【求助】癲癇寶寶發展及飲食問題-文長

我的寶寶目前將滿五個月

在出生時，因為胎盤早期剝離併胎兒窘迫，

造成心跳一度降到60左右

出生時沒有哭聲，全身發紫，馬上送長庚加護病房

在長庚住了一個半月才接回家

在接回家後兩個月，除了餵奶困難(不太會吸奶.一餐奶要餵1~2小時)，後來身體張力變得很高，常常背弓著用力，每天都會大吐奶2~3次，因為情緒不穩，連睡眠都很淺，餐與餐中間最多也只睡20~30分鐘就被張力弄醒，半夜也常哭鬧，要抱著安撫很久

在快要滿四個月時，我們發現她喜歡突然頭往後點，而且頻率越來越高，送回長庚神經內科檢查，診斷出是嬰兒點頭式癲癇，馬上辦理住院，因為寶寶出生時嘴角有有顫抖，就有再服用苯巴比妥.聰明豆.B6及鐵劑，住院期間加高原本服藥劑量，並早晚再加上妥泰25毫克1/2，的確寶寶發作的次數明顯減低，在住院八天後出院，繼續服要觀察。

住院期間有做腦部24小時監控及腦部超音波，的確有明顯癲癇波，還有兩側硬腦膜積液(兩側約0.6~0.7mm)。

在回家後這一個月裡，寶寶發作的型態變的多樣化，原本從往後伸展的型態，變成往後點頭然後突然笑得很燦爛，重複多次，當時原本很開心以為寶寶會笑了，結果才知道是癲癇發作，心裡很沮喪，然後接下來幾天，型態更是多樣，變成全身四肢用力往內內縮，還有全身微微顫抖，下巴也一直抖(像被電到一樣)，還有冷不防的全身用力抖動一次(像打冷顫那樣)，發作的頻率也越來越高，不像在住院期間控制的那樣好，現在每天發做約8~9次，總累積的發作時間約1HR，每次時間約10分鐘，點頭次數約20~30次。

中間有回診好幾次，有向醫生表明寶寶的發作情形，但醫生總是說再持續用藥觀察，但我實在是擔心這樣高頻律的發作，對寶寶的腦部總是一次次的傷害，而且寶寶目前發展遲緩，目前不太會笑，頸部很軟(不肯趴，一幫她翻身她就哭的厲害，怕發作只好一直抱著)，不會翻身，對於聲音的來源不會轉頭，物體的追視能力也很弱，已復健一個月，但寶寶很抗拒，所以在家期間頂多只能加強對寶寶手腳按摩刺激，翻身及頭頸部只能乘寶寶心情好時才能多少試試看。

為了尋求快速降低寶寶發作次數，也去尋求中醫幫助，寶寶痰濕很重，每天晚上最後一餐奶都會吐，吐的奶裡面都帶有很黏稠的液體，也服用中藥快一個月，也針灸了三次，但是目前寶寶的發作次數仍無法看到改善。

可憐的寶寶，每天為了要按時吃藥，西藥要按照時間分六次吃(抽筋藥2次.B6+聰明豆2次.鐵劑2次)，抽筋藥前後一小時都不能吃任何東西，還有三次中藥，每天為了她吃藥喝奶時間藥錯開弄得精神緊張，常常寶寶難得睡著了，還要挖她起來吃藥，結果起來後就發作哭鬧，讓我跟她爸爸看了很不捨很沮喪，奶也吃不好，喝的量已經比一般孩子還少，喝的久確時常吐奶，時間到了也沒辦法再補奶給她喝，現在又開始要添加副食品，時間真的是卡不過來，讓她的發育遲滯，已經快一個月體重都沒增加了。

這段期間，時常跑醫院，打亂了吃奶吃藥時間，做了這麼多，感覺好像是無頭蒼蠅一樣，似乎對寶寶沒有幫助，讓我們真的很困擾，家裡總是充滿寶寶發作痛苦的哭聲，讓全家人陷在一種低迷的情緒裡，這是我第一個寶寶，讓我身心承受很大的壓力，目前就是擔心她吃這麼多藥，發作次數仍不下降，還有發展遲緩(不願趴，還有甚麼方法可以訓練)，以及餵奶副食品問題。

以上，想向各位有經驗的媽媽請教，文很長，感謝您的建議~