小宇今天被醫生正式確認癲癇(右腦海馬迴區,局部不正常頻繁放電),跑2年多醫院,媽咪的懷疑中得到驗證,從小宇出生2個月開始,媽咪發現小宇喝奶時左腳會不自主的彎曲和抽動,且左手玩玩具時似乎手舉不起來但仍可以動,從出生起一直很容易被聲音驚嚇反射,到2歲仍有驚嚇反射,5個月起會手腳如跳舞般不自主揮動,也常常全身後躬型高張抽蓄,抽蓄發生在熟睡中無意識的狀態下,媽咪的直覺我的小孩怪怪的,因為再歡的小孩應該是眼神有交流而非緊閉雙眼,5個月開始被醫生說發展遲緩開始漫長的早療復健,物理/職能/語言/心智都上過課,現在只剩職能和物理治療,跑了台大/長庚/馬偕/慈濟醫院,做過3次腦波/2次MRI核磁共振和數不完的抽血驗尿,到今天終於造到不正常腦波,因為發生在右腦所以影響左半邊肢體不協調和情緒的區域,連醫生都說腦波要靠運氣,有baby發作完送急診也不一定照的到,今天起要先吃藥(除顛達)2年再看發作情形,所以他的抽蓄/恍神/情緒失控/行為退步/常高燒/發展遲緩..都跟腦部不正常放電有關,我也開始研究這個病,希望幫助他正常成長,雖然這兩年中也成遇到長輩因我帶小孩勤跑醫院找原因不諒解,以及小孩公眾場合發作情緒失控被罵下捷運,我也為小宇去上兒童發展的課,幫助很大,所以有時真的會覺得需要多調適心情,因為我真的很愛小宇,不忍心他受苦!加油吧!媽媽們!只要對小孩的直覺是對的,努力找原因,一定可以好好幫助親愛的baby,小宇現在也進步很多,,今天醫生說媽咪的用心觀察真的很感動,我也很感謝醫生,醫生說先吃藥控制,睡眠要足夠,聲光刺激少碰,一起為小宇加油!因為你是我的最愛,寶貝!
我家的也是有右腦放電
不過沒有你家寶寶的哪麼明顯
但是你所說的一些發展上的問題都有(被疑似AS.ADHD--等)
我問過醫生他說這些異常行為也有可能是放電引起的
可是兒子沒有非常明顯的發作
只有一次莫名的大發作(醫生是說體重變重藥量不夠引起的)
目前只能持續的吃帝拔癲到八月看能不能斷藥
只能說我們一起加油吧
媽咪．．加油，我能體會你的心路歷程～
我家寶貝也是做了一大堆檢查跟抽血照核磁跟腦波、超音波．．等等～
現在每個禮拜三天都去上物理跟職能
吃【利福全＋妥泰】
檢查一堆的結果醫生只說比較像是神經皮膚症候群
檢查血液染色體，說正常，但是醫生又說很可能是鑲嵌型．．
現在１歲了可是身高只有６７ＣＭ，體重８ＫＧ
我正想帶他去台北榮總檢查生長激素～
(原作者於 2010-02-26 23:49:47 重新編輯過)
加油，我的孩子也是，希望我們能一起加油！！！
我的孩子吃藥快三年了，如果有興趣一起討論的媽媽~可以互加msn哦！
我覺得彼此交流，對於小孩的狀況，多少也是有幫助的！
而且也可以互相加油打氣！
祝福我們的孩子！
媽咪一起加油!!!我們家已被判定頑固型已2年了,最近又被判定為罕見的嚴重嬰兒跳躍式癲癇,這是一種大腦基因異常的罕見癲癇症,現在唯一能試的就是"生酮飲食",因為藥已經吃到是極限了...我們也有發展的問題,一星期跑3天醫院復健,天使寶寶的爸媽真的都很棒!!!大家一起加油吧!!
媽媽們真的很辛苦！
我媽在我小１的時候就發現我有癲癇，也是放電不正常導致的。
後來我吃藥吃了一年就好了，現在我已經２６歲，一切正常。
今年一月底我也當媽媽了，雖然也會擔心我家ＤＤ長大會有癲癇，但是我相信媽媽的愛絕對可以戰勝癲癇的！
各位媽媽好偉大～一定要堅持下去喔！
媽咪真的很佩服妳的用心，辛苦你了
我家老二34天(1M4D)時第一次發作，之後36天和38天時各發作一次
36天照腦波正常，39天-43天時住院檢查都正常，43天再到榮總照腦波有出現異常但醫生以為正常，住院3天候讓我們出院，才回到家不到2小時又發作(46天大)，馬上打電話回病嬰室，護士還回答說應該是溢奶嗆到；
48天時第5次發作，隔天再度到榮總掛小兒神經科，醫生才說上次的腦波第四區有異常，再度住院照腦波和核磁共振並開始吃藥(除顛達早晚各0.25CC)於12/30有小發作因此把藥加到0.3CC，現在Baby6個月又１０天吃藥控制中
我家是頑性癲癇.現每天早晚都要吃5種的癲癇藥
(帝拔癲.除顛達.優閒.妥泰.癲能停)
我們吃過的藥有10種以上吧
但還是不能控制發作.還好發作都是在睡覺時
醫生說在睡覺時發作不影響作息還好
但是隔天上課精神就不是很好
媽咪您好 安安
我可否請問 是看哪一家大醫院的醫生確認病因？
我家孩子二年報告腦波持續放電都是沒改善 過了黃金期才復健 錯過治療期間內
原本在萬芳醫院復健 因復健病歷資料 醫院內部突然消失找不到病歷 我氣到學校要申請資料都沒有 下定決心轉診到慈濟復健治療...
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