小腦萎縮婦過世 娘家當她隱形人

為了閒言閒語

家人就不要了嗎？

更差勁的是，未發病的也可能帶了異常的基因

不是讓這樣的事不斷發生嗎？

針對10樓的留言,

雖然不想對號入座,

不過我想澄清ㄧ下,

我在7樓的留言是針對4樓媽咪的疑問,

並不是質疑該則新聞或是已經生病的人懷孕不去產檢!

沒人會這麼殘忍地落井下石!

也許~她真的丟不起這個臉吧

但是如果是發生在我身上

我情願我不生小孩

因為真的怕連累下一代

連累其他人

要了解小腦萎縮

可以去看日劇~一公升的眼淚

保證你會哭掉這樣多的眼淚喔

推薦大家看這記錄片來更了解這種病!誰也不會預知那只能等死的罕見疾病會不會有一天悄悄找上自己或親友，誰也不會預知下一刻是否能有再看看眼前這片風景的機會！

http://amandaistill.pixnet.net/blog/post/35195435

不過於悲傷平鋪直敘 的架構，主人翁不向命運低頭的鬥志及伉儷情深還是流露打動人心的質樸力量！沿路有許多具有特色的台灣田園風光，男主角是藍領階級，卻熱愛這孕育自己的土地並有著豐富的生活智慧，應該令很多自詡高知識份子自嘆不如吧！而侯怡君認真揣摩病妻角色，演出相當精彩。全片卡司堅強，還有台灣電視圈中甚多著名喜劇藝人片中客串小人物和算命仙等，製造了溫馨有趣的笑料。

(原作者於 2011-07-27 18:53:40 重新編輯過)

老實說.

我覺得很殘忍...

不管是對已發病的人

或者是懷疑自己有病因的人

都是一種折磨

可是

更殘忍的是他們如果選擇隱瞞不告訴不知情的另一半

以前醫學較落後就算了.

到現在有可以篩檢的方法了.

如果到現在仍然用這種隱瞞的方式

萬一有人真的因為不知情又生了生病的下一代

那要怎麼辦??

可是說真的...如果我自己本身有這種疾病..

我真的不敢懷孕...

因為我不忍心孩子走跟我相同的路一樣的痛苦...

只是每個人有每個人的看法..

而且事情也不是發生在自己身上...所以很難講...

也許該教育的是我們這些"社會上的健康人"....

如果你得家族有這方面得疾病

你會怎樣做

就可以理解 這個家族了

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看完想法是.....

這真是很悲哀的事情

這些家族不想現身是他們的隱私自由他人是也無權過問啦(畢竟這社會尚未進步到能包容一切異樣吧)

不過對要跟他們交往的人有告知的義務吧

不知道這些家族長輩們有沒有告知下一代要節育? 若無告知下一代要節育 是很過分的

還要嫁娶是甚麼意思呢?

嫁娶當然應該也正常 但是生下一代呢? 有沒有決心要絕育?

而且若是在交往前就先告知 對方選擇離去 那也不用承受"被拋棄"的痛苦吧(我覺得事先告知也是一種自我保護)

若是我家族 我就不會生 交往前也會告知 如果對方不要那也罷了

(交往前就要說 避免自己愛到無法自拔無法告知甚至到論及婚嫁 我也不想經歷那種傷心 不如一個人獨自過的好 對方父母反對我也不會去交往 那是很麻煩的)

如果我的父母長輩隱瞞我讓我生下帶有遺傳病的下一代 我會斷絕關係終生恨死他們了(我覺得有病也是沒有辦法的 但是不告知就很不應該)

帶有遺傳病是真的很悲哀 也會怕受到異樣眼光

也不是人人都像自己不會嫌棄帶有遺傳病的伴侶(不要生就好 對我來說結婚不是為了生孩子)

我有孩子 也不會不讓孩子嫁娶帶有遺傳病的伴侶 那是他們的自由

(他們自己要有心理準備)

可是若對方刻意隱瞞 那我就不會原諒了

突然想到以後孩子要交往時要請孩子先問對方有無遺傳病 八字日子甚麼的都不重要 這比較實際 若是要交往結婚也可以 但是不要懷孕生孩子

因為有這些"刻意隱瞞"的家族存在才有這層顧慮 他們是很可憐悲哀辛苦

可是其他人就要去承受那種"未知或被隱瞞的恐懼"嗎?

要與他們交往的人總要有被告知的權利與心理準備吧(知道另一半生病時要照顧)

當然前提是他們自己也知道啦(家族中出現這麼多人有同樣病不可能不知道)

我倒是覺得 自重而後人重 他們自己要先建立正常健康且對自己不異樣的觀念 也才能獲得他人尊重

他們若是刻意對別人隱瞞 是自己對自己的不尊重 那也不要怪跟他們交往或是論及婚嫁的人得知後的憤怒吧

對了 請不要筆戰 我真是怕到了 只是說說如果是我會怎麼做 及 怎麼樣可以體諒這個家族的想法 謝謝

(原作者於 2011-07-27 20:57:34 重新編輯過)

如果是遺傳疾病 基因篩檢一定可以知道

沒聽過 中風有遺傳的 通常是一家人飲食跟生活習慣都一樣 才會有一樣的病徵 不需要道聽塗說

難道要為了體諒這個家族而害更多不知情的人和他們結為親家嗎？

未免也太自私了

婚前的遺傳疾病應該明確的告知對方

有病不是任何人的錯，但對方有權利這段情是否要繼續

而非被欺騙的結婚

我有朋友是這種病患

我大概可以了解他們不想出席的原因和心情

我們不是當事人

很多事情沒有辦法用同理心去想

這種病真的很可怕

病發的下一代不知道自已何時會病發

那種恐懼害怕的心情

不是常人能体會的啦！

大家多体諒一下吧！

不要總是批評！！！