嬰兒點頭癲癇經驗談~~

To 妮媽

回覆你的問題...

建議住單純點的房間就是減少感染,施打一週後,沒打ACTH...後續發作次數更多,待感冒控制下來後,又繼續施打ACTH..療程從頭來過

原定一個月的住院計畫,多增加二星期.

在施打ACTH過程中,醫生有調整藥劑,如我所說,醫生更改的藥劑讓孩子情緒不穩定,剛好當天是由我照顧(因為平常有上班),爸爸看醫生調整藥物,查藥名,下一餐吃藥時間,我就要求住院醫生不要再開該藥物,更換其他藥物

Hi~Hazal

那整個療程最後有控制下來嗎?

冒昧請問如果有~後來有再覆發嗎?

那妳們現在服用的藥是什麼學名呢

謝謝捏^^

回覆妮媽：

我們家小孩做了兩次ACTH

第一次整個療程做完後，仍有些小放電....

因為不捨得小小年紀吃那麼多藥，主動詢問醫師可否減藥？

醫生同意....（9804療程結束）

減藥後二個月，再度放電...不得不再做第二次ACTH(當時正值H1N1流行)

第二次療程治療一週後，未再發現發作狀況(但腦波仍有些許放電，醫生表示會慢慢好)

目前服用B6、樂命達、帝拔癲(第二次做ACTH時，主治醫師覺得妥泰已無幫助，所以，慢慢減藥)

分享一下我家妹妹的狀況：我家妹妹因腦部就先天發育不全，六個月左右嬰兒點頭癲，剛開始也是住院調藥但藥量很強都沒有改善，反而副作用大，最後改到台大acth，住健保病房，每日都給小孩帶口罩，因acth最伯感染，費用繳了二次，沒有記錯要二萬多左右，中間因痰音很重，有吃化痰藥，所以癲癇又一直發作，最後有做完，但還是些小發作，太高興或不舒服都會發作，是頑固型癲癇，有試著加癲癇藥看看，但不是副作用大，就是癲癇很多，醫生都認為己沒有藥可以試了，最後為了不想讓妹妹吃太多藥，還是只給吃妥泰，當中有使用過的方法治療；耳針、副用營養品，不能說有效，但至少有點用處，癲癇有少很多，最後家中附近新開一家中醫，有在看癲癇，就去試試看，覺得效果不錯，癲癇目前都沒有看到了，有癲癇西藥控制不好的小孩，媽媽可以找中醫調看看哦。

Hi~Hazal

方便請問是什麼原因造成的癲癇嗎?

有再做復健嗎?

我覺得多做復健刺激會有效果的~

另外可以再請問一下

ACTH住院期間妳們遇到的副作用有哪些呢~?

今天下午打了第一針(acth)

一整個很擔心妮妮~

小b媽媽

妳也是新竹人嗎?我們住竹北

我們家妮妮也有在仁和診所做復健耶

那裡的黃醫師跟老師還有環境都很棒

我很喜歡

有機會也許會碰的到喔

對了,方便說明哪間中醫嗎?謝謝

大耳朵：

我們也有上黃老師的課哦，有聽到說有位小朋友在做acth，該不會是你們吧！

做acth要有心理準備，小孩會超興奮的，我家小孩整晚都不睡，一直哭鬧，常吵到旁邊人，半夜都帶去散步，怕吵到別人，有些小朋友會長痘痘，毛髮會長，最怕的是感染，因一但感染會不知道，所以才要常驗血檢查，最好都帶口罩。

中醫診所我留言到你家去，這邊好像不能貼。

小B媽媽

呵呵應該就是我們，不然哪有醬巧的啦

會很興奮嗎~可是我覺得妮妮今天打完第一針後有點呆呆的

半夜帶去散步喔~我一個人跟妮妮在台北國泰，把拔在新竹要上班

沒辦法陪我們，我不敢一個人帶出去啦~ = =超膽小的

今天下午打第一針，就出現好幾次的咳嗽

希望不要感染才好，不然就前功盡棄了~

(原作者於 2010-03-22 19:50:11 重新編輯過)

回覆妮媽：

我們家小孩至今仍未找出癲癇原因。

目前復健持續執行。

ACTH第一次執行時，療程完成後，月亮臉明顯、但無小b媽說的興奮，肚子超餓，四個小時吃一次....記得滿月後，半夜就沒起來過了...

很多人給妮媽的建議，就是注意預防感染....

以前第一次做ACTH的時候，護士還很貼心的，每次給藥，第一站都會到我們房間...

以前也聽人家說過，提供乳鐵蛋白，亦可增加抵抗力，妮媽也可以試試喔

請問Nicole：

請問你們家的小孩，癲癇發作後，有關預防針都有按時去打嗎？

因為我們家小孩是打完預防針後，才發現的...所以，四個月後，我一直不敢帶去接種預防針。

Hi Hazal

昨天打第一針,目前食慾維持不變

凌晨感覺妮妮很煩躁一直紐動身體,但不哭不鬧好險沒影響隔壁

恩我知道一定不能感冒發燒,不然就不能打了

我會很小心的,戴口罩多洗手^^

我們也很猶豫要不要再給妮打預防針,但又怕打預防針對妮有後遺症

我們罕見疾病的協會有一個媽媽,小孩前幾次的預防針有打

每次打完就發燒,發燒就又會發作

所以之後媽媽索性就不打了

不過有醫生建議我們要打,尤其是肺炎這些

妮妮2月剛打完肺炎第一劑,如果atch治療ok

我也在考慮要不要都停打了~

hazal ；想想當時晚上都很燥動，不睡，是不是沒有吃飽，跟我們一起有治療acth的媽媽都是餵母乳的，可能奶量無法供應突然胃口大的小孩，最後要回去幾天還特地去買米精，半夜都要起來餵食一、二次。

小b是六個月時打預防針隔二天才癲癇發作，我猜也有可能是預防針關係，中間有打過有的沒有癲很大，有的打完連二天晚上癲。我們剩最後一針也打算不打了。