你好草莓海媽咪
(有吃URSO利膽)
我們當初1個月時做了很多檢查(超音波,核磁共振,核醫學...)也懷疑過膽道閉鎖
所以有開小刀,結果開了後發現不是,所以有做了肝切片,
現在快6個月,大便在最近好不容易有時有正常顏色
但膚色眼白還是黃
請問你家DD之前有膚色跟眼白黃嗎?
如果有多久恢復正常
我想我家DD的情況比較嚴重才會恢復比較慢,目前也做過非常多檢查
(包括基因染色體....等等)
媽咪你好:我兒子是不明原因的新生兒肝炎,當初也被誤以為是膽道閉鎖兒,
所以有做了肝切片跟開刀,不過後來證實只是新生兒肝炎,
我們也做了很多檢查都查不出病因,後來醫生歸類為不明原因新生兒肝炎,
我們是台中榮總看的,醫生有開二種藥吃,我記得我兒子大概滿三個月後眼白就不黃了,
目前一歲半已經停藥3-4個月了,肝指數都很正常哦....
如果已經是排除膽道閉鎖,其實就放寬心,繼續定期追蹤吧!
我女兒也是出生就黃疸,總共在醫院照光兩次,但大便顏色正常
是我們要幫女兒保險,保險公司去調住院資料,發現肝指數GOT/GPT指數異常,就拒保
我們很擔心的去醫院問醫生,醫生也是叫我們做肝切片,確認是不是新生兒肝炎
但我和老公討論之後,發現新生兒肝炎基本上無解,就是長大一點就會好
我們又換到台大的張醫生,她就建議我們繼續追蹤觀察就好,不需要做肝切片
所以,從二個月大開始,寶寶每個月都回醫院抽血 (好可憐 >"1個月->2個月->3個月->半年
我們就固定在台大回診到她一歲,數值終於正常了!!!!
後來我們就沒繼續追蹤,醫生也說除非有什麼新的症狀,不然應該是可以了
我那時候也查了很久,新生兒肝炎基本上就是新生兒發育還不是很完全,而造成肝指數異常
多半情況是隨著年紀漸長就會好,如果肝切片沒有異常,還是很擔心
又或是不想做肝切片,那就找個時間去台大兒科看診,因為台大是醫學中心,有很多血液檢查是別的醫院沒辦法做的…
加油吧!!
感謝各位媽咪回答,我們現在就是在台大看的(肝膽基金會介紹我們去的)
想請問媽咪們,還記得大便顏色變正常後,膚色跟眼白大約多久可以退掉?
因為每天看大便已經不知是否是正常色,好幾次我認為正常了,醫生卻認為還不是
你好
無意間搜尋到你的po文,剛好我的孩子這一兩個月也發生類似的問題。
我的孩子目前剛滿三個月,他在1.5個月時突然因為不知名的猛爆性肝衰竭入住台大加護病房治療,
經過生死交關後的9次洗肝和50多次輸凝血因子的治療,他奇蹟似的等到肝臟再生。
期間醫生一直拼命查原因(做了所有血液能做的檢查,相關的罕見疾病,核磁共振,超音波,腦波,..),並一直建議我們趁孩子還穩定時盡快做肝臟移植,但考量孩子病因未明,且家人經過捐贈者評估後醫生表示臟器內血管分布部是很合適,失敗率會高,且孩子當時一直穩在那邊(無惡化也無好轉),我們一直跟醫生表示期望要給孩子一個機會。
目前能做的檢查都出爐,都無法明白解釋孩子的肝炎為什麼會造成這樣嚴重,他們也表示懷疑是粒線體,為此我也於十月初將孩子血液送去基因分析,花了十萬塊,結果尚未出爐。
我自己是覺得最後會是無解的一個謎,因為家族間並未有任何遺傳史,且家族疾病。且孩子從頭到尾的檢查只有肝臟出問題,腦部和其他器官都完好,跟粒線體症狀也不是很相符。再說台大醫師也表示只確診過兩例。
孩子很奇蹟花了28天的等到自己肝臟再生,過程當然很慘痛和不捨。目前當然就是整體肝指數仍然不漂亮,醫生判斷三種方向,一是自己慢慢慢好轉,讓身體取得平衡,二是自己肝硬化,遲早換肝,三是快速惡化,換肝步驟提前。
我每次聽到醫生說粒線體&肝移植,就會很崩潰。因為看著自己孩子進行洗肝時的慘痛,我真的很煎熬。但我相信我的孩子,因為他跌破所有人的眼鏡奇蹟似的再生,穩了28天然後回到我身邊,前後在加護病房38天,目前已在普通房和我再一起休養。我相信上天眷顧他,,所以讓她這樣神奇地撐過來。
我想請問版上的媽媽,關於您們醫生的用藥經驗,和孩子的症狀~
因為查不到病毒和細菌,也很肯定部是膽道閉鎖,醫生開給我孩子的藥當然都是保養品~
例如~
利膽素(urso),q10,每日口服ADEK(自費1cc 60元),每周注射一次維生素k,抗生素,瀉藥,
我孩子目前的症狀當然就是黃疸高,肝指數高,
這些數值我當然理解,畢竟他是從猛爆性肝衰竭度過來的孩子。
我想請問各位媽媽經驗,以及您們孩子的指數曲線