血小板缺乏紫斑症...血小板低於5000...請有經驗滴媽咪進來聊聊

1..我兒子5000以下的數值..醫生所謂沒有流鼻血..牙齦流血..也沒有想像多的血斑..有可能..是檢驗錯誤嗎? 檢驗錯誤的機率高嗎?

ans:應該不是檢驗錯誤喔!當初我兒子也是這麼低!!而且一抽血整個手壁都黑青,也沒流鼻血或是牙齦流血!但是口腔內有少數破洞!醫生只有說要小心碰撞!千萬不可以讓頭部著地板或是撞到身體

2.吃了三次的類固醇, 目測看來凝血狀況依然沒進步..是不是藥物對我的孩子來說沒有效果? 曾經採用類固醇治療的病患大概多久會感覺到有明顯改善?

ans:吃類固醇沒有這麼快就有效喔!我兒子當初先吃一個禮拜

一天四次之後再回診,有恢復比較好,再一天吃兩次吃一個月才維持到正常指數,之後醫生就說自己小心觀察有情況再去就可以了

3.身邊有類似經驗的媽咪們...病患大概是血小板數量為多少才打免疫球蛋白呢? 打了有什麼後遺症? 住院幾天? 打多少免疫球蛋白? 是否有聽過別的治療方式?

我記得要很低很低才可以打!如果媽媽真的很著急的話可以自費打免疫球蛋白,但是價錢不便宜一劑要差不多1萬塊左右!!打免疫球蛋白其實比吃類固醇來的沒有副作用喔!!通常打一劑就會好了!!

媽咪你的兒子在最近一個月有感冒嗎??如果有的話也有可能是因為病毒的感染引發血小板下降喔!!

我兒子就是這樣子的!!

請問版媽,

不知妳兒子現在治療情況怎樣了?

還是在長庚治療嗎?

感謝各位媽咪關心..

我兒子的治療原來已接近正常值..

兩星期前回升到95000..

原訂這星期一12/7回診..

但在前幾天又有一個小感冒..

雖然兩天就好了..

但約12/2又冒出密集的紫斑..

12/7回診時紫斑恰巧有消退一大部份..

檢驗出來的數值是51000...

就是這樣一直反反覆覆..

兩星期後還要再回診..

版媽你好,

可否請問你家寶貝後來用哪一種治療方式?

有打免疫球蛋白嗎?

有沒有副作用?

是自費還是健保?

因為我女兒最近也是這樣,

每天看她身上的出血點,

真的快瘋了.

謝謝哦!

我們是吃類固醇

12.5KG一天吃8顆..

只吃四天...

健保給付

我兒子血小板又掉了 = =

從11/16的>5000

每天吃8顆類固醇

升到35K

之後就一直反反覆覆..

一下75K

最高到95K

又掉到25K

到了12/28又掉到>5000

一進診間洪教授就直接問我們..

要不要考慮打免疫球蛋白....

但後來我們考慮需要住院..孩子可能不適應

想再讓他試一次類固醇

目前他是12.5KG

一天要吃到12顆

想請問各位有經驗的媽咪們..

如果是你們會選擇哪種治療方式..?

我覺得兒子似乎是慢性紫斑症..

有媽咪身邊有被歸類於"慢性"紫斑症的例子嗎?

我女兒剛發現時,血小板只有7000,

當時身體就一直有出血點及大的瘀血,

由於我爸爸之前就有血小板方面的疾病,

所以我一下就知道一定是血小板有問題,

帶她去長庚看,醫生開類固醇給她吃,

是瓶裝的藥水,不是一顆一顆的,

剛開始一天給她吃8cc,一天3次,

吃了4天就再去檢查,血小板39000,

再繼續吃藥,一天吃7CC,2至3次,

(我大約在第3天時,就減量藥劑,

一次5CC,一天2次,)

一週後再檢查,血小板95000,

再吃2天藥,1天1次5CC,

然後就不用吃藥了,

醫生說先觀察看看,

如果不吃藥,血小板也不會掉,

就應該是好了,

我有去營養銀行買強抗和超級強抗給她吃,

不知道有沒有一點幫助,

我女兒最近吃類固醇,

圓的像一顆球,實在是超胖的,

沒辦法,只有先把身體固好,再減肥了.

希望以後不要再復發才好,

我查很多網站的資料,

這種病很怕變成慢性的,

如果拖超過半年,就比較會轉成慢性的,

就會比較麻煩,

版媽下次可以問一下醫生,

我查資料,打免疫球蛋白,

血小板小於10000時好像健保有給付,

不然是算公斤的,1KG4000,看幾公斤就乘幾,

其他我就不清楚了.

我的父親就是慢性紫斑症,

大概40歲左右時發病的,

這種病若非藥物引起,

就是自體免疫造成的,

<5000沒有出血也是可能的,

因為小朋友的身體已經習慣這樣的低血小板了,

我父親前年大發作時,

是低到<2000,

這就很危險了,

有腦出血的危險,

也是打免疫球蛋白緊急處理,

不過他當時也只是牙齦出血, 舌頭有血泡而已,

身體.尿尿也沒有特別狀況,

所以版媽還是要好好隨時注意,

找個信賴的醫師,

好好的聽從他的治療吧,

我國中也是自體免疫疾病發作--紅斑性狼瘡,

也吃了半年的類固醇,

後來就控制下來,

過了青春期就沒有再發作過了,

現在也健康的結婚生子了,

我父親的醫師其在他年輕發病時,

是建議他切除脾臟 (減少血小板的破壞),

但是他那時年輕沒有選擇開刀,

等到他病情穩定一些,

他有喝青草藥(在迪化街那有一種叫西河柳的草, 人家說是也是治肝病的),

後來也有吃ㄧ個老中醫的藥,

效果很不錯,

但是我不知道那個草藥&中藥對於小孩子合不合適,

所以還是先建議版媽尋正統西醫先穩定狀況..

(原作者於 2009-12-31 09:56:59 重新編輯過)

(原作者於 2009-12-31 09:58:40 重新編輯過)

我是要說我先生表妹,她現在國二,5歲時就發病了

最低時大概5000,現在10000,有吃類固醇就會往上升

不吃就掉下來

舅媽覺得西醫不是吃類固醇要不然就是打免疫球蛋白

所以舅媽後來就帶表妹看中醫,從台灣看到大陸,有改善但沒痊癒

(血小板還是大概10000左右,但是不太會烏青,體力也有變好,膚色也沒那麼黃了)

現在在台灣又找到一個不錯的中醫師,現在正在吃藥中

希望各位媽咪可以加油堅持下去,這種病是會有痊癒的機會喔 !

ps.媽咪們有帶孩子去驗血小板抗體嗎?

請問27F 小P 馬麻,

"我有去營養銀行買強抗和超級強抗給她吃"

請問這是什東西呢?

是醫生推薦嗎?

可否告知 謝謝~!