有人聽過蘭格罕細胞增生嗎??

請問有人聽過蘭格罕細胞增生這個病嗎??

同學的小孩才1.9歲

他得了這個病

聽說機率是200萬分之一

想知道有哪餵一生是這方面的專長嗎??

因為目前在台中榮總治療

但效果不好

因為醫生不太有這方面的治療經驗

請知道的媽媽幫個忙吧~~

要不

打電話到罕病基金會問問

說不定有機會可以找到

同病症的患者

願意提供交流

打去過了

罕病叫我打到兒癌基金會

而我又打到兒癌

接電話小姐的回答很公式

問我小朋友在哪看的

我說台中榮總

他就說"喔~~那個醫生就可以"

我說可是我們想聽聽別的醫生的意見

因為小朋友經過治療一直沒辦法控制穩定病況

他就說"那就沒辦法了...隨便哪間大醫院都可以"

唉

在基金會工作的人

應該要帶點熱心才對

再撥通電話

請那位小姐

可不可以代為打電話詢問

其他同病症的患者

與你們作交流

PS~我們想聽聽別的醫生的意見

這句話

不適合拿來詢問社工

基金會只能提供病患間的交流而已

(原作者於 2011-07-01 17:52:41 重新編輯過)

這是一種組織球增生症的疾病~

這個部落格的媽咪,他的小孩也是這個毛病,

http://tw.myblog.yahoo.com/grance585784/article?mid=13122&prev=13132&next=13116

在台北馬偕看診的樣子唷~可以去看看他寫的文章....

不知道你們孩子發生在哪個部位

如果發生在腦部附近較容易復發

如果你們在台中的話 可以到中國醫藥醫院

我記得那邊有位巫醫生

雖然不知道他是不是有在研究LCH 但是我記得他曾經有Lch臍帶血移植的案例

可以去找他詢問一下

說到兒癌基金會，我也有很不好的經驗，在高長診斷是神經節母細胞瘤時，到處找資訊，接電話的兒癌社工小姐口氣不好，還說不是癌症（神經節母細胞瘤處於惡性和非惡性之間），他們也不能幹嘛，也沒提供相關的資訊，後來轉院去台大開刀再次化驗，發現竟然是惡性的神經母細胞瘤，才有社工帶資料表來填寫，電話裡的社工小姐真的一點幫助都沒有，我很後悔先開刀後才化療，腫瘤有部分沒辦法切除，因為太靠近血管了，如果當初多做幾次化驗，先化療讓腫瘤變小的話，或許開刀能完全切除也說不定。

DD當初會發現

是因為他的耳後有一顆凸起物

一直都沒有好

覺得怪怪的帶去給醫生檢查

因為這樣才發現的

現在最大的問題是因為他才一歲9個月

醫生很難下藥

因為他實在太小

都只能吃最低劑量

偏偏劑量太低就沒辦法將病情穩定住

自從發生這種事後真的很感慨

國內的資訊是這樣的不夠透明

想找個有實際治療過的醫生這樣困難

因為Lch算是比較罕見的疾病(不過近幾年發生率漸高) 發生的部位也不完全相同

所以要找到這方面很專門的醫生應該比較難

畢竟Lch不像腦瘤或血癌發生率較高...

不知道你們家DD目前怎麼治療

據我所知 Lch-LR 主要是類固醇+6MP+安可平

如果發生在腦部可以去台北榮總 我朋友蠻推薦北榮腦部的醫生

願上蒼和諸天神佛能多給奇蹟照拂你同學的孩子

筆記本及文章收集分享我所看到、所聽到的見證

我家妹妹也是lch的小孩

她在出生9個月時發病的

也是輾轉了幾家醫院

最後找上林口長庚~血液腫瘤科主任~洪悠紀醫生

口服加上化療~大概一年多

現在我家妹妹OK了~持續追蹤

我家妹妹今年已經要讀小學了

只要配合醫生不用太擔心