也才知道自己是雙子宮

因為胚胎期子宮內有血塊＆出血＆雙子宮的關係

所以有安胎幾周，後來總算等到他的心跳

初期是心臟發育的時期，而造成心臟異常有多種原因（環境）

不過萬幸的是這不是遺傳，不代表下一胎不也會這樣

回想起來，我的寶寶是那麼努力的想活下來，而我卻輕易的想逃跑

所以我跟他說，法洛是我還能接受的強度（雖然也很難）

如果你真的想來找爸爸媽媽，自己也要爭氣點喔，我們是愛你的

現在報告出來了，無合併其他基因異常，寬心不少

現在就好好把重心放在照顧自已、出生後的照料上

當然克服金錢壓力也是必須的，後來知道開刀有健保（社會保險），有扶助的基金會（社會資源）

最重要的當然少不了家人的支持和金援，還有自己願意面對

我的家人沒有責備，沒有抱怨，只有信心喊話

這幾次的複診都有老公和婆婆在身邊

而一路上，都有專業的醫護人員照料及關心

醫學是專業領域，很多都不懂，所以醫護人員的用字遣詞非常重要

同時也影響了我們的心理（已經很急了！）

曾經看到討論串，有醫生直接建議拿掉，也真的拿掉了

或是情形未明朗前，護士跟孕媽說：「要來跟醫生討論還要不要懷孕。」

（anyway，每個人的經歷不同。但真的會嚇壞！）

我要謝謝每一個人，謝謝當初幫我照高層次，轉診台大的陳加祥醫生

在台大悉心照高層次的醫生，當時我的寶寶趴著，他很溫柔的跟寶寶說話，請他配合一點

（很可愛唷～他一個大男生～專心的盯著螢幕，仔細的研究心臟血管，嘴巴唸唸有詞，對著我肚子說～寶寶你……乖一點）

謝謝施景中醫生、施景中醫生的助理、彰基的陳明醫生

而他們的特點都是

專業親切，有問必答

溫柔而堅定

評估，不論斷

我覺得跟寶寶都很幸運，檢查一路上無縫接軌，又遇到很棒的醫療團隊

寶寶也很棒，除了照音波時不太配合以外～

那一天轉診到台大時，遇到從新竹上來，也是來加號的媽媽

當時我們一起敲施醫生的診間，一起走進去說要加號，一起等在超音波室外

他說他的寶寶是複雜性的心臟問題，心跳已經很微弱，可能要拿掉了

已經做好心理準備，但是他們不想放棄，想給醫生再看一次

每天打開電視，生活充滿無常與生老病死

每個小角落都有不為人知的事情，被遺忘的罕見疾病

但這件事情沒發生自己身上，所以跟自己沒有關係，沒感覺

我第一次哭著，覺得自己是那麼渺小

哭著覺得，原來簡單的平凡，一點都不平凡

生命的意義、孩子的健康，也不斷被挑戰

有的人你給他好手好腳了，但他不一定懂得珍惜

有些人生來聰明，但要看他聰明用在什麼地方

有的人平安健康出生了，可是父母親不管他

各種意外依然無法預防，沒有人預估生命結束在什麼時後

我媽懷我的時候才１６歲，當年他跟我爸私奔

在旅館的廁所把我生下來，我還算聰穎可愛

但有點叛逆，國中還很愛玩，愛頂嘴不太順從父母

現在還是會跟媽媽吵架，講話不耐煩

但是────我從來沒有被放棄，那我又怎麼能輕易放棄寶寶

最後聊聊產檢，有些人覺得自費的產檢不必要，浪費錢

我的目的也不是要來提倡自費產檢一定要做

如果產檢是建立在恐懼的前提，我也會緩一緩，是不是要做呢？

若從「優生保健」的角度來看，預防勝於治療

可以從產檢過程中，知道寶寶很健康，那是最棒的禮物

感謝現代的醫療發達，產檢能夠排除大部分、常見的特殊情況

雖然有很精微的基因缺失是找不到的

婚禮是用一疊又一疊的鈔票堆砌起來的

我建議，有預計生孩子的，也能將「自費產檢」的費用規劃進來

而寫這篇的目的，是希望能夠鼓勵到、支持到同樣高妊娠的孕媽咪

也歡迎媽咪能跟我交流、分享，聊一聊～

尤其是照料法洛孩子的媽咪，我也很需要你們的養育經驗

每一個孩子都是寶貝，每一個生命都非常可貴勇敢

而懷孕，是再次經歷生與死的過程

懷孕～平穩之中，又有暗流

即便流產，也是生命的過程，感受其中的祝福，體會小天使帶來的禮物

推薦：媽媽，我是為你而來的：日本第一胎內記憶醫師告訴媽媽3500個胎兒的感謝 / 池川明

而我現在，就等待小天使的出生，陪伴他成長～

祝福我的寶貝，能夠被眷顧，祖先庇佑

與醫生合作，同時也接受每一個情況

讓自己放鬆、深呼吸，找一個你信賴的醫生，一個令你覺得可靠安全的環境

*分享近期的趣事*

早上跟老公在賴床，他把手放到肚子上來

寶寶很high的跟他爸爸hi five

(嚇醒)