胼胝體發育不全的孩子 有那些症狀呢?

之前一直沒有提到安安是胼胝體發育不全的孩子，四個多月時發現了「點頭式癇」至今仍在調藥，安安很瘦小已經一歲多了從出生到現在長了一公斤，現在連頸部都尚未能控制，四肢無力。

每個醫生對於胼胝體發育不全的說法都大不相同，想籍此po文希望能找到和安安類似狀況的小天使

盼和大家一同努力 分享 成長

祝福 每位小天使

http://www.facebook.com/pages/%E5%A4%A9%E4%BD%BF%E5%AD%B8%E8%91%97%E9%A3%9B/335142989861548?ref=tn_tnmn

胼胝體發育不良可以單獨存在，甚至不產生任何症狀，但這種情形非常罕見。絕大多數罹患此症的孩子都多多少少會有些外觀的異常，如頭太大或太小、下巴小、眼睛有斜視、白內障、或眼球過小、唇顎裂、腎臟與輸尿管異常、多指症或併指症等；絕大多數的個案的神經發展方面也不正常，常會合併動作與語言發展遲緩、智能障礙、癲癇症與腦性痲痺。 安安目前發現的有　眼睛有斜視　下巴較小　頭有些大　動作遲緩　癲癇 和代謝問題尚未查出 目前也懷疑安安的聽力方面也有問題 請家中有類似症狀的小天使 能和我們一起分享嗎？ http://www.facebook.com/#!/pages/%E5%A4%A9%E4%BD%BF%E5%AD%B8%E8%91%97%E9%A3%9B/335142989861548

卉卉麻麻 之前有到過妳的家看過 原來寶貝也是胼胝體的問題 現在還好嗎？ 我也看到有文說有些人甚至沒有也好好的 但那機率超少的 加油加油 無法預測下一秒會發生什麼事 很辛苦很漫長 跳跳妹 安安的聽力從出生開始就沒有過 但一連狀況實在太多 最近的一次「誘發電位」檢查 報告指出耳朵完全沒有傳達到大腦的訊息 眼精有但很慢 過幾天要帶安安去台大耳鼻喉科問問 是否有什麼檢查可以確認 才能早期發現給予幫助 安安也是長不大 出生到現在才長一公斤 身高長有十公分 但醫生說安安還有代謝方面的問題 還查不出來？所以也是胼胝體的問題嗎？ 不曉得媽咪你們曉得像安安那麼小的孩子 又不會表達還有什麼樣的檢查可以做呢？ 我們住在桃園大溪 目前在台中童綜合遲醫師那看診 之前是給台大李旺祚醫師看診 什麼都不敢多想只希望痛苦不要一直在擾亂他的身體

這正是我覺得最可怕的 無法預期接下來會再發生什麼問題 我也知道這是沒有辦法改變的 我也坦然接受 但一個個問題在還沒解決之下又發現另一個難題 安安外表上看來只是很廋小 是他低張四肢無力至今頭頸都無法用力 趴著會抬一下抬一下但無法定住 軟喉，心臟(肺動脈狹窄），腸胃也有問題肚子，排便也不順 癲癇（頑固型），斜視， 聽力我也是尋問過到底是他聽不到還是只是聽到但傳不到大腦 我知道這是無從查起的，但這關係很大 以前到醫院上課時老師們都說安安對音樂很有反應 要我可以多加強，平時我們說話或是有較大的聲音 他也會有眨眼的一些動作 但也有醫護人員和我說過有時候對聲音會嚇到 也可能是內耳方面有受損的反應 唉～～～真是很苦腦 我也不敢強求安安一定要到達什麼樣子 只是看著他每天抽筋真的好不捨 媽咪說的對 相同的症狀在不同人的身上表現出來的樣子 是不可能一模一樣的 想請問跳跳妹目前的狀況是？ 他現在幾歲了呢？ 請問你們住在那裡，目前有在那家醫院看診嗎？ 真的沒有一個醫生可以明白的說出胼胝體發育不全的孩子情況 讓我們忽視了好久～～

湄momo 我知道不是每個人狀況都會一樣 只是我和安爸最近一直在想 那安安現在出現的症狀是和胼胝體發育不全有相關聯嗎? 怎麼沒有醫生和我們探討過這類的問題~~!! gidobaby 安安已經一歲了，才長一公斤 看了你的留言 好心庝 知道你們一定也很辛苦 是因為要靠呼吸器嗎？ 所以一直待在加護病房～～ 你們住在那裡呢？目前在那裡就診？ 如果您有ｆｂ有歡迎到天使學著飛我們一起資訊交流 幫助我們的小天使 http://www.facebook.com/#!/pages/%E5%A4%A9%E4%BD%BF%E5%AD%B8%E8%91%97%E9%A3%9B/335142989861548

安安也是有便秘怎麼喝水 給果汁，黑棗汁、蔬菜汁、益生菌 都一樣 有時一星期都沒有動靜 只好浣腸或是用肛管 唉~~無解 增胖這條路也真是走得很苦 常常好不容易長出一點肉了 卻只因一兩天的不舒服 就又打回原形 營養師建議的我們也都用過了 但感覺那也只是虛胖 現在用天然的食材 感覺也是有在長只是慢呀><