媽媽不要太難過 有可能是初生嬰兒..會有部份機率是偽陽性 我也有遇到類似的情形 當初我接到電話~被告知小孩有"肉鹼穿透障礙" 本來還不知道那是什麼 一上網查...看到醫學文獻寫幾乎是活不過2歲 算是承受不了那報告內容帶來的衝擊吧!! 天天哭...睡醒哭.看到身旁那可愛的小臉熟睡的樣子也哭 當時在娘家坐月子...也不敢跟娘家媽媽說 只能躲起來哭耶!! 第二次檢查的結果就是正常的 在等報告結果的那兩個星期...我真的快瘋掉 但最後鬆一口氣~~老天爺保佑 妳要堅強起來 不要哭了!! 抱持著正面的希望 相信結果一定是好的
1.有可能是偽陽性，二次篩檢後，結果可能正常。 我大寶是罕病，二寶產檢時是好的，初篩說是法布瑞氏症沒過， 嚇死我了，怎麼會不一樣的兩個罕病都讓我遇上了呢？ 還好，是偽陽性，二寶現在好得很… 2.就算是，也請勇敢面對，龐貝氏症有藥可打，不用太擔心… 像我的大寶，什麼藥都沒有的，我才要哭了呢！ 媽媽加油！！！
先不要擔心 當年我在知名大醫院 生完雙胞胎兒子後 参加出院前的媽媽教室講座 醫生會在這次講座中 跟媽媽交流孩子的狀況 一位住院醫師他當著10幾位媽媽面前 宣判我的死刑 "某小姐 你要節哀" "你生的雙胞胎 弟弟確定是智障" "已經確定無誤 希望你能堅強" 我差點抱著兒子去跳樓 後來 一個月後回診的日子 主治醫生翻遍了我跟兒子的病歷表 都找不到這方面的報告 而新生兒篩檢的報告是正常 什麼跟什麼嘛 害我哭了一個月 大醫院也會出錯 所以你先放寬心 好好做月子 等篩檢報告出來再說
to:星星小王子 那個醫生很ooxx 我在公幼幫忙帶一位輕度智障小朋友 那位小朋友的家長對小孩持很正面的態度 家裡跟學校雙方面配合的結果下 那位中班小朋友比班上一些普通大班的學生能力還好 反觀一些家長對小孩呵護到讓小孩變的很沒能力真的很糟糕 很多都是可以靠後天不斷的刺激讓孩子成長 有句話說[給他魚不如教他釣魚] 很多家長都該好好思考一下
媽咪 看到妳的情況就想到我自己, 在坐月子接到電話聽到這消息又對龐貝氏症不了解的情況下簡直是崩潰了,當場淚流滿面, 我的BB是第3次沒過而到台北榮總做檢查,最後沒事了,(若3次沒過醫院即會安排到台大或台北榮總做檢查)因篩檢沒過不一定就是龐貝氏症,所以妳不用太過,擔心,要好好做月子,當時我對於龐貝氏症不了解整天胡思亂想,吃不下也睡不好,坐月子不能哭,我也哭了好多次,很難過,直到最後結果出來才放心,所以我是過來人,我能了解妳的心情,我建議你打電話到台北榮總02-28712121轉8483陳小姐把妳的疑惑問她, 祝福妳
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