我家小女兒-晨晞是早產兒,約34周又一天,出生時再保溫箱待了23天左右,體重及後續檢查都正常,但是在今年一月初發現不正常抽蓄,隨即帶去林口長庚急診,量溫度39.8度(第一次發燒),後來打了鎮靜後就不抽蓄了,整個療程住院了5天,該做的檢查都有如斷層及抽脊髓液體等,但結論是查無原因,也將病歷拿去振興醫院小兒科(兩小孩從小看的醫生)看,也是一樣答案。
然後於4月10日,我老婆下午給小女洗完澡時發現又開始抽蓄,只是幅度沒上次嚴重,當下馬上叫救護車送新竹馬偕醫院急診,也是打了鎮靜後就緩解抽蓄了,整療程住院四天,做了生化檢查(尿液和抽血)及腦波檢查(在這小抱怨,星期六就住院了,結果檢查拖到周二才能做,真的好晚),結果也查不到原因,明天18號要去回診看報告,目前打算轉台北醫院,查了榮總有關尚勇及張開屏醫生,長庚有王炳輝及他的學生洪醫生,不知這四位那個好,或是有其他的建議~
台大兒醫神經內科:范醫師、李醫師、翁醫師評價也都不錯。記得把孩子發作的樣子用手機錄下來 ,記下發作時間點、一天發作幾次?一次幾下或持續多久? 這樣醫生比較好判斷。希望你的孩子能有好消息。
林口/台北長庚王輝雄醫師是小兒腦神經的權威,我自己有癲癇也是在他那邊看了很多年了。
癲癇就是腦神經不正常放電,目前醫學還沒有找出解是癲癇發作的原因。
建議問醫生需不需要照CT或MRI(腦部斷層)
癲癇本身是不會造成孩子傷害的,但是就怕他發作的時候撞到東西之類的。
((本身經驗談,如有錯誤請見諒~
如果做了很多檢查都找不出原因,
有考慮做兒科晶片檢查染色體嗎?
之前有看到相關的新聞案例,說不明原因的癲癇可能是染色體異常造成
Lifeo媽謝謝妳的推薦,原本已轉診於今天22日看台北榮總張開屏醫生,應該是命吧,昨晚2024時小女又發作來新竹馬偕掛急診後送加護病房,目前已轉一般病房,等李松澤醫生評估會再做詳細的檢查,唉~
今天去大樹藥局,遇到一個藥劑師媽,說他小孩子有癲癇,看過很多醫生也查不出原因,但是她覺得藥有副作用,所以沒再吃,只是平常補足很多營養食品,她是說發作狀況有減緩下來,請問各位媽媽這樣有用嗎,本是想買補鈣的,聽說對神經方面有效果。
Cathy媽謝謝妳的推薦,林口長庚王醫生及他學生洪醫生,有人推薦過了,只是小女第一次發作是那邊,該做檢查都有做了,所以想說去不同家權威醫生那再看一次。
另外ct及mri腦部斷層,我會再確認有做過嗎。
我也推台大小兒神經科的醫生,但北榮張開屏主任也很不錯的,希望你們家寶貝健康而且可以找到原因。
我在網路也有看到兒科晶片檢查報導,但有點學術,給你參考。
裡面有寫到一下臨床表徵建議做晶片檢查(1)不明原因智力障礙或發育遲緩,(2)多發畸形,(3)自閉症,還有臨床研究支持身材矮小,肥胖,語言遲緩,癲癇,其他精神神經發育障礙做晶片檢測
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