小腦萎縮婦過世 娘家當她隱形人

我想說的是...大家是否能藉此新聞 有能力的話 多多發揮愛心 幫助這個協會 或者告訴有這方面問題的人 可以尋求該協會的幫助

社團法人 中華小腦萎縮症病友協會

http://www.tscaa.org.tw/

他們有個可愛 但實際了解讓人很心疼的名稱"企鵝家族"

小腦萎縮症是一種家族顯性遺傳的罕見疾病，通常在""青壯年時期發病""，患者常因動作唐突怪異而遭人鄙視，造成身心重創，典型症狀包括口齒不清、失去平衡感、身體缺乏協調能力，且走路搖擺狀似企鵝，因此又稱為「企鵝家族」。

大部分發病是在20-40歲 正值青壯年 沒有病前徵兆 又沒藥可完全治癒 且雖然他們的身體無法自主 慢慢萎縮到無法動彈 但他們的"意識卻相當清楚"...

我覺得那是相當可怕的 很心疼的 真的很需要大家的支持...不論是病友本身 或他們的家人

所以可以的話 請大家多多支持這協會 下面是他們的fb

http://www.facebook.com/home.php#!/TSCAAclub

20樓的媽媽說得很對!

我親戚的家族裡 有類似的疾病.

有 婚後 壯年時期才發作.

有 學生時代就有症狀.

有 四個孩子裡 三個得病.

有 兩個孩子 兩個得病.

我不知道產檢是否真的百分百可以確認?!

但是 已經來了的孩子.

一輩子要活在不知道我會不會病?何時會病?的恐懼裡..

想要跟正常人一樣.但是又害怕未知!

如果你是他的朋友.親屬

你希望他自閉著活,還是走入這個世界卻受到異樣眼光?!

說真的...真很為難的!!!

沒聽過 中風有遺傳的 通常是一家人飲食跟生活習慣都一樣 才會有一樣的病徵 不需要道聽塗說

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是心血管疾病有遺傳性的...

去看醫生時,醫生都會問啊..怎麼會是道聽塗說?

像我婆婆吃素,是只吃青菜,豆類不吃油炸類的素食,他每天運動超過一小時,每天吃大燕麥

但我婆婆的膽固醇還是很高,醫生說,他是遺傳的..

引發小腦萎縮症的基因有分好幾型,有些可以事先檢查.有些沒辦法

所以還是有小腦萎縮症的病沒辦法事先檢查出來.

我今天到小腦萎縮症協會網站去查的.

(原作者於 2011-07-28 00:46:06 重新編輯過)

他回想當年提親時，妻家有多名長輩像喝醉酒般走路不穩，當時他不以為意，以為長輩酒喝多了，後來才知是遺傳型小腦萎縮症。他向丈母娘查證，丈母娘卻怪他沒照顧好妻子，還「牽拖後頭厝」。

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其他的不說 就光談這個新聞吧 那這個丈母娘態度是怎麼樣呢?

不就是明知道卻隱瞞嗎? 因為家族中已經多人發病了阿

或許有些人排斥的不是這個病症 而是明知道卻不告知甚至推託的態度

看起來 這個家族應該是"心裡都有數" 卻仍蓄意隱瞞

讓我排斥的 是這篇新聞上 ~~那個丈母娘的態度~~

那個~~明知道卻隱瞞親家女婿的態度~~

不是這個病症

就我自己 我不會排斥這個病 也不會禁止孩子跟這樣人交往結婚

但是至少要先告知對方 真要在一起 他們自己也要有心理準備要去結紮不要懷孕(不可以有僥倖心態而懷孕) 另一半發病時要有萬全準備照顧(所以錢要多存 因為可能無法再負擔養育孩子重任)

既然知道有這樣病是多辛苦多難受 不是才更不應該遺傳給下一代嗎?

得到遺傳疾病當然辛苦 正常人的確是無法體會那個痛苦

他們當然有不現身及不告知社會大眾的權利 以求自我保護 這我非常認同

可是 正常人要與其交往前總有被告知的權利吧?

(我是指交往前不是結婚前 若是到論及婚嫁才告知被退婚分手 那反而被傷得更重更痛苦)

我不懂身為正常人就要被隱瞞? 然後伴侶發病後要突然的容忍要無條件不訝異的接受? 身為正常人也變成一種原罪了嗎?

我覺得"蓄意隱瞞"家族遺傳病 有沒有可能是被排斥的其中一項原因?

有這樣病症一點都不可恥

比起那些酗酒到胃癌 抽菸到肺癌 吃檳榔到口腔癌 吸毒等等的

遺傳疾病是一種無奈

那些原本健康卻去蓄意做一些一定會傷害自己身體事物而拖累家人的才是可恥吧

當然也是這個國家社福體系太差 無法協助這些家庭的照護等等 許多家庭都必須自己負擔沉重的照顧工作 所以.....唉 總之 這牽連到很廣大問題

希望不要有人認為我要筆戰(唉) 只是就事論事(這篇新聞)

也不是批評 反而是希望不要繼續讓這病延續

正常人希望被事先告知(當然前提是當事人也知道家族有這遺傳病) 不是很正常嗎?

(原作者於 2011-07-28 02:48:11 重新編輯過)

(原作者於 2011-07-28 02:56:09 重新編輯過)

應該是中風不會遺傳..

心血管疾病會遺傳的吧@@

大部分糖尿病 高血壓 膽固醇...醫生確實會先問家中是否有人有...

或者有無遺傳...家人有...自己得到的機率較高...

一家人"一起"生活+飲食情況...就算不是遺傳...也可能會有..

因為大家飲食習慣是一樣的...

可是中風...是不會遺傳的...

中風不會遺傳

是心血管疾病會遺傳

就是心血管各類的疾病

只要跟血管栓塞有關

PS.那不是一家人，是同祖先的一群人，就沒住一起的遠房親戚