急~有媽咪了解咖啡牛奶斑嗎?

我家女兒出生時並沒有任何斑點，一直到3個多月大時才出現，之後就越來越多，先是出現在胸腹部，再來是背部，四肢也淡淡的有一些斑，現在已經六個月大，醫生說這是咖啡牛奶斑，我有上網查過關於咖啡牛奶斑的資料，但是我們並沒有家族病史，我想知道的是有咖啡牛奶斑跟神經纖維瘤有直接關係嗎?有沒有媽咪遇過有咖啡牛奶斑但是並沒有病發為神經纖維瘤的?

媽咪妳好

我家弟弟也是從滿月就開始長咖啡牛奶斑(現在是一歲三個多月)

相信妳從網路蒐集資料應該也知道有斑點不一定等於有神經纖維瘤囉

給你神經纖維瘤協會得網址 有相關資訊可以了解

http://www.nf.org.tw/page1.aspx?no=100100511094323603&page=7

我也有提問過李銘仁醫師(我覺得他很熱心 也很快就回覆我的疑問囉)

李醫師是說小孩還小 所以變化性都還很大

(通常瘤好發在急速生長期 如青春期跟生完小孩後 到四十五歲後趨緩 >這是我查過的資料)

所以我們能作的就只有定期追蹤跟觀察小孩的生長發育

可以先到小兒神經科醫師門診跟醫師們好好討論

我也有加入神經纖維瘤得家族唷(在PCHOME)

所以可以跟家族成員多多交流喔

希望有幫助到妳 ^^

若有相關疑問或互相打打氣也可以彼此交流唷

咖啡斑要觀察它長大的速度還有大小

才能判斷

我兒子小嬰兒時期身上斑點很多

有幾個比較大(約0.5cm)在胸前和背部

有位醫生提過可能是咖啡斑

要我們注意

我有再去找另一個醫生問

如果長到超過1cm直徑(還是3cm?)

才會有影響

還好後來那些斑點沒再長大

鬆一口氣~

我家屁靖也有，

屁靖是出生滿四各月時慢慢長出來的

目前較大的有手兩個，腳兩個，屁股一個，頸部一個

但因為很多界線不明顯，所以那時給李銘仁醫師看時，也不能斷定就是咖啡牛奶斑。

目前屁靖生長發育都很好，因為有些文獻說會有發育遲緩的傾向。

但是其實小孩還小，根本無法確診，所以與其擔心，不如培養小孩樂觀的個性比較重要。