【求助】癲癇寶寶發展及飲食問題-文長

我的寶寶目前將滿五個月

在出生時，因為胎盤早期剝離併胎兒窘迫，

造成心跳一度降到60左右

出生時沒有哭聲，全身發紫，馬上送長庚加護病房

在長庚住了一個半月才接回家

在接回家後兩個月，除了餵奶困難(不太會吸奶.一餐奶要餵1~2小時)，後來身體張力變得很高，常常背弓著用力，每天都會大吐奶2~3次，因為情緒不穩，連睡眠都很淺，餐與餐中間最多也只睡20~30分鐘就被張力弄醒，半夜也常哭鬧，要抱著安撫很久

在快要滿四個月時，我們發現她喜歡突然頭往後點，而且頻率越來越高，送回長庚神經內科檢查，診斷出是嬰兒點頭式癲癇，馬上辦理住院，因為寶寶出生時嘴角有有顫抖，就有再服用苯巴比妥.聰明豆.B6及鐵劑，住院期間加高原本服藥劑量，並早晚再加上妥泰25毫克1/2，的確寶寶發作的次數明顯減低，在住院八天後出院，繼續服要觀察。

住院期間有做腦部24小時監控及腦部超音波，的確有明顯癲癇波，還有兩側硬腦膜積液(兩側約0.6~0.7mm)。

在回家後這一個月裡，寶寶發作的型態變的多樣化，原本從往後伸展的型態，變成往後點頭然後突然笑得很燦爛，重複多次，當時原本很開心以為寶寶會笑了，結果才知道是癲癇發作，心裡很沮喪，然後接下來幾天，型態更是多樣，變成全身四肢用力往內內縮，還有全身微微顫抖，下巴也一直抖(像被電到一樣)，還有冷不防的全身用力抖動一次(像打冷顫那樣)，發作的頻率也越來越高，不像在住院期間控制的那樣好，現在每天發做約8~9次，總累積的發作時間約1HR，每次時間約10分鐘，點頭次數約20~30次。

中間有回診好幾次，有向醫生表明寶寶的發作情形，但醫生總是說再持續用藥觀察，但我實在是擔心這樣高頻律的發作，對寶寶的腦部總是一次次的傷害，而且寶寶目前發展遲緩，目前不太會笑，頸部很軟(不肯趴，一幫她翻身她就哭的厲害，怕發作只好一直抱著)，不會翻身，對於聲音的來源不會轉頭，物體的追視能力也很弱，已復健一個月，但寶寶很抗拒，所以在家期間頂多只能加強對寶寶手腳按摩刺激，翻身及頭頸部只能乘寶寶心情好時才能多少試試看。

為了尋求快速降低寶寶發作次數，也去尋求中醫幫助，寶寶痰濕很重，每天晚上最後一餐奶都會吐，吐的奶裡面都帶有很黏稠的液體，也服用中藥快一個月，也針灸了三次，但是目前寶寶的發作次數仍無法看到改善。

可憐的寶寶，每天為了要按時吃藥，西藥要按照時間分六次吃(抽筋藥2次.B6+聰明豆2次.鐵劑2次)，抽筋藥前後一小時都不能吃任何東西，還有三次中藥，每天為了她吃藥喝奶時間藥錯開弄得精神緊張，常常寶寶難得睡著了，還要挖她起來吃藥，結果起來後就發作哭鬧，讓我跟她爸爸看了很不捨很沮喪，奶也吃不好，喝的量已經比一般孩子還少，喝的久確時常吐奶，時間到了也沒辦法再補奶給她喝，現在又開始要添加副食品，時間真的是卡不過來，讓她的發育遲滯，已經快一個月體重都沒增加了。

這段期間，時常跑醫院，打亂了吃奶吃藥時間，做了這麼多，感覺好像是無頭蒼蠅一樣，似乎對寶寶沒有幫助，讓我們真的很困擾，家裡總是充滿寶寶發作痛苦的哭聲，讓全家人陷在一種低迷的情緒裡，這是我第一個寶寶，讓我身心承受很大的壓力，目前就是擔心她吃這麼多藥，發作次數仍不下降，還有發展遲緩(不願趴，還有甚麼方法可以訓練)，以及餵奶副食品問題。

以上，想向各位有經驗的媽媽請教，文很長，感謝您的建議~

介紹你一本書"30年的準備只為你",筆者的小孩也是一出生就有癲癇,筆者也有網站"鍚安的媽媽"搜尋一下,希望對你有幫助

眼前你所面對的問題非常的棘手和複雜 未避免不必要的困擾和麻煩 我建議你最好先專心尋求一條路 看西醫就專心看西醫 暫且不要去尋求中醫 我女兒是嬰兒腦傷的孩子 他現在十歲了 所以我非常能明白你所面對的壓力和心情 因為一直在發作 孩子的睡眠和休息非常重要 西藥的抗癲癇藥不得不吃 那就不要再為了餵中藥把孩子叫醒 復健也先暫緩 孩子休息不夠 當然吃也吃不好 癲癇也會更嚴重 癲癇一直嚴重控制的不好 發展當然不會有進展 復健做了也可能是白做 所以 我建議你當務之急是先把癲癇的治療擺第一 要相信醫師 在家裡最重要的事 就是讓孩子能吃得好睡得好 雖然有發作 但若是吃睡能維持的好 孩子的身體也比較能應付挑戰 盡量不要在孩子熟睡時 把她叫起來 除非是真的睡太久了(白天超過四五個小時) 你有臉書帳號嗎 我可以幫你加入那邊的天使寶寶社群 那邊發問比較能得到回應 願上帝祝福你們 使你們在困境時依然有盼望

媽咪好 我的寶寶剛一歲 和你情況累似 我有些經驗希望有用: 首先醫生很重要 我南北共看了5位醫生 我也有名醫迷思 所謂的名醫 都很忙 每次我和他討論的問題 都已再觀察或趕時間的方式回答 讓我非常沮喪 也很擔心 直到有次在網上找資料 發現一個人一直出來 好奇點進去 發現他不是名醫 他是”好”醫生 對病人很有耐心 不是那種有名 是那種不替自己打知名度不擺架子 只知關心病人的醫生 我帶著期待又懷疑心情褂了號 人真多 但不到滿號 早上卻看到下午 對第一次見面的兒子很親切 耐心回答我帶去的問題 後來我和老公説 這就是兒子的醫生 因為他讓我安心 時間晚了 剩下説重點 先用西藥控制先 孩子小不適合中藥針灸 除非所有西藥吃遍了 都沒用 那就試試 控制好后 再復建 我不認為 發做會退步 是 但因發作不繼續復建 退步更多 兒子從發作到現在 沒停止復建 目前會翻身 自己坐一會 發作次數從7,8次到現在1，2次 不過是漸進的 有時需要觀查 自己要做公課 畢竟醫生幾周見孩子一次幾分鐘 沒有我們長 多和醫生溝通很重要 有問題再提出 送你一句對我很有摸着的話 眼淚對孩子是沒有幫助 願主與你同在

我兒子也是這樣的問題，但是我們有在吃生酮'飲食，發作次數有控制住，你可以參考看看，你序訴的情形我都能體會，因為我們的也是，當初睡眠喝奶洗澡通通都影響，次數數到不知怎麼算，另外跟你說呦，抽痙要先處理好再來談復健，一步步來，急不得，不然孩子痛苦爸媽也辛苦，日子還很長遠的路要走，加油！

TO野豬媽媽 請問生酮飲食要如何進行?我的寶寶現在快六個月 只會吸奶，還不會把舌頭舔出來，之前餵她吃米精糊，她不會吃就醫直吐出來，生酮飲食的奶粉要到哪買?副食品要如何準備呢?控制抽筋有明顯的效果嗎?是要一輩子吃?還是吃幾年就可以呢?感謝您的建議與鼓勵~ TO fuwa 真的需要有醫生緣，我的寶寶之前的醫生真的很冷血，每次來回醫院要三四個小時，他看不到五分鐘就叫我們出來，寧可換到離家更遠的醫院，醫生每次看診超過30分鐘，充分了解寶寶病情，請問您是怎麼幫寶寶復健的呢?我的寶寶即將滿六個月了，這一兩天才學會笑，不會翻身排斥趴著抬頭，不太會追視，您有建議的訓練方式嗎?謝謝~~ TO 阜蓉媽媽 要如何加入社群呢?我的FB MAIL 是[email protected] 麻煩您了~謝謝~

TO野豬媽媽 請問生酮飲食要如何進行?我的寶寶現在快六個月 只會吸奶，還不會把舌頭舔出來，之前餵她吃米精糊，她不會吃就醫直吐出來，生酮飲食的奶粉要到哪買?副食品要如何準備呢?控制抽筋有明顯的效果嗎?是要一輩子吃?還是吃幾年就可以呢?感謝您的建議與鼓勵~ TO fuwa 真的需要有醫生緣，我的寶寶之前的醫生真的很冷血，每次來回醫院要三四個小時，他看不到五分鐘就叫我們出來，寧可換到離家更遠的醫院，醫生每次看診超過30分鐘，充分了解寶寶病情，請問您是怎麼幫寶寶復健的呢?我的寶寶即將滿六個月了，這一兩天才學會笑，不會翻身排斥趴著抬頭，不太會追視，您有建議的訓練方式嗎?謝謝~~ TO 阜蓉媽媽 要如何加入社群呢?我的FB MAIL 是[email protected] 麻煩您了~謝謝~

請問Joyce媽媽後來是去給哪一位醫生看呢？