嬰兒點頭癲癇經驗談~~

接上則

我自己是照三餐加點心消夜去幫孩子無時無刻復健!但別想得很恐怖!只是無時無刻提醒我自己每個動作都可以把他復健化~其實小孩子不會累倒!是我們自己比較累!但我寧願現在這幾年很累也不要往後更累~先知道復健的作用為何?(我自己有研究腦神經方面的資料)復健的每一個動作都是為了加強對神經的刺激進而讓腦部的產生如樹枝狀的網型~相對的越平滑對腦部發展越不好!所以刺激的同時可以有視覺上的和聽覺上和肢體上的刺激我們一般父母可以簡單做到!舉例:教導孩子玩玩具可以在教導時我們音量可以有高低變化表情豐富玩具可以選擇有音樂會動的有時可以拉著孩子的手去觸摸(當下可能孩子的反應不大但這是累積下來的爆發能量)!正常的孩子可能教幾次就會~但不要跟他們比!我們教十次不會就教一百次兩百次~至少我的孩子是這樣累積下來的!待續(我要出門了!有時間會再寫關於復健方面的部分)

nicole ：

我覺得妳寫得很好！希望妳能繼續寫，若可以的話，可以加妳msn嗎？

謝謝！

謝謝您!我只是希望別人可以少經歷我以前所面對的痛苦!若有時間我會繼續寫有關於復健的部分!因為親身經歷所以敘述會比較寫實!因為我是結合理論和實際的施行者~而且有效我才分享經驗談!

nicole媽咪

真的很您願意與我們分享

關於復健的部份，有空能否請您都補充

現在除了星期三，每天都有幫妮妮安排職能與物理的課

也想在家多幫她，可是每次回到家，總會忘了老師上課的動作?

另外是否我們在家也要多買些玩具及教材呢?

期待您的回覆，謝謝^^

我會建議家長們!不需要勞車動舟花時間把小朋友送到分別不同的醫療院所去做復健!把這些時間省下來自己幫小朋友做復健!我建議就固定一家醫療院所!只要每周有職能物理語言這些基礎的課程就可以了!(是小朋友情況而定有的需要心理課)再上這些課程的時候若家長可以進去陪同的話多記得老師幫小朋友做的動作!若不能陪同的話也可以上完課用幾分種的時間請教老師複習的重點!

~~~多花時間帶孩子出去~~~外出最能刺激小朋友的感官!不管小朋友是高張力還是低張力!出去的時候有太多的景象.畫面和聲音.頻率可以對小朋友的感官做刺激!至少我當初是這樣的!即使小朋友很軟坐不起來我還是帶著堆車帶他看~聽!即使連坐都不會更別說說話!但我還是會念書給他聽放巧虎DVD給他看!還邊看邊說!反正我只能說!復健是要花心思和心力的~很累很累!但你不去用心做你永遠不知道你的小孩可以恢復多少!或是更進步多少~或是超越多少! 共勉之!

TO:大耳多

請教一下現在小朋友的發展大約在哪個階段

我在想一下有甚麼方式可以幫你在家替小朋友做復健!

TO:大耳多

還是得提醒您!復健不能停!

但最重要的是~~一定得先幫小朋友的發作"完全"控制下來才行

所謂完全控制下來是2-3年不曾發作

所以您還是要和您小朋友的醫生多討論如何來控制!

您目前的順序

1:和醫生討論出可以控制病情的方式(不要不敢問~有禮貌的去問任何您想了解的問題)

2.復健的維持~確保小朋友的發展不因為偶爾的發作而退步

3.一旦發作控制住~加緊復健的練習包含食衣住行育樂各方面的復健~

謝謝nicole，您是妮妮生命中的貴人~

嗯~我很贊同您的說法，發作要完全控制住才會有幫助

後天會請張開屏醫師評估atch治療的可能性

妮妮現在剛滿9個月

目前會左右翻身會翻正，治療師表示頭控尚可

還不會坐，腰桿沒力更不會爬了

手低張，玩具握不住所以也沒有玩的慾望

現在有空我也會常帶妮妮出去走走

我覺得她表情變比較豐富些，真的!外面的刺激對她的發展也很重要

對了，市面上有很多標榜對腦部發展的健康食品

您個人覺得有修補增加的效果嗎?

這星期會問醫師，不過也想多聽聽其他媽咪的想法

希望這星期三回診，能找出對妮妮控制癲癇的最佳方法

每一次發作對我而言都是煎熬~求菩薩保佑了~

跟妮媽分享：

我們家MM的復健的狀況，也是緩緩進步，昨天還被小孩的復健老師笑

『你的標準不是60分就好，媽媽要你100分！』

為了小孩做了半年的留職停薪，希望這半年，小孩可以學會坐。

目前頸部、背部、腰力、腳力有比半年前好，但『坐』目前是我還沒看到的。

老師就說，我是個要求100分的媽媽，這不禁讓我自省，我真的對孩子期望太高嗎？

因為便秘也會影響癲癇發作，前陣子書展，有去敗了幾本食譜，只要寫到對腦發展、便秘有幫助的食物，我都會去試做給MM吃。

這一個星期，我認真的在MM的牛奶中加『卵磷脂、植物性DHA』發現MM這星期的聲音比較多了點，聽到一些玩具的聲音也會笑...

有時在想這到底是小孩自己開竅還是食物的幫忙...

我們永遠都在跟時間賽跑，所以，這應該不重要...重要的是小孩有進步，我們也就高興了!!

TO:大耳朵

不要說謝了!

因為我感同身受!那種煎熬我現在閉上眼睛都能感受

切記別想太多那些雜七雜八的事情

(包含自己跟家人的~會令人受挫的~別人的眼光~別人的比較)

專心~全心全意去做目前對小孩比較重要的事情

我想你應該知道現在甚麼是重要的事情!

有需要幫忙的地方別客氣請發問!

祝您一切順利進行!

以我自身的經驗~我沒讓我兒子吃補品(包含維他命之類的)

大多都是我親手做的!(包含點心果汁~都是用新鮮食材)

因為我為了小孩好!足足在家四年!

當然啦!把所有積蓄都用光了!

但想想滿值得的!我現在可以做我自己喜歡的工作了

如果小朋友有吃粥了

可以用牛蒡熬湯煮粥

含鐵很高!

因為有吃癲癇藥的小朋友幾乎血紅素都偏低

加上白血球會比一般人多一些些

所以食物方面的攝取要多用心!

加油囉!

TO:hazal

可以多加強小朋友的手臂力氣

因為能坐的初期小朋友是靠手去撐起身體再加上腰力

讓身體坐著

所以若腰力比較辛苦訓練

你可以先從手臂的力氣去訓練

若要有好體力也要你多費心小朋友的飲食喔!

祝您安好!