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青
2010-09-23 16:11:15 版主 469

我有位朋友住在美國, 幾個月前得知罹患急性白血病. 立即接受一連串的化療, 但上周獲知又復發了.

期間她的家人經過測試, 骨髓配對無法吻合, 所以必須尋求來自他人的移植機會. 在美國她工作的單位與華人社區發起尋求自願的配對者. 我也想在台灣的社群 (她的母校, 與我們工作的專業團體) 看看是否也可以招募一些自願者.

我所不了解的是雖然第一步驟是取得細胞樣本, 但我們這群散落在各地的朋友, 如何和相關單位連絡進行採樣?

有經驗的家長可否分享所需的步驟?

謝謝. 朋友的小孩一個 11 歲, 一個大班, 她希望能夠把孩子撫養長大.

(原作者於 2010-09-23 16:26:06 重新編輯過)

於2010-09-23 18:17:26 補充發言
謝謝各位的意見. 目前我會建議她從慈濟海外辦事處尋求資訊. 她自己本身是美國醫學中心的教授 (非醫生), 所以她的醫療團隊應該是很出色的. 前幾個月在 email 提到: Overall, doctors were sort of implicating that I am in high risk of having relapse based on my cytogenetic results (translocation and a re-arrangment) and the extremely high white cells when I got sick. 最近證實復發. 想到她的孩子, 覺得很難過.
棒棒勳
棒棒勳 2010-09-23 16:28:11 #1F
 

推推推 請問骨髓捐贈的事_1F_img_1

娃兒
娃兒 2010-09-23 16:31:06 #2F
 

可以問慈濟~他們有建立資料庫~

cowmother
cowmother 2010-09-23 16:33:32 #3F
 

慈濟基金會有在做骨捐的活動

她們有資料庫

也許..你可以跟她們連絡看看唷!!

Zech's mama
Zech's mama 2010-09-23 16:40:31 #4F
 

慈濟骨髓幹細胞中心:

http://tw.tzuchi.org/btcscc_temp/

聰明淇&開朗瑄
聰明淇&開朗瑄 2010-09-23 16:41:59 #5F
 

妳的朋友要留在美國移植嗎?

基本上,在台灣,可以詢求慈濟的協助

但因為我的親戚當初是在台大,所以沒有什麼問題.

妳可能要去問一下,若患者在美國,慈濟是不是有另外一個管道可以幫忙

人在美國的患者.

慈濟的配對時間是非常長的時間,即使配對到了,還有再作審核的動作

還要再搭配捐贈的時間.

我這樣講妳可能聽不太懂,他是一個程序,即使配對到了,先慶幸一半

因為慈濟會先對患者家庭作評估(因為要收費),到時,費用能不能退還

就在這次的評估裡.等付款後,他們才會再叫捐贈者抽血審核後ok.

再等待捐贈者的時間...

Zech's mama
Zech's mama 2010-09-23 17:31:10 #6F
 

聰明淇&開朗瑄

慈濟時常因配對成功送髓到國外.

至於費用,都是比照健保規定,

相對國外費用,成本低很多.

臭屁
臭屁 2010-09-23 17:42:20 #7F
 

成人白血病癒後是比小朋友差,可是白血病的療程快則一年半慢則三年加上追蹤最多可到五年跟慈濟才可宣布治癒,你的朋友只接受幾個月的化療根本都還沒到維持期吧!難道他的費城染色體檢驗是不好的結果所以才會這麼快要做移植吧!國內最大資料庫只有慈濟所以只能請他國外的主治醫師直跟慈濟聯繫比對資料比較快.

黎黎
黎黎 2010-09-23 23:31:40 #8F
 

可以跟當地的慈濟連絡看看

我家小王子就是慈濟幫的忙(我們住台灣)

當初是在台大抽血送驗

由台大跟慈濟聯絡配對的事

骨髓配對堅難度較高(需六個元素完全吻合)

而且據醫師說明骨髓配對約要三個月的時間(從配對到配到還要當事者願意捐髓)

幹細胞還有另一個來源從臍帶血

臍帶血的配對只要有四個元素完全吻合就可以做幹細胞移植

我所知的台灣有家私人醫院都送醫生去美國學臍帶血移植技術

只能跟你說從骨髓要配對成功機率不是很大

目前還有許都人在等配對(目前都配不到)

美國的配對方法我不了解

給你參考看看

睿媽咪
睿媽咪 2010-09-23 23:33:55 #9F
 

Zech's mama :

9/19 沒有辦成

請問骨髓捐贈的事_9F_img_1 請問骨髓捐贈的事_9F_img_2 請問骨髓捐贈的事_9F_img_3

但是....

我有請師姑替我留意

總有一天

我會等到

請問骨髓捐贈的事_9F_img_4 請問骨髓捐贈的事_9F_img_5 請問骨髓捐贈的事_9F_img_6

聰明淇&開朗瑄
聰明淇&開朗瑄 2010-09-24 08:33:28 #10F
 

Zech's mama :

我當然知道台灣的健保對台灣人民非常的好.

因為我非常親的親戚今年四月才因血癌去世於台大

前前後後長達10年...其實,除非是慢性血癌,

不然急性血癌,時間差不多是5年(一般)

我親戚今年四月是再等第三次移植時過世的.

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