有人聽過蘭格罕細胞增生嗎??

請問有人聽過蘭格罕細胞增生這個病嗎??

同學的小孩才1.9歲

他得了這個病

聽說機率是200萬分之一

想知道有哪餵一生是這方面的專長嗎??

因為目前在台中榮總治療

但效果不好

因為醫生不太有這方面的治療經驗

請知道的媽媽幫個忙吧~~

打去過了

罕病叫我打到兒癌基金會

而我又打到兒癌

接電話小姐的回答很公式

問我小朋友在哪看的

我說台中榮總

他就說"喔~~那個醫生就可以"

我說可是我們想聽聽別的醫生的意見

因為小朋友經過治療一直沒辦法控制穩定病況

他就說"那就沒辦法了...隨便哪間大醫院都可以"

唉

DD當初會發現

是因為他的耳後有一顆凸起物

一直都沒有好

覺得怪怪的帶去給醫生檢查

因為這樣才發現的

現在最大的問題是因為他才一歲9個月

醫生很難下藥

因為他實在太小

都只能吃最低劑量

偏偏劑量太低就沒辦法將病情穩定住

自從發生這種事後真的很感慨

國內的資訊是這樣的不夠透明

想找個有實際治療過的醫生這樣困難