小宇今天被醫生正式確認癲癇(右腦海馬迴區,局部不正常頻繁放電),跑2年多醫院,媽咪的懷疑中得到驗證,從小宇出生2個月開始,媽咪發現小宇喝奶時左腳會不自主的彎曲和抽動,且左手玩玩具時似乎手舉不起來但仍可以動,從出生起一直很容易被聲音驚嚇反射,到2歲仍有驚嚇反射,5個月起會手腳如跳舞般不自主揮動,也常常全身後躬型高張抽蓄,抽蓄發生在熟睡中無意識的狀態下,媽咪的直覺我的小孩怪怪的,因為再歡的小孩應該是眼神有交流而非緊閉雙眼,5個月開始被醫生說發展遲緩開始漫長的早療復健,物理/職能/語言/心智都上過課,現在只剩職能和物理治療,跑了台大/長庚/馬偕/慈濟醫院,做過3次腦波/2次MRI核磁共振和數不完的抽血驗尿,到今天終於造到不正常腦波,因為發生在右腦所以影響左半邊肢體不協調和情緒的區域,連醫生都說腦波要靠運氣,有baby發作完送急診也不一定照的到,今天起要先吃藥(除顛達)2年再看發作情形,所以他的抽蓄/恍神/情緒失控/行為退步/常高燒/發展遲緩..都跟腦部不正常放電有關,我也開始研究這個病,希望幫助他正常成長,雖然這兩年中也成遇到長輩因我帶小孩勤跑醫院找原因不諒解,以及小孩公眾場合發作情緒失控被罵下捷運,我也為小宇去上兒童發展的課,幫助很大,所以有時真的會覺得需要多調適心情,因為我真的很愛小宇,不忍心他受苦!加油吧!媽媽們!只要對小孩的直覺是對的,努力找原因,一定可以好好幫助親愛的baby,小宇現在也進步很多,,今天醫生說媽咪的用心觀察真的很感動,我也很感謝醫生,醫生說先吃藥控制,睡眠要足夠,聲光刺激少碰,一起為小宇加油!因為你是我的最愛,寶貝!
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