TO:Hazal
說實在的~我覺得你們的發病經過和我們滿類似的~
我記得也是打完滿二個月要打得預防針後沒多久滿三個月大時就發病了
也是找不出原因的!後來就```~~~~@#$^$^~
不過出院後打預防針也是經過主治醫生安排打三合一
但是我認為三合一副作用很大!每次打都發高燒!我都挫著等
而且我兒子動不動都燒40度的!(我很怕復發~~~)
後來過了一年後!我跟醫生提議打正常的五合一或六合一
醫生也覺得可行就施打!反而沒甚麼副作用
後來我很怕小朋友動不動就生病(發燒容易引發抽筋)
又自費打肺炎鏈球菌和每年的流感(但今年的H1N1有打一劑)
我覺得效果都不錯也沒有甚麼副作用等~
以上是我的經驗值您參考囉!
TO:大耳朵
我也是很怕小朋友在打ACTH時感染!所以自費單人病房
不過當時因為全台灣的藥劑都沒有(停產)就算要台大專案進口也要約三個多月才到(我不能等)~所以靠自己把台灣翻過來找到約18劑針劑(中文:刻得進 英文:controsyn荷蘭歐佳隆藥廠)以前健保有給付這種藥治痛風等等一劑約200元上下~因為是我自備藥劑給醫生所以我們醫院出院並沒有特別支付藥劑的費用!反而是單人病房出院結帳約58000左右!但現在想想很值得!
幸好我那時很機車X9999謝絕任何人探病(除了我媽會幫我送來給小孩吃的粥品)所以我等於一個人就這樣在醫院24小時X23天照顧小孩!沒有任何人跟我輪流!不過幸好沒有在住院期間生病但有溫度較高的情形發生(因為是類固醇的關係副作用大)
有任何想了解的再問我了!!!!加油!你一定也做得到~~~~~~~
Hi~Nicole
好厲害~你是自己至各大醫院取得藥的嗎?
18劑針劑不是不夠?
現在這心藥際一針要自費470
這邊總院單人房一天要自費 4,560
妮妮沒保險,光住院費就很大筆
我們只能小心再小心,希望治療期間一切安全過關
我取得的18支針劑分別在不同時間取得
住院時才有六劑其中兩劑剛過期(不過院長說可以備用)
其他的都是我在小朋友住院期間再找的~
憑的是一台電腦和醫院的電話(出院電話費就近一千大洋)
和我那業務起家的本領~~三寸不爛之舌
還有一個想救孩子的心情
汐止國泰的單人病房我們自費一天3850但不曉得現在有沒有再漲價
但是單人還是真的比較好!
不是豪華享受之類的 而是可以得到較安靜的照養
同時也可以大幅度降低感染機會
光是同病房的病人的親朋好友就帶來了多少的病菌
加上如果是一個人照顧小朋友
自己也需要休息 旁邊太吵的話真的也$%&%^*^&
你自己評估看看了!
不過我曾經和醫院護理師聊過
一般打ACTH的療程如果是住健保房
他們也會盡量安排不要讓有會傳染病菌的病因的病人住進同病房
因為打ACTH其間若是感染而讓療程中斷的話
醫生也會覺得很~~~~~~
更何況是主治醫生是副院長~~
但因為台北總院真的人很多
所以不知道適不適用這樣的情形!!
希望你們一切安好!!
還是老話一句~~你一定做得到
加油~~~
To nicole：
謝謝你的回答...
我會再與醫生討論看看...
當初我們家小孩是打五合一的疫苗
To妮媽：
住健保房，若有新病童進駐，我們先請護理人員做把關....
記得，剛開始在醫院調藥時，當時住健保房，每新進一個小病人，我們就會詢問護理人員
因為護理人員也有部分的權力，可以安排無傳染的小病人入住。
咦?是不是因為我們家妮妮在健保卡上有註記重大傷病
所以有補助呢?
今天打了第4天,還是有發作但比起以前有減少次數
目前是0.4cc左右,食慾胃口都差不多跟之前一樣
精神狀況很反差,一睡可以幾個鐘點,醒著的時候還蠻亢奮的
明天驗電解質如果數據ok,再加劑量看看
希望能盡快控制下來~
各位媽咪可以一起幫妮妮加油嗎?
陳莛妮在acth治療期間順順利利,癲癇立即得到控制,不會再傷害任何腦細胞,沒有任何後遺症,一切都會好轉,健康平安長大~
謝謝^_^
嗯...我們也打ATCH 2天了...目前狀況都還好,我們住健保床,醫生有幫我選旁邊都只是進來做心導管或做檢查的病患,自己盡量不到出房間,又因妹妹易於進食時嗆到,所以我們跟醫生商量好,放了鼻胃管.....以避免發生吸入性肺炎.....為了小孩,要加油喔~~
TO:大耳朵
我們也有重大傷病呀....不過有可能是每家醫院的作業不一樣...所須自費旳金額比例不一樣吧....像自費疫苗也不一樣價錢.....
不過沒關係啦,最重要是希望我倆的小孩都能安全且成功的完成治療....
祝福PIANO您的小朋友也一切順利
先把發作控制住~~其他的部分可以等控制住後再做一ㄍ復健計畫表
現在只能先大家用念力幫小朋友祈禱發作控制住
發作控制住
發作控制住
發作控制住
加油了
媽媽當自強(為母則強)
你們不寂寞
加油了!!
有我可以幫上忙的請別客氣
可以留言在留言版上!
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