胼胝體發育不全的孩子 有那些症狀呢?

天使學著飛
天使學著飛 2012-04-12 13:08:50 版主 5746

之前一直沒有提到安安是胼胝體發育不全的孩子,四個多月時發現了「點頭式癇」至今仍在調藥,安安很瘦小已經一歲多了從出生到現在長了一公斤,現在連頸部都尚未能控制,四肢無力。

每個醫生對於胼胝體發育不全的說法都大不相同,想籍此po文希望能找到和安安類似狀況的小天使

盼和大家一同努力 分享 成長

祝福 每位小天使

http://www.facebook.com/pages/%E5%A4%A9%E4%BD%BF%E5%AD%B8%E8%91%97%E9%A3%9B/335142989861548?ref=tn_tnmn

JoanJoan
JoanJoan 2012-04-12 19:43:55 #1F
 
有認識2位胼胝體發育不全的孩子. 一 位讀特教班, 一位普通班加資源服務. 2位都動作非常不協調, 很容易分心.
天使學著飛
天使學著飛 2012-04-13 14:19:28 #2F
 
胼胝體發育不良可以單獨存在,甚至不產生任何症狀,但這種情形非常罕見。絕大多數罹患此症的孩子都多多少少會有些外觀的異常,如頭太大或太小、下巴小、眼睛有斜視、白內障、或眼球過小、唇顎裂、腎臟與輸尿管異常、多指症或併指症等;絕大多數的個案的神經發展方面也不正常,常會合併動作與語言發展遲緩、智能障礙、癲癇症與腦性痲痺。 安安目前發現的有 眼睛有斜視 下巴較小 頭有些大 動作遲緩 癲癇 和代謝問題尚未查出 目前也懷疑安安的聽力方面也有問題 請家中有類似症狀的小天使 能和我們一起分享嗎? http://www.facebook.com/#!/pages/%E5%A4%A9%E4%BD%BF%E5%AD%B8%E8%91%97%E9%A3%9B/335142989861548
曉蕙媽咪
曉蕙媽咪 2012-04-14 08:21:41 #3F
 
對不起 我比較想問的話 為什麼孩子會有這些症狀?
湄momo
湄momo 2012-04-14 13:26:38 #4F
 
為什麼有這些症狀..... 版媽的標題寫得很清楚阿 人的身體及腦部的構造很複雜 一個地方出現問題 影響可深可淺... 加油吧!
卉卉麻麻
卉卉麻麻 2012-04-16 19:23:41 #5F
 
我女兒就是胼胝體發育不全, 幾乎是沒有 狀況很嚴重 也聽說過有人沒胼胝體, 是正常人的 你也可以搜尋一下, 應該還有其他的po文
跳跳妹 2
跳跳妹 2 2012-04-16 20:16:31 #6F
 
這是沒有絶對的,孩子這麼小,要大一點才能看出對他的影響, 例如"耳朵,剛開始篩檢有過,後來沒過,現在有過,所以要追蹤, 我們家是長不大,現在想法是和病症共處
天使學著飛
天使學著飛 2012-04-16 22:16:58 #7F
 
卉卉麻麻 之前有到過妳的家看過 原來寶貝也是胼胝體的問題 現在還好嗎? 我也看到有文說有些人甚至沒有也好好的 但那機率超少的 加油加油 無法預測下一秒會發生什麼事 很辛苦很漫長 跳跳妹 安安的聽力從出生開始就沒有過 但一連狀況實在太多 最近的一次「誘發電位」檢查 報告指出耳朵完全沒有傳達到大腦的訊息 眼精有但很慢 過幾天要帶安安去台大耳鼻喉科問問 是否有什麼檢查可以確認 才能早期發現給予幫助 安安也是長不大 出生到現在才長一公斤 身高長有十公分 但醫生說安安還有代謝方面的問題 還查不出來?所以也是胼胝體的問題嗎? 不曉得媽咪你們曉得像安安那麼小的孩子 又不會表達還有什麼樣的檢查可以做呢? 我們住在桃園大溪 目前在台中童綜合遲醫師那看診 之前是給台大李旺祚醫師看診 什麼都不敢多想只希望痛苦不要一直在擾亂他的身體
跳跳妹 2
跳跳妹 2 2012-04-17 08:21:40 #8F
 
神經和腦是永遠無法改變的,缺損就是缺損,有可能安安聽得到,但神經到腦的訊息是不好的;我曾經在長庚門診時聽到有胼胝體的例子,可以行走,可以上小學,但行為模氏是比較緩慢,但驅近正常人,剛開始我也希望我家女兒可以這樣就好了;每個醫生對於胼胝體發育不全的說法都大不相同+++1, 我家女兒也是會放電,現在又不會,好像會跟身體狀況有關. 有相同的病症,不一定有相同的結果,因為每個人煩腦不一樣,有的是軟喉,有人是無肛,有人是神經性膀胱;我家上次住院醫生也是很直,又英文和專業術語形容,意思是他跟xxx很像,為什麼我家跳妹會走
天使學著飛
天使學著飛 2012-04-17 13:48:36 #9F
 
這正是我覺得最可怕的 無法預期接下來會再發生什麼問題 我也知道這是沒有辦法改變的 我也坦然接受 但一個個問題在還沒解決之下又發現另一個難題 安安外表上看來只是很廋小 是他低張四肢無力至今頭頸都無法用力 趴著會抬一下抬一下但無法定住 軟喉,心臟(肺動脈狹窄),腸胃也有問題肚子,排便也不順 癲癇(頑固型),斜視, 聽力我也是尋問過到底是他聽不到還是只是聽到但傳不到大腦 我知道這是無從查起的,但這關係很大 以前到醫院上課時老師們都說安安對音樂很有反應 要我可以多加強,平時我們說話或是有較大的聲音 他也會有眨眼的一些動作 但也有醫護人員和我說過有時候對聲音會嚇到 也可能是內耳方面有受損的反應 唉~~~真是很苦腦 我也不敢強求安安一定要到達什麼樣子 只是看著他每天抽筋真的好不捨 媽咪說的對 相同的症狀在不同人的身上表現出來的樣子 是不可能一模一樣的 想請問跳跳妹目前的狀況是? 他現在幾歲了呢? 請問你們住在那裡,目前有在那家醫院看診嗎? 真的沒有一個醫生可以明白的說出胼胝體發育不全的孩子情況 讓我們忽視了好久~~
湄momo
湄momo 2012-04-17 18:08:53 #10F
 
醫生當然不跟版媽談論孩子以後的發展 因為同樣的問題 出來的結果不一定一樣阿

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