嬰兒點頭癲癇經驗談~~

應該是說有癲癇的孩子吃藥可以控制發作而減低危險!但又因為癲癇的藥物大部分都是以麻痺部分腦神經而使放電減少!不過這些藥物的通病又是使得服藥的人會有反應遲鈍的副作用!在我兒子身上很明顯看到停藥後的發展神速!P.S.從發病至今我都是24小時全職照顧和幫孩子復健~我已經快五年沒工作了!但看到現在的孩子發展我只有一句話~~很值得~~加油各位ㄇㄇ們!

nicole媽咪, 請問大約何時開始停藥呢?

我兒子出生至今5個月仍在吃藥, 每隔2~3天仍會打針控制(目前還在醫院)覺得控制的不好,

最近看他的眼神有比較沒精神, 雖然前5個月也是在睡覺居多

如何判斷是"嬰兒點頭癲癇"呢, 醫生並沒指出兒子是哪種癲癇

...謝謝回答哦~~

to hazal 媽媽

我兒子跟妳的小孩狀況還蠻像的，三個月大時打預防針之後，出現下嘴唇抽動不止，後來就開始了吃藥的辛苦路…

目前也是吃三種：妥泰、帝拔癲、樂命達…

已經三歲一個月大，也是發展遲緩，目前也是上復健及職能的課程…

非常羨慕nicole媽媽，可以全職帶小孩，希望我們都能加油！！！

TO nicole媽媽：

請問妳要如何才能控制下來，至可以停藥呢？

每天早晚都要餵弟弟吃三種藥，讓我真的很心痛。

看他大哭，我都很想哭…但還得狠下心來餵藥…

謝謝妳的慷慨，能告訴我們有幫助的資訊！！

TO 妮妮媽咪

我們的孩子，目前有做復健

週一做身體排毒(因為吃太多藥了)

週二醫院安排一小時(職能＋物理訓練)下午一小時感覺統合課程

週四診所一小時的物理訓練

週五半小時物理訓練＋耳針治療

因為三月底的育嬰假將到期，我與公司談好上我半天班，所以，有可能將醫院半小時的物理做取消，至外面診所做，時間可以長一點。

TO 12樓的媽咪：

當初我們家小孩發現嬰兒點頭癲癇的時候

我發現

1.孩子的睡眠不對，晚上應該一覺到天亮，但發作時，有時晚上醒...發呆

2.喝奶的狀況，會哭了...

3.後來慢慢演變有時很像被嚇到的模樣，兩手往上舉...

我將嚇到的情況錄下來，請醫生評估...後來轉介到大醫院，做腦波才發現是嬰兒點頭癲癇

**剛發生的時候，也是住院調藥，住院期間，效果不錯，但在改口服時候，又有發作情況，醫生才建議我們做ACTH

TO 13樓的媽咪

小哥哥吃藥的時候，現在是吃藥粉還是藥丸勒？

我們家MM，我也是試過好幾種餵藥方式，後來，我改用瓷湯匙餵藥

也許是哥哥有認知反應了，所以，會抗拒

但我將藥粉與帝拔癲加一點點水，一口氣放下去...就有好一點...

請問一下，目前吃到三歲，應該有慢慢減藥了嗎？

媽咪，要加油ㄋㄟ

TO:h2ovcwd

才五個月大!希望仍很大!一般來說嬰兒點頭癲癇有特定的發作模式~

住院應該判斷的出來尤其是由腦波的特殊性來判定~除非醫生已經排除是嬰兒點頭式的癲癇!那可能就是其他種癲癇!不過住院仍用針劑治療可見發作情形比較頻繁!治癲癇應該是說判定癲癇<我自己主觀的>認為還是得找兒童腦神經內科專們的醫生!醫生的經驗值很重要!年輕的醫生作風大膽大多用實驗值去做!(以上純粹是個人很主觀的意見您參考就好)

多上網查詢醫生的背景資料(不是家世背景是他的專長背景醫療經歷論文發表等等)!有需要問我問題再提出問我八

to:QM 2

我兒子也是三個月大發病!發病前發展正常還會翻身!突如其然來這樣的病症讓我很不能接受!尤其又是找不出病因的!我曾經很痛苦的不斷思考我自己在懷孕時吃了甚麼做了甚麼我覺得我快瘋了!但有一個醫生在我淚流滿面門診時很嚴厲的告訴我一些話!現在不是再找罹病的原因而是再找治療的方法!更扯的是還說當家裡如果有人辦喪事時更要冷靜處理不然只會讓人趁火打劫!聽完我真是快氣爆了!(好像在詛咒我一樣)!但回家冷靜後發現他說得很有道理!我從那一天開始我沒再為我兒子的病流過一次眼淚一次都沒有!真的!連住院治療的麻醉搓針抽血樣樣來我樣樣承受就是不流一滴眼淚!因為眼淚是要留到小朋友進步的時候流!(那時我家裡的人都很怕我怎麼了怎麼從每天哭哭哭得變成不哭且很堅強的樣子)加油!復健很重要!

因為很多人問我們家小朋友的治療歷程~所以我統一po在我的網址裡的文章蒐集中!請有需要瞭的的媽媽ㄅㄅ們再去點閱!因為有點長所以我必須花時間打字所以請大家明天2/25中午過後再點閱!

補充<我認為>我兒子發展過程最重要的部分!

<自己>還是<自己>

因為孩子是被動的!別期望得到癲癇後就算治癒後孩子每天會<主動>進步!

他們能不能進步在於跟他生活,照顧的人~你要期望孩子進步倒不如你自己先進步再來教孩子!不要抱怨!因為你得面對!從我自身說起!我常和復健師討論職能物理的復健~唯一的結論是我自己先把這些學起來把自己當成物理職能語言的復健師~不會就學不會就問不懂就找資料!相信我!我自己也不是甚麼厲害角色的人我都能學會!很多醫生復健師還建議我去考復健師好了!這是給你們一點信心和鼓勵!沒有甚麼比的上ㄇㄇㄅㄅ可以全天候幫孩子復健了!還有復健是無所不在而不是只限於單純的教室裡!連餵一口牛奶餵一口飯都能復健~~~~待續(我先去接孩子放學回來再寫)