小腦萎縮婦過世 娘家當她隱形人

http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/110727/2/2vsk5.html

台中市一名老婦人上月去世，罹患遺傳型小腦萎縮症的兒女及孫輩，被要求不能送終，怕他們現身暴露「家族秘密」，會讓下一代無法嫁娶；老婦人的張姓女婿說，只因家族遺傳，發病者被當成「隱形人」，情何以堪。

六十五歲張先生說，近卅年來，妻子家族四代至少四十人因遺傳發病，他的妻子和兩個兒子都有此症；更令他傷感的是，妻子去年過世，寫訃聞時，妻家拒絕提供親屬姓名、也不來參加告別式，還告訴他「我們親戚就做到今天為止」，最後妻子訃聞親屬欄，只列夫家，娘家欄位空白。

張說，廿四歲結婚，結婚第七年起，妻子經常跌倒，求診五年多都查不到病因，直到台中榮總接受核磁共振檢查，確診為遺傳型小腦萎縮症。

他回想當年提親時，妻家有多名長輩像喝醉酒般走路不穩，當時他不以為意，以為長輩酒喝多了，後來才知是遺傳型小腦萎縮症。他向丈母娘查證，丈母娘卻怪他沒照顧好妻子，還「牽拖後頭厝」。

多年來，張先生妻子家族成員，有的雖到醫院檢測，卻不敢看結果、也不敢討論，因為「知道了又怎樣？只能等死！」

他的岳母生六名子女，其中三人遺傳小腦萎縮症，最近岳母過世，發病的小舅子、小姨子都沒有接到病危通知，見不到母親最後一面，僅在遺體入冰櫃前瞻仰遺容，不准送終。家族正常成員怕二人現身喪禮，遺傳話題又被提起，「場面不好看」、「我的子女還要嫁娶」。

他指出，小舅子和小姨子除了行動不便外，和正常人一樣，為什麼連最基本的倫常都被剝奪？他多次向妻子的娘家抗議，都無法改變根深柢固的想法。

張先生妻子的姪女「阿蓮」（化名）十年前發病，如今坐輪椅，爺爺過世時，她和發病的妹妹也被要求不要出席喪禮，讓她們覺得很受傷。

中華小腦萎縮症病友協會指出，目前加入協會的兩百多名病友，分別來自全台卅個家族，但國內有近百個小腦萎縮症大家族成員，大多數患者都因擔心遭到異樣眼光，不願意曝光，像張先生妻家已發病的四十人中，只有十人加入協會。

-----------------------------------------------------------

看完覺得~~~~好恐怖~~~

家族有這種遺傳疾病的在懷孕的時候不能先驗出來嗎? 像羊膜穿刺什麼的..

不能接受自己的缺陷

有什麼資格和正常人一樣生兒育女？

還讓世世代代終日害怕逃避這個問題。

很過分..

如果是這樣的話...

為什麼不打算節育呢???領養孩子也是一個很好的辦法...

有些遺傳疾病是很難事先驗出的...

我聽說過有家族遺傳性心血管疾病

半數男性會在中年後發病

高血壓、心臟病、中風、心肌梗塞...

發病者身材胖瘦不一、生活型態也不相同

而且中年以前均身體健康無異狀

這也很恐怖吧！

幸運的下半輩子長期吃藥控制

不幸的可能直接一睡不起

真的有良心一點就不要結婚..領養小孩也好

我是自私一點的媽咪....不想自己的小孩找到這種配偶

不能原諒這個家族所做的事情

換個角度想

如果你得家族有這方面得疾病

你會怎樣做

就可以理解 這個家族了

不過 還是希望家族有先天性遺傳疾病得人

在交往過程可以提早告知

不然會有更多人得到這種遺傳性疾病

----------

節育..也要在已經知道家族有先天性疾病得狀況下才有辦法

如果這個家族得婚姻 對方都是在不知情狀況下產生

那哪來的節育呢?

(原作者於 2011-07-27 17:30:11 重新編輯過)

印象中產檢可以自費檢查喔!

電影[帶一片風景走]有演 好像是可以做基因篩檢

但篩檢結果是發病機率 還是什麼 我就不清楚了

我能了解這種病症在地方上會有很多耳語

後面還有活人要過日子

產檢可以檢驗染色體是這幾年的事情吧

用現在的科技去苛責以前的人不做產檢的人

好像有點搞不太清楚狀況